De nos jours, dans les pays développés, les malformations cardiaques des nouveau-nés ne leur sont plus fatales : plus de 90 % des nourrissons qui en souffrent atteignent jusqu'à l'âge adulte, selon la Société européenne de cardiologie, dans une série de recommandations dans l’European Heart Journal pour les adultes devant vivre avec une cardiopathie congénitale.
Les cardiopathies congénitales impactent tous les aspects de la vie, de la santé physique et mentale à la vie sociale et professionnelle. Ces pathologies se manifestent par des défauts de la structure du cœur ou des gros vaisseaux sanguins.
"Avoir une maladie cardiaque congénitale nécessite un besoin de suivi et de traitement à long terme, ce qui peut également avoir un impact sur la vie sociale, limiter les options d'emploi et rendre difficile l'obtention d'une assurance", d’après le professeur Helmut Baumgartner, président du groupe de travail qui a rédigé les nouvelles lignes directrices et responsable des maladies cardiaques congénitales à l'hôpital universitaire de Münster (Allemagne).
Le cas de la grossesse
Étant donné que ces patients souffrent souvent d'anxiété et de dépression, les spécialistes qui ont colligé les recommandations pointent la nécessité d'un suivi régulier dans des centres spécialisés qui, selon eux, devraient inclure des infirmières spécialisées, des psychologues et des travailleurs sociaux pour des soins optimaux.
Les médecins mettent également l’accent sur les cas de grossesse, par exemple contre-indiquée chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire. "Il est recommandé aux femmes et aux hommes de bénéficier de conseils avant la conception afin de discuter du risque de malformation chez la progéniture et de l'option du dépistage fœtal", souligne la professeure Julie De Backer, cardiologue et généticienne clinique à l'hôpital universitaire de Gand (Belgique).
Pour ce qui est du sport, des recommandations sont détaillées pour chaque pathologie. "Tous les adultes atteints de cardiopathie congénitale devraient être encouragés à faire de l'exercice, en tenant compte de la nature du défaut sous-jacent et de leurs propres capacités", considère la Pre De Backer.
Les lignes directrices décrivent aussi quand et comment diagnostiquer les complications, ce qui inclut la surveillance proactive des arythmies, l'imagerie cardiaque et les tests sanguins pour détecter les problèmes de fonctionnement cardiaque.
