- Plus de 2.800 enfants et adolescents déclarent un cancer chaque année en France, d’après le centre de lutte contre le cancer Gustave Roussy, avec environ 500 d'entre eux qui en meurent.
- Le nombre de cancers des enfants augmente de 1 à 2 % par an en Europe, depuis 30 ans.
- La recherche en oncologie pédiatrique aurait besoin de 20 millions d'euros par an, selon la Fédération Grandir Sans Cancer.
En février 2017, c’est le choc pour Laurent Lalo et sa famille. Melvil, le fils cadet de 5 ans est atteint d’un cancer : une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) de type B à très haut risque. “L’annonce a eu lieu le 16 février mais les résultats d’analyses sanguines sont arrivés la veille, ironie du sort un 15 février, qui est la journée internationale de lutte contre les cancers pédiatriques !”
LAL : un cancer du sang et de la moelle osseuse fréquent chez les enfants
“C’est une massue qui nous terrasse, c’est une enclume sur nos têtes, le monde s’écroule, notre monde s’écroule, poursuit Laurent. Quelques secondes d’effroi et nous voilà déjà dans le combat pour épauler notre fils. Il restera 47 jours dans une chambre stérile avant de pouvoir sortir une première fois de l’hôpital, avec masque, blouse et couvre tête obligatoires.”
La leucémie aiguë lymphoblastique est le cancer pédiatrique le plus fréquent. Ce cancer du sang et de la moelle osseuse prend naissance dans les cellules souches. Les cellules cancéreuses remplacent progressivement les cellules sanguines saines. Dans le cas d’une leucémie aiguë, les symptômes peuvent très vite s'aggraver. Fièvre, fatigue, ecchymoses, problèmes de saignement, peau pâle, douleur dans les os et articulations… En quelques jours, voire quelques semaines, l’organisme n’arrive plus à lutter efficacement contre les infections.
Leucémie chez l’enfant : “Les premiers mois sont terribles”
Anna, la femme de Laurent a alors été contrainte d’arrêter son activité professionnelle de professeure de lycée, car il fallait qu’un des deux parents soit disponible 24 heures sur 24 pour leur fils.
“Les premiers mois sont terribles, nos humeurs changent constamment et nous avons l’impression d’être incompris, en particulier par nos proches. C’est une sensation étrange que de se sentir constamment en décalage avec ce que la société « exige » de nous. Finalement, nous avons changé à jamais en vivant au jour le jour, en appréciant les petites choses de la vie et en choisissant de positiver quoiqu’il se passe.”
Après cinq “très longues” années, la famille peut enfin parler de “guérison” pour Melvil. “Nous mesurons toutefois notre propos car les enfants ont malheureusement beaucoup de séquelles après un cancer, notamment l’infertilité pour de nombreux garçons. Nous savourons une bataille gagnée de plus, mais nous restons sur nos gardes avec ce que nous avons appelé la « sournoise ».”
“Nous ne voulons pas que d’autres que nous vivent ce que nous avons vécu”
Le combat de ce père de famille continue aujourd’hui sur une autre scène. Il a publié l’ouvrage Regards, aux Editions Les plumes d’Ocris, qui regroupe les témoignages de 34 autres familles dont un enfant est touché par un cancer pédiatrique.
“Le but était double. D’une part sensibiliser un maximum de personnes à la cause des maladies infantiles graves qui impactent des familles entières, en se disant qu’à chaque exemplaire vendu ce sont environ cinq personnes qui sont touchées. D’autre part, nous voulions interpeller directement les hommes politiques et je dois dire que nous avons atteint nos objectifs car plusieurs députés ont soit cité le livre, soit montré le livre dans l’hémicycle.”
Vendu à 14 euros, l'entièreté des bénéfices est également reversée à la recherche. “L’aspect financier était secondaire mais tout de même important pour moi car je n’ai jamais eu les moyens personnels pour aider notre cause. Je me suis donc servi de mes compétences d’auteur et suis très fier d’avoir participé à la vente de 3.850 exemplaires. Ils ont permis de co-financer trois projets de recherche en oncologie pédiatrique à hauteur de 10.000 € sur les 46.000 € nécessaires, ainsi qu’une étude sur les phtalates, via le réseau Environnement Santé.”
Cancer du sang : 6 cas détectés en trois ans dans la même commune de l’Oise
Comme d’autres familles, Laurent Lalo souhaite également que les autorités de santé publiques prennent acte des facteurs environnementaux dans l’apparition des cancers. “La France ne travaille pas sur les causes. La réponse est uniquement médicamenteuse, thérapeutique. Aucun test n’a été effectué sur notre enfant, aucune cause environnementale n’a été étudiée. « C’est la fatalité » nous disent les médecins, alors que de nombreuses études démontrent la toxicité de tout un tas de facteurs environnementaux.”
Dans son ancienne ville de résidence, à Bresle dans l’Oise, cinq autres cas de leucémie (un enfant et quatre adultes) ont été détectés en l’espace de trois ans. “Quand nous saisissons les ARS, c'est nous qui devons apporter des éléments. Tous ceux qui ont entamé des recherches se sont cassé les dents face à l’omerta qui règne en France”, déplore-t-il.
