- La fibromyalgie est reconnue comme “maladie” par l’Organisation Mondiale de la Santé. Elle entraîne de nombreux troubles tels que de fortes douleurs musculaires et articulaires, une grande fatigue, des faiblesses, des troubles du sommeil ou encore des difficultés de concentration.
- Pourtant en France, elle n’est reconnue que comme “syndrome douloureux chronique”.
- Aucun traitement curatif n’existe pour combattre la fibromyalgie. En outre, aucune prise en charge bien établie n’existe en France pour aider les malades.
“Les premiers symptômes sont apparus en mai 2011, quand j’avais 42 ans. C’était de la fatigue, des migraines, des douleurs diffuses dans tout le corps (douleurs abdominales, gastriques, etc), des insomnies, des vertiges et des nausées”, se remémore Sophie. “J’ai consulté une première fois le médecin qui voulait me mettre en arrêt maladie, mais comme j’étais infirmière dans un collège et que c’était presque la fin de l’année scolaire, j’ai préféré tenir pour les deux derniers mois.” La prise de spasfon, de doliprane et de mopral devient alors le lot quotidien de cette mère de famille.
“Le médecin m’avait également conseillé de me reposer le plus possible mais comme je ne dormais pas beaucoup la nuit, c’était compliqué. Il pensait alors que j’étais en surmenage à cause du quotidien très rythmé avec le travail et les enfants.”
“J’ai eu l’impression que mon corps s’était déconnecté”
Les vacances arrivent, redonnant espoir à Sophie : “J’étais très fatiguée mais je pensais que mon état allait s’améliorer.” Finalement, c’est la douche froide. Non seulement son état ne s’améliore pas, mais il se dégrade encore plus.
“J’ai fait un malaise en rentrant de vacances. Les pompiers m’ont amené à l’hôpital car ma saturation en oxygène était trop basse. Les examens de routine n’ont rien détecté, donc après être restée trois heures sous oxygène, les médecins m’ont laissé sortir en me conseillant d’aller voir un psychiatre. Ils pensaient aussi que j’étais en surmenage, voire en burn-out.”
Après ce malaise, les symptômes s’aggravent. “J’ai eu l’impression que mon corps s’était déconnecté.” Sophie est alors incapable de mettre un pied par terre. “J’avais la sensation d’être constamment en gueule de bois. J’étais très faible avec des douleurs partout dans le corps. C’était épouvantable.”
L’infirmière scolaire est inapte à reprendre ses fonctions à la rentrée des classes de septembre. “J’allais voir le médecin tous les 15 jours, voire toutes les semaines parfois, pour trouver ce que j’avais car je n’en pouvais plus, autant physiquement que psychologiquement. Mais pour lui c’était un burn-out avec un fond dépressif. Et effectivement, à ce moment-là j’étais très déprimée car je ne pouvais plus rien faire de mes journées. J’étais passée d’une vie active où je menais tout de front à une vie affaiblie avec des douleurs partout, des troubles de la concentration et une fatigue intense. Il m’a donc donné à tour de rôle des anxiolytiques, des antidépresseurs et des somnifères.”
Pendant plusieurs mois, Sophie suit les traitements mais rien n’y fait. Une consultation chez le psychiatre ne l’aide pas davantage. “Le psychiatre a même voulu me donner un traitement contre la bipolarité qui m’a rendu encore plus mal que je ne l’étais !”.
Fibromyalgie : “Tous les médecins me disaient que c’était dans ma tête”
Après deux ans de calvaire, Sophie entame des recherches sur internet. “J’ai tapé tous mes symptômes et je suis tombée sur la fibromyalgie, maladie que je ne connaissais pas. Le médecin m’a tout de suite dit que ce n’était pas ça… Mais au bout de six mois de batailles, j’ai enfin eu un certificat médical pour aller voir un neurologue.”
La mère de famille prend rendez-vous avec un spécialiste. “Il m’a posé de nombreuses questions, m’a examiné (je n’avais rien dit sur la maladie pour ne pas l’influencer) et il m’a très vite annoncé que je souffrais de fibromyalgie. Et là c’était le soulagement car enfin, il mettait des mots sur ce que j’avais depuis 3 ans alors que tous les autres médecins me disaient que c’était dans ma tête. Pour lui tout était limpide et cohérent donc ça m’a énormément soulagée même si l’annonce de la maladie n’est pas forcément agréable.”
“J’ai décidé d’arrêter les antidépresseurs car je me sentais beaucoup mieux”
Après cette rencontre, Sophie voit une autre neurologue qui confirme le premier diagnostic. “Elle a également repéré un problème de l’oreille interne, d’où la sensation de nausées et de vertiges. Elle m’a manipulée et je suis sortie de son cabinet sans ces troubles, c’était magique ! En 5 minutes elle m’a remis d’aplomb alors que je souffrais depuis 3 ans.”
“Évidemment ça n’a pas tout amélioré mais ça m’a permis de retrouver une vie un peu plus ‘normale’. J’ai alors décidé d’arrêter les antidépresseurs car je me sentais beaucoup mieux. En quelques mois, mon état général s’est nettement amélioré.”
Pour continuer à soulager ses symptômes, Sophie décide de développer ses connaissances en nutrition et en naturopathie. “J’ai le syndrome du côlon irritable, c’est l’un des symptômes de la fibromyalgie. A l’époque, j’avais des diarrhées monstrueuses qui pouvaient arriver n’importe quand. Je me suis vite rendu compte que c’était lié à certains aliments que je mangeais, qui pouvaient également entraîner d’autres troubles (nausées, vertiges, migraines, etc). Donc j’ai listé les aliments avec leurs effets indésirables afin de les éliminer. Cela m’a permis d’arrêter le mopral, le spasfon et le doliprane. J’ai également fait une cure de probiotiques qui m’a fait énormément de bien.”
La maladie a également affecté Sophie sur le plan émotionnel et psychologique. “J’ai appris à lâcher prise, à déléguer pour diminuer ma charge mentale qui induit aussi des douleurs. J’ai également pris conscience que le corps avait des limites et qu’il fallait les écouter, quitte à remettre certaines choses au lendemain ! Ça a mis beaucoup de temps avant que j’accepte tout ça, que parfois mon corps ne suit plus.”
