« J'ai visité toutes les structures de prise en charge que l'on me proposait et aucune ne me semblait adaptée à ma fille, raconte Sandrine, la maman d'une jeune autiste de 12 ans. Je n'ai jamais eu la force de la mettre dans un hôpital psychiatrique. Du coup, je l'ai gardé chez moi.» Sandrine n'est pas la seule à s'être retrouvée dans une impasse. Pour preuve, une enquête judiciaire est en cours d'instruction au pôle de santé publique du tribunal de grande instance de Paris. Déposée en septembre 2006 par l'association Léa pour Samy, elle porte sur trois délits : défaut de soins, délaissement, et mise en danger.
Autant dire que le nouveau plan gouvernemental sur l'autisme était plus qu'attendu par les 180 000 personnes autistes et leurs familles. Malheureusement, le programme 2008-2010 présenté le 16 mai par Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la Solidarité, n'a pas comblé toutes leurs attentes. Son défaut principal : il ne fait pas rentrer la France dans le rang de la classification OMS. Autrement dit, l'autisme reste une psychose. Alors qu'aux Etats-Unis, en Suède et dans bien d'autres pays, l'autisme est reconnu comme une maladie neurobiologique. Cette exception sanitaire française représente le principal point d'achoppement pour de nombreuses associations d'enfants autistes. « Du coup, nous sommes dans un dialogue de sourds avec les professionnels de santé, s'insurge M'Hammed Sajidi, président de l'association Léa pour Samy. « Mais, ce plan a le mérite d'exister, tempère Marcel Hérault, président de l'association Sésame autisme. Nous réclamions par exemple depuis longtemps une évaluation scientifique des différentes méthodes de prise en charge. Et manifestement, nous avons obtenu gain de cause. » Le plan prévoit en effet l'élaboration d'un cahier des charges et d'un référentiel d'évaluation national. Des équipes hospitalières seront chargées de suivre l'évolution des enfants autistes accueillis dans les structures expérimentales.
Dépister dès 18 mois
L'autre grand point positif du plan, c'est de mettre l'accent sur le dépistage précoce. Car en la matière, les querelles intestines sont inexistantes. L'intérêt d'une intervention précoce fait l'unanimité. Selon les dernières recommandations de la Haute autorité de santé qui datent de 2005, « le diagnostic peut être établi à partir de l'âge de 2 ans. » Or, dans les faits, il est rarement posé avant l'âge de 3 ans, en France. Pourtant, de nombreux professionnels comme le Pr Antoine Guedeney, pédopsychiatre à l'hôpital Bichat, affirment que le dépistage est possible dès 18 mois. Des outils existent. Le « Chat » (cheklist for autism in toddlers) par exemple est un test d'une dizaine de questions permettant aux médecins d'évaluer quatre notions clés pour l'autisme : la socialisation, l'attention conjointe, le faire-semblant et la communication. Aux Etats-Unis, le dépistage se ferait en moyenne autour de 2 ans. Et certaines équipes en Suède ou encore en Israël , ont développé des outils permettant de poser un diagnostic de « pré-autisme » avant les un an de l'enfant. Reste à savoir si les mesures prévues dans le plan triennal seront suffisantes à faire baisser notre moyenne. Il est simplement stipulé que « les moyens des équipes hospitalières chargées du diagnostic seront renforcés » et que les recommandations de la HAS seront diffusées à tous les professionnels de santé.
En finir avec le tout « psy »
Les familles d'enfants autistes ont aussi réussi à se faire entendre sur un autre point clé : la prise en charge. « Il faut permettre aux familles d'avoir le choix, en diversifiant les structures de prise en charge », avait annoncé Xavier Bertrand dès le mois d'avril. Concrètement, le plan prévoit de « promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d'accompagnement ». Pour le moment, l'hôpital de jour ou encore le service de psychiatrie sont souvent la seule issue thérapeutique. Or, de nombreuses voix s'élèvent contre cette prise en charge exclusivement psychiatrique. Dans son avis de décembre 2007, le comité consultatif national d'éthique considérait que la priorité devait être accordée à une prise en charge éducative. « Ne pas permettre un diagnostic précoce, un accompagnement adapté et un accès à l'école constitue une forme de maltraitance et de non assistance à personne en danger, » avait estimé le Dr Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis. Ouvrir la porte à des méthodes éducatives qui se sont développées à l'étranger serait plutôt du goût des parents d'enfants autistes qui sont souvent dans des impasses. Pour autant, les annonces faites par Roselyne Bachelot et Valérie Létard ne les rassurent pas pleinement. « Je crains que les méthodes éducatives comme l'A.B.A. ne puissent se développer que dans les hôpitaux de jour ou les instituts médico-éducatifs. On restera alors sous l'égide du sanitaire, regrette M'Hammed Sajidi. Or, ce n'est pas aux médecins de se charger de l'éducation. Leur rôle, c'est de dépister. » La hache de guerre n'est manifestement pas enterrée.