- Dans le monde, le syndrome d’Ehlers-Danlos touche une personne sur 20.000.
- Le risque de transmission de la maladie à la descendance par un parent atteint est de 50 %.
- Des anti-inflammatoires peuvent aider à soulager les douleurs articulaires.
Elle était l’une des finalistes de l’émission The Voice Kids, ce samedi 8 octobre. Sanaa, une jeune fille âgée de 14 ans, souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette pathologie "invisible" est provoquée par des anomalies de l’un des gènes qui contrôlent la production de tissu conjonctif. Elle affecte directement ou indirectement le collagène, la protéine la plus abondante du corps, selon l'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Syndrome d’Ehlers-Danlos : "Il y a des jours où c’est impossible de me lever"
Cette affection se caractérise par une hyperélasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui touche les articulations, entraîne des anomalies de la cicatrisation, une fatigue intense, des crampes musculaires, des hématomes anormaux, une scoliose ou des entorses multiples. D’après l’Orphanet, cette maladie génétique peut également provoquer une hernie, une descente d’organe, une insuffisance cervicale ou des déformations des pieds.
Dans l’émission Sept à Huit, diffusé le 9 octobre, Sanaa a confié que cette pathologie causait "de très fortes douleurs". "Je suis très fragile et je dois faire en permanence attention. Je peux tomber et la douleur va être ressentie 100 fois plus qu’une personne qui ne serait pas atteinte de cette maladie-là. (…) Il y a des jours où c’est impossible de me lever et il y en a d’autres où tout va bien", a-t-elle ajouté. La jeune chanteuse a expliqué qu’elle devait sans cesse redoubler de vigilance lorsqu’elle marche à cause de ses troubles de l'équilibre. "J’ai souvent dû aller à l’hôpital, avoir des plâtres, des attelles."
Le syndrome d’Ehlers-Danlos "sera là tout le temps, toute ma vie"
Selon le Manuel MDS, aucun traitement ne permet de guérir de cette pathologie génétique. En revanche, il est possible de soigner les blessures. "Elles sont difficiles à suturer, car les points ont tendance à lâcher en raison de la fragilité des tissus", peut-on lire sur son site. Un pansement adhésif ou une colle médicale spéciale peut permettre de fermer plus facilement la plaie, en laissant une cicatrice moins visible.
Pour l’heure, Sanaa a peu d’informations concernant l’évolution de sa pathologie. Cependant, elle ne perd pas espoir. "Ma différence, elle fait ma force ! Cette maladie sera là tout le temps, toute ma vie. Je ne peux donc pas la voir comme une faiblesse et je suis obligée d’apprendre à vivre avec", a-t-elle conclu.
