C’est un cas très rare. Un petit garçon est né sans pénis, mais avec des testicules, en Iran. Dans le monde, environ une naissance sur dix à trente millions concerne un enfant atteint d’aphallie, une malformation congénitale caractérisée par l’absence de pénis. Ce cas récent a été documenté dans la revue médicale Radiology Case Reports.
Quelles sont les conséquences de l’aphallie ?
Selon ses auteurs, l’aphallie est la conséquence d’une anomalie présente au cours de la quatrième semaine de développement de l’embryon : la non-formation du tubercule génital. "Son diagnostic est facile à la naissance, car un pénis est absent, précise le rapport. Plus de la moitié de ces patients ont des anomalies associées, y compris des anomalies génito-urinaires (54 %) et du tractus gastro-intestinal et des anomalies du développement de l'axe caudal." Le terme ‘caudal’ définit l’axe partant du coccyx vers les pieds. Dans le cas du petit garçon iranien, il ne présentait pas de problèmes de santé à la naissance. En revanche, à l’âge d’un an et deux mois, des examens ont permis de repérer une "fistule vésicorectale" : une communication anormale entre sa vessie et son rectum, qui lui permettait d’uriner en l’absence de pénis et donc d’urètre.
Création de vagin : une chirurgie de réattribution de genre controversée
Généralement, les médecins recommandent aux enfants nés avec une aphallie de recourir à une phalloplastie, pour créer un pénis, et à une autre opération pour créer un urètre. Or, les auteurs du rapport estiment quant à eux que le protocole recommandé en cas d’agénésie du pénis est un réattribution de genre et une génitoplastie féminine. Ces chercheurs recommandent aussi le suivi d’un traitement à base d’œstrogènes à la puberté. Mais ils ne précisent pas quel a été le protocole adopté pour ce petit garçon.
Des critiques contre ces opérations chez les enfants intersexes
À travers le monde, des voix s’élèvent contre les décisions médicales prises à l’égard de ces enfants nés intersexes. En 2017, Amnesty International alertait sur la nécessité de respecter leurs droits. "Certains enfants ont un appareil génital qui ne correspond pas aux normes admises permettant d’établir si l’individu est un garçon ou une fille, d’autres ont des corps féminins tout en possédant des chromosomes XY (associés au sexe masculin) ou des corps masculins et des chromosomes XX (associés au sexe féminin), explique l’ONG. Beaucoup subissent des interventions médicales dans le but de les 'normaliser', alors que ces interventions sont invasives et irréversibles et, bien souvent, ne présentent pas de caractère d’urgence."
Amnesty International a interrogé différentes personnes ayant subi ce type d’opérations, et souligne que "beaucoup ont signalé des effets néfastes durables sur leur santé, leur vie sexuelle, leur bien-être psychologique et leur identité de genre". D’autant qu’ils ne décident presque jamais de subir ces opérations, car au moment où elles sont décidées, les enfants sont généralement trop jeunes pour exprimer clairement leur consentement, et les parents "déplorent le peu d’informations et de soutien adapté qui leur sont donnés pour leur permettre de prendre une décision éclairée sur ce qui est le mieux pour leurs enfants".
Que dit la loi française sur la prise en charge des enfants nés intersexes ?
En France, la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique créé un nouveau cadre : désormais, les enfants nés intersexes doivent être pris en charge par des établissements de santé disposant d’une expertise en la matière. Le consentement du mineur doit être recherché, dans la mesure du possible et le centre de prise en charge à une obligation d’information vis-à-vis de la famille.
Mais les interventions médicales, sans nécessité thérapeutique, mais ayant pour but de faire correspondre l’apparence des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin, peuvent toujours être réalisées avec le seul consentement des parents. Dans un avis paru en 2018, le Conseil d’Etat recommandait de repousser ces opérations à l’âge où les enfants peuvent participer à la décision et fournir un consentement éclairé.