Sclérose en plaques : “On m’a diagnostiqué tout et n’importe quoi”

"Tu vois le câble qui relie le PC et ton écran ? Imagine qu’un chat vienne le mordiller, jusqu’à que les fils conducteurs rompent et que tout se mette à bugger. C’est un peu ça la sclérose en plaques." Coline, 37 ans, a conçu cette métaphore ce jour d'août 2021 où elle a été diagnostiquée de cette maladie chronique auto-immune affectant le système nerveux central. La veille, son chat avait grignoté le câble de son ordinateur, qui ne fonctionnait plus au grand dam de cette gameuse invétérée. Désormais, elle interprète cette bêtise féline comme un signe. Et a depuis rebaptisé le minou, qui s'appelait "Cahouète", en "Sclérosette".

Premiers symptômes de la sclérose en plaques : "C’était le mal de mer continuel"

Tout a commencé en décembre 2020 par un geste anodin du quotidien, que cette trentenaire fait après chaque shampoing : relever ses cheveux dans la serviette. "Tout con hein ? Oui, mais non : je ne me sens pas bien, le monde tourne dans tous les sens, je n'ai plus de repères et je n'ai plus aucun équilibre ! J'attends quelques jours que ça passe, en vain."

Elle décide de consulter : c’est le début d’une errance médicale. "Le premier médecin que j’ai vu m’a dit que c’était les cristaux d’oreille [un problème à l’oreille interne qui provoque des vertiges soudains]. Il m’a prescrit des médicaments antivertigineux en me disant que ça passerait dans quinze jours."

Quinze jours après, Coline ne se sent toujours pas mieux : "Je passe Noël et le Nouvel an au bout de ma vie dans le canapé. Le mal de mer continuel." Elle voit ensuite un médecin ORL (oto-rhino-laryngologiste), qui lui dit à nouveau que ce sont des cristaux, puis un kinésithérapeute, un autre médecin… Mais aucun évolution concernant le diagnostic. Lors d'une deuxième poussée (une crise de symptômes sévères, caractéristique de la sclérose en plaques) en février 2021, c’est l'œil qui est touché : "J’ai fait une névrite optique rétrobulbaire, je vois double et j’ai un œil qui fait un strabisme convergent et divergent, si tu savais le nombre de fois où je me suis vautrée…".

"C’est très compliqué à diagnostiquer car la SEP a vraiment 1.000 visages"

C’est le début du cauchemar, deux autres poussés suivent. La trentenaire devient soudainement sourde de l’oreille droite, puis sa jambe et son bras droit sont touchés. En tout, Coline a subi quatre poussées en neuf mois : elle a une forme "rémittente" de la maladie. "On dit qu’une sclérose en plaques (SEP) est active et agressive quand on comptabilise deux poussés en l’espace d’un an. J'en ai fait le double." Dans 85 % des cas, la SEP débute par ce type de forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont ensuite extrêmement imprévisibles.

La sclérose en plaques se manifeste notamment par une fatigue extrême, des paralysies ou faiblesses musculaires, des troubles cognitifs, de l’équilibre, de la sensibilité et de la vision. Chaque tâche de la journée (travail, ménage, toilette, habillage, etc), chaque sortie de loisir devient une épreuve. Sans compter les autres désagréments du quotidien : "J'urine beaucoup chaque jour. Et je ne suis efficiente que le matin. Je suis dans la restauration donc c’est assez compliqué : j’ai arrêté de travailler en salle. Heureusement, c’est un restaurant familial. J’ai énormément de chance que mon patron soit mon père quand j’ai déclaré la SEP. Pour beaucoup de malades, ce n’est pas le cas et c’est encore plus compliqué au niveau de la vie professionnelle."

La cause des nombreux symptômes de la SEP est difficile à identifier pour les médecins généralistes. Ils attribuent parfois cela au stress, ou à d’autres maux temporaires. Les malades subissent alors une errance diagnostique, pouvant durer plusieurs années. C'est ce que dénonce Coline : "On m’a diagnostiqué tout et n’importe quoi. C’est très compliqué à diagnostiquer car la SEP a vraiment 1.000 visages. Selon là où elle attaque, ça peut être tout comme rien."

"Je ne vais pas m’arrêter de vivre et renoncer à être heureuse"

Comme beaucoup de patients, elle réclame une meilleure formation des médecins sur le sujet pour faciliter le diagnostic et le traitement des malades. Elle regrette la méconnaissance de la maladie dans la société : "La SEP est très mal connue, les gens ont peur, ils nous voient dans le fauteuil roulant, cloué au lit, grabataire." Parfois, ces incompréhensions peuvent provoquer des attitudes désobligeantes. "Très souvent les gens m’arrêtent en me disant : 'Bah alors ma p'tite dame qu’est-ce qui vous arrive ?' Puis quand je leur explique, j’ai le droit au 'Je suis vraiment désolé pour vous', comme si j’allais mourir demain. Je fais preuve de patience à chaque fois mais ça peut être pesant au quotidien."

Coline continue de se battre pour réussir à apprécier la vie malgré tout, grâce à ses trois armes : le soutien de sa famille et de son mari, son caractère bien trempé et sa joie de vivre infaillible à laquelle elle ne veut pas renoncer en dépit des moments difficiles. Après un long séjour au Japon avant la pandémie, elle compte bien poursuivre ses projets de voyage et vivre les aventures dont elle a envie. "Cette maladie fait partie de moi maintenant mais je ne vais pas m’arrêter de vivre pour autant et renoncer à être heureuse".