« Les Français détiennent le record européen de la consommation de médicaments », souligne un rapport de la mission d'évaluation et de contrôle de sécurité sociale (MECSS). Cependant, ce même rapport reconnait que "l'augmentation de ces dépenses provient essentiellement des personnes relevant du dispositif des affections longue durée (ALD)". C'est bien là le paradoxe soulevé par les ALD.
Critiqué depuis longtemps, le dispositif ALD est à nouveau sur la sellette. « Trop bureaucratique » pour les médecins, « inéquitable » pour le Haut Conseil de l'Assurance maladie, « inadapté » pour la Haute Autorité de santé, et surtout, le nombre de malades admis dans ce dispositif est en constante progression. « Chaque année, plus d'un million de nouvelles admissions sont enregistrées, relève la mission d'évaluation et de contrôle de sécurité sociale (MECSS), dont la rapporteur est Catherine Lemorton, députée PS de Haute Garonne. Entre 1994 et 2004, le nombre de personnes en ALD a augmenté de 5,7% en moyenne". « Les ALD représentaient 53% des dépenses d'assurance maladie remboursées il y a dix ans, si rien ne change, ce sera 70% en 2015 », s'inquiète Dominique Libault, directeur de la sécurité sociale.
Cette évolution n'est pas nouvelle, et dans les années 80, le plan Séguin avait cherché à rationaliser les dépenses. L'ordonnancier bi-zone, installé en 1994, a fait du médecin l'arbitre de ce qui doit être remboursé à 100% ou non. En plus, depuis 2005, la pression de l'assurance maladie s'est accentuée. En effet, le bon usage de cet ordonnancier est un des objectifs de maîtrise médicalisée des dépenses de santé. « Depuis, nous recevons la visite régulière des délégués de l'assurance maladie qui viennent nous dire si notre part de soins remboursés à 100% pour nos patients en ALD est en hausse ou non par rapport aux autres confrères d'un même département, explique un médecin généraliste dans les Hauts-de-Seine. En fait, nous sommes entre le marteau et l'enclume, d'un côté une pression des patients et de l'autre l'assurance maladie. »
En 2006, l'assurance maladie a contrôlé 1194 médecins : 900 d'entre eux ont reçu une simple lettre de mise en garde, et 24 dossiers ont abouti à des pénalités financières pouvant aller jusqu'à 5000 euros, selon la CNAM.
Des sanctions motivées par l'enjeu économique : les personnes en ALD représentent 14% des assurés, soit près de 8,7 millions d'assurés, mais contribuent à hauteur de 60% aux dépenses d'assurance maladie remboursées. « Le coût de l'exonération du ticket modérateur était de 8 milliards d'euros en 2004 pour les régimes obligatoires » d'après le Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance maladie (HCAAM). L'hospitalisation publique et privée représente plus de la moitié des montants remboursés (57%), d'après la CNAM. La part du médicament est de 20%, les honoraires de médecins de ville de 6%. Le reste se partage entre les dispositifs médicaux, les transports médicalisés, les soins infirmiers et de kinésithéprapie.
79% des décès sont dûs à des ALD
Mais quel est le profil des malades entrant dans le régime des ALD ? Le régime des ALD ne couvre pas « des prises en charge de confort », mais bien « des maladies graves dans lesquelles le pronostic vital est très souvent en jeu », comme l'évoquait le Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie (HCAAM). Un quart des bénéficiaires des ALD meurent dans les cinq ans qui suivent leur admission. Et 79% des personnes qui décèdent en France sont en ALD. Les femmes représentent 52% des patients en ALD mais à âge égal, le taux des hommes en ALD est supérieur à celui des femmes. L'âge moyen des personnes en ALD est de 61,4 ans avec une grande hétérogénéité : de 18 ans pour la mucoviscidose à 82 ans pour la maladie d'Alzheimer.
Pour le régime général, le groupe des affections cardiovasculaires (2,5 millions de personnes), les tumeurs malignes (1,5 million) le diabète (1,4 million) et les affections psychiatriques de longue durée (0,9 million) représentent 74% des ALD. A noter, les bénéficiaires de la CMU complémentaire sont 1,8 fois plus nombreux que les autres, à âge et sexe identique, à être en ALD. Les écarts les plus forts concernent la tuberculose, les maladies chroniques du foie et les cancers des voies aéro-digestives supérieures.
Ainsi, s'il est économiquement tentant de se pencher sur le dispositif ALD, on comprend aussi l'enjeu social de ce dispositif. La Haute Autorité de santé (HAS) a étudié à la loupe 20 des 30 ALD, confirme l'inadaptation d'un système qui « s'efforce (…) de poursuivre à l'aide d'un même outil deux objectifs distincts : un objectif social (neutraliser l'impact des gros restes à charge) et un objectif médical (assurer un suivi médical de qualité pour les malades chroniques)».
La HAS, qui avait proposé trois pistes de réforme penchait en faveur de la création d'un bouclier sanitaire, s'appliquant à partir d'un niveau de reste à charge, éventuellement lié aux revenus individuels. « L'idée du scénario que nous privilégions est de dissocier complètement le volet médical du volet social ou financier, avait expliqué Raoul Briet de la HAS. L' exonération du ticket modérateur ne serait plus attachée à une liste de maladies ou à des critères d'admission. La prise en charge à 100% se ferait au-delà d'un certain montant de reste à charge, en dehors de tout fléchage médical prédéterminé ». Avantage pour les médecins, il n'y aurait plus matière aux demandes d'admission en ALD avec protocole tripartite entre médecin traitant, médecin conseil et patient. « Et il ne serait plus nécessaire de gérer le bizone, c'est à dire la détermination des soins en rapport ou sans rapport avec la pathologie », précisait Raoul Briet.
Cependant, cette piste ne semble plus privilégiée par le ministère de la Santé.« La réforme des ALD ne me paraît pas passer par le bouclier sanitaire », a déclaré en mars, la ministre de la Santé. Un dispositif pourtant défendu au sein du gouvernement par Martin Hirsch, Haut-commissaire aux Solidarités actives contre la pauvreté. Mais le débat n'est pas clos. La MECSS participe aussi au débat. Une série d'auditions vient d'être entamée. Les conclusions de la MECSS devraient être présentées par le député UMP, Jean-Pierre Door, vers fin juin début juillet.
