Endométriose : “Je commençais à souffrir bien en amont de mes règles, pendant et même après”

Fatigue, douleurs pelviennes, étourdissements, évanouissements… Les premiers “vrais” cycles menstruels, apparus vers 14-15 ans, sont un réel calvaire pour Nantcy. “Comme ma mère et ma grand-mère, j’ai toujours souffert durant mes menstruations. Je pensais donc que c’était normal, et que cela pouvait être héréditaire. « La faute à pas de chance », comme on dit.” Les médecins consultés lui affirment que ces symptômes sont normaux et qu’il n’y a pas de quoi s’inquiéter. “Il me prescrivait simplement des antalgiques, qui ne me soulageaient guère. Aucun examen ne m’a été proposé. Si j’ai effectué quelques échographies pelviennes dans le cadre d'un simple contrôle médical par le passé, rien ne semblait anormal.”

“Selon ce que je mangeais, mon ventre gonflait anormalement et ma digestion était très longue”

Mais au fil des années, de nouveaux symptômes apparaissent : dyspareunies (​​douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels), fatigue chronique, anémie, règles hémorragiques, douleurs neuropathiques, migraines... “Je commençais à souffrir bien en amont de mes règles, pendant et même après. Selon ce que je mangeais, mon ventre gonflait anormalement et ma digestion était très longue.” Nantcy se pose alors de plus en plus de questions. “Au fond de moi, je savais qu’il y avait un dysfonctionnement. Mais lorsque j’en parlais, on me répétait toujours que c’était normal, que j’étais certainement plus douillette que les autres et qu’il n’y avait pas grand-chose à faire… mis à part prendre des antalgiques et attendre que cela passe. Je me disais donc que le problème venait peut-être de moi, que c’était dans ma tête. Ce sentiment de culpabilité ne m’a jamais quitté. J’ai ainsi fait confiance à la médecine, souvent considérée comme parole d’évangile. Je me disais que les diagnostics des experts avaient sans nul doute bien plus de pertinence que mon ressenti”, déplore-t-elle.

Errance médicale : “Trop de femmes souffrent des années durant”

Ce n’est qu’à 35 ans, en 2019, à l’occasion d’un bilan de fertilité après trois ans d’essais infructueux pour avoir un enfant de façon naturelle, que le diagnostic tombe : Nantcy souffre d’endométriose ovarienne et profonde. “Cette errance médicale (7 ans en moyenne et souvent bien plus) est insupportable ! Trop de jeunes femmes et femmes souffrent des années durant, sans savoir réellement pourquoi. Cette affection, bien que découverte en 1860, reste, encore aujourd’hui, mystérieuse et énigmatique. Elle n’a été ajoutée au programme de médecine qu’en 2020 ! Une très grande partie des professionnels de santé n’y sont donc pas formés.”

L’endométriose est une maladie qui touche pourtant plus d’une femme sur dix. “J’ai eu beau évoquer le sujet avec différents experts au cours des années précédentes, on me répondait toujours la même chose. « Mais non Mademoiselle, l’endométriose est la nouvelle maladie à la mode, tout le monde pense avoir ça. Mais ne vous inquiétez pas, votre endomètre est parfait ! » Or, je m’étais renseignée de mon côté et m’étais rendu compte que je cumulais énormément de symptômes. Malgré cela, j’ai dû me démener et consulter différents gynécologues pour que l’on me prescrive enfin une IRM, qui est l’examen par excellence pour déceler cette pathologie. L’endométriose ne se détecte que peu par échographie, surtout si les lésions sont profondes.”

"J’ai longtemps pensé que cette maladie invisible me privait de devenir maman"

Si les douleurs neuropathiques et la fatigue physique sont difficiles à gérer au quotidien, c’est surtout l’infertilité qui est dure à encaisser pour celle qui rêve de fonder une famille. “Je désire plus que tout devenir maman un jour. J’ai longtemps pensé que cette maladie invisible me privait de devenir maman. Je l’ai vécu comme un châtiment. Sans compter la culpabilité que cela engendre : « Je ne peux pas offrir une famille à mon conjoint, je ne sers à rien… ». Avec le recul, je pense que je me mettais beaucoup trop la pression et que je me punissais moi-même. Lorsque j’ai entamé le parcours PMA, je ne savais pas à quoi m’attendre. C’est un véritable tsunami émotionnel auquel je n’étais pas préparée. J’y ai fait face comme j’ai pu, avec les ressources que j’avais en ma possession. J’ai testé de nouvelles choses pour m’apaiser (méditations, hypnose…).”

Endométriose : “Au départ, on ne sait pas vers qui se tourner, ni où trouver un soutien”

Après l’annonce de son diagnostic, la journaliste décide également d’écrire un livre pour témoigner et tenter d’aider d’autres femmes dans son cas. “Si on commence à parler davantage de l’endométriose sur la place publique, les informations et les suivis proposés sont encore bien faibles. Au départ, on ne sait pas vers qui se tourner, ni où trouver un soutien. J’ai donc voulu témoigner et apporter le plus de solutions possibles aux patientes. C’est au fil de mes différentes recherches et des interviews de multiples experts que j’ai pu en apprendre davantage sur l’endométriose, l’adénomyose – dont je suis aussi atteinte – et sur la gestion de la PMA. J’ai cheminé dans mon parcours et dans la compréhension de ces affections au fil de l’écriture des pages de mon livre interactif.”

Alimentation, médecines douces, yoga… Dans son livre Endométriose, PMA, comment mieux vivre ton parcours, paru chez Fauves Éditions (groupe L’Harmattan), Nantcy aborde diverses méthodes testées pour apaiser les douleurs et gérer le stress et les angoisses. Et pour partager ses rires, ses peurs, ses souffrances ou encore ses moments de folie, rendez-vous sur sa page Instagram dédiée - @mieux_vivre_endo_pma - “où le livre continue de s’écrire”.