- L’errance thérapeutique est étroitement liée au suivi médical, ce qui implique l’initiative du patient et l’écoute du médecin.
- L’errance thérapeutique est à distinguer de l’errance diagnostique qui, elle, concerne les patients ne parvenant pas à mettre un nom sur leur maladie.
Au rez-de-chaussée de l’espace Future4care, à Paris, des "labs" cachent différentes étapes d’un "escape game santé". Ce 18 janvier, six personnes, dont Pierre Nectoux, co-fondateur de l’entreprise de e-santé Wefight, patientent dans la salle d’attente. Avant l’arrivée du médecin, chacun se met dans la peau d’un patient souffrant d’une maladie chronique. "Je souffre de symptômes respiratoires gênants", indique le joueur qui incarne Dominique, un homme âgé de 62 ans. "J’ai aussi du mal à respirer correctement", rétorque celui qui joue le rôle de Camille, 37 ans.
Asthme, BPCO : un spiromètre à boule pour mesurer la capacité respiratoire pulmonaire
"Bonjour à tous ! Je suis désolée pour le retard", déclare la docteure qui arrive en trombe. Elle fait rapidement l’appel : "Sacha ? Camille ? Dominique ?", et leur demande de la suivre. Un à un, les patients entrent dans le "Living Lab" et s’installent à une place attribuée. "J’ai lu vos dossiers médicaux. Pour confirmer votre diagnostic, vous allez faire un test", déclare le médecin en blouse blanche.
"En face de vous, vous avez chacun un tuyau qui est relié à un spiromètre à boule. Cet appareil sert à mesurer votre capacité respiratoire pulmonaire, c’est-à-dire le volume d'air expiré au cours d'une expiration forcée après une inspiration forcée." Après un court instant, la praticienne souffle dans le tuyau pour soulever la boule. "Vous allez tous le faire", ajoute-t-elle. À ce moment-là, une série de sons de battements de cœur est diffusée.
Après plusieurs tentatives, les six adultes ne parviennent pas à réaliser correctement le test. "Vous n’arrivez pas à soulever la boule à l’aide de votre souffle. C’est bien ce que je pensais !", s’exclame la professionnelle de santé, qui se met à ausculter les patients. Elle s'assied de nouveau à son bureau. "Vous souffrez tous de maladies respiratoires, soit d’asthme, soit de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Pour certains, il s’agit d’une forme légère, et pour d’autres d’une forme modérée ou sévère", annonce la docteure sur un ton sérieux après avoir lu ses notes.
Errance thérapeutique : elle peut durer des mois, voire des années
Lorsqu’elle commence à évoquer les traitements contre les affections respiratoires, les sons de battements de cœur sont de plus en plus forts et plusieurs mots, tels que "bronchioles", "inflammation" ou encore "système respiratoire", défilent sur un écran. En clair, au moment de l’annonce, les six patients sont déconcertés et leur esprit est ailleurs. "Désormais, vous savez quels médicaments prendre. On se voit à notre prochain rendez-vous", dit le médecin en se dirigeant vers une autre porte.
Dans cette pièce, appelée "Medical & Regulatory Lab", il fait noir et froid. L’ambiance est oppressante. Les uns derrière les autres, les patients découvrent un puzzle à constituer. "J’ai trouvé une pièce du jeu. Fouillez partout !", lance un patient touché par l’asthme en continuant à appuyer sur la ventoline géante, qui sert d’interrupteur.
Une fois que les patients ont résolu le problème, toutes les lumières s’allument. "Bravo ! Après une période noire et compliquée, vous avez réussi à comprendre que vous êtes confrontés à une errance thérapeutique. C’est la période durant laquelle un patient va errer de traitement en traitement, de praticiens en praticiens jusqu’à identifier, peut-être après des mois voire des années, ce qui lui permettra de gérer au mieux sa maladie et d’améliorer sa qualité de vie", explique la professionnelle de santé avant se diriger vers la dernière pièce de l’escape game.
"Plus les patients sont informés sur l’errance thérapeutique, plus ils sont forts"
"Voici la salle du savoir ! Les nombreux ouvrages présents dans la bibliothèque vont vous aider à sortir de l’errance thérapeutique", précise-t-elle. Ni une, ni deux, les malades se mettent à chercher les livres qui vont leur permettre d’obtenir une phrase et de sortir de cette pièce. "Il sont bleu clair. Certains sont cachés derrière les rideaux !", indique une des patientes. Après quelques minutes, ils réussissent la mission. "Félicitations ! Vous avez trouvé la fameuse phrase : ‘plus les patients sont informés sur l’errance thérapeutique, plus ils sont forts’. Vous avez désormais les clefs de ce problème de santé publique ignoré et vous pouvez les partager avec les Français souffrant de pathologies chroniques."