- Le DFSP se caractérise par des lésions prenant la forme de plaques fibreuses rosées ou violettes-rouges indurées ou de nodules dermiques au niveau du tronc, des extrémités, de la tête et du cou.
- Le taux de mortalité est faible (< 3 % à 10 ans). En revanche, le risque de récidive est important.
Barbora Hájková, maman de 38 ans, n’était pas très préoccupée par la petite bosse qu’elle avait sur la tête. Mais son partenaire, oui. Il l'a convaincu de consulter. Il s’est révélé que cette protubérance sur la tempe n'était pas liée à un coup, mais à un cancer de la peau très rare.
Sa bosse était un cancer rare
La trentenaire qui vivait en République Tchèque, a consulté un spécialiste de la sphère ORL. "Je dois dire que j'étais un peu agacée par les examens et que je ne voulais pas aller ailleurs, car j'étais convaincue que je n'avais rien de mal et que j'avais tout au plus une grosseur sur la tête", reconnaît-elle.
Mais l'échographie a montré que ce n'était pas si anodin et il devenait nécessaire de faire une biopsie de la grosseur. "À ce stade, je devenais un peu anxieuse, mais je n'imaginais aucun scénario d'horreur”, explique-t-elle au Sun.
"L'attente était inconfortable, mais ce n'était rien comparé à l'annonce des résultats : dermatofibrosarcome protubérant", poursuit-elle.
Il s’agit d’un cancer rare de la peau, aussi appelé dermatofibrosarcome de Darier et Ferrand (ou DFSP de l'anglais dermatofibrosarcoma protuberans). La tumeur maligne infiltrante, installée initialement dans les couches profondes de la peau, détruit progressivement les tissus adjacents.
Son docteur était plutôt rassurant lors du diagnostic. Toutefois, après l’étude des examens réalisés, le chirurgien l'a appelée personnellement pour lui annoncer qu'ils auraient besoin de retirer une partie de son crâne.
Elle a été “amputée” d’une partie du crâne
Barbora Hájková se rappelle dans les pages du Sun : "Le médecin m'a dit, 'si vous l'aviez sur un membre, par exemple, il serait optimal de le traiter par amputation, mais nous ne pouvons tout simplement pas vous amputer la tête'".
L'inquiétude a alors grandi chez la trentenaire. "Il n'était pas tout à fait clair sur ce qu'ils auraient à découper de ma tête et à quel point la tumeur s'était enfouie dans mon crâne. Tout cela n'est apparu qu'au cours de l'opération", confie-t-elle.
Elle est sortie du bloc opératoire avec un trou dans la tête. Barbora a été dévastée par l’image dans le miroir, mais encore plus par le rejet de sa fille pendant les premiers jours. La petite de 15 mois ne reconnaissait pas sa maman.
"Je dois admettre que je ne me ressemblais pas beaucoup avec la tête enflée, les bleus et les bandages". Maintenant, elle assure qu'elle va bien et qu'elle n'est plus dérangée par le fait que sa tête ne soit pas complètement ronde.
"La chirurgie était une solution très radicale", explique la patiente qui n’a dû subir aucun autre traitement. Si elle ne garde aucune séquelle cognitive ou médicale de la maladie, elle est toujours surveillée par les médecins “car ce monstre a tendance à revenir”.
Chargée désormais de la communication de l'association F*** Cancer project, elle se consacre à sensibiliser le grand public sur le cancer. "Le temps est très précieux pour moi et je ne veux pas le gaspiller", conclut-elle.
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