TSA : “On se sent exclu dans notre société où beaucoup de choses ne sont pas adaptées aux autistes”

“J’ai été diagnostiqué autiste vers l’âge de 12 ou 13 ans environ, mais à l’époque, je ne m’en préoccupais pas spécialement”, nous raconte Thomas qui est aujourd’hui âgé de 26 ans. Un diagnostic qui peut sembler tardif, mais qui ne l’est pas selon lui. Il nous explique que de nombreuses personnes autistes ne voient leur diagnostic arriver qu’à l’âge adulte quand d’autres l'obtiennent lors de leur jeunesse.

TSA : “il existe autant de formes d’autisme que d’individus”

“Il faut savoir qu’il existe autant de formes d’autisme que d’individus. Moi-même, j’ai été classé comme autiste atypique de bon niveau”, détaille Thomas. Certains autistes présentent par exemple une hypersensibilité à la lumière et aux sons, ou encore des difficultés à supporter les lieux bondés avec des foules importantes comme dans les transports. Pour lui, ce sont les bruits provenant des spectacles pyrotechniques qui sont particulièrement désagréables. “Je me souviens d’un spectacle au Puy du Fou que je n’ai vraiment pas apprécié…”, se remémore-t-il.

Si de l’école maternelle au collège, le quotidien du jeune garçon s’est passé “plutôt bien”, son entrée au lycée marque un tournant. “Au collège, j’ai eu la chance de tomber sur des personnes bienveillantes avec un directeur assez tolérant, et j’avais une bonne AVS (Accompagnant des élèves en situation de handicap, ndlr). Le lycée a été plus compliqué, j’en ai fait quatre en trois ans. Je souhaitais passer un CAP Agent polyvalent de restauration mais je n’ai pas pu le valider car il y avait trop de problèmes… Ça s’est parfois très mal passé avec des insultes très violentes d’autres jeunes. Il y a aussi un manque de formation et de sensibilisation des professeurs qui ne me comprenaient pas. Par exemple, dans le deuxième lycée où je suis allé, on me demandait d’aller plus vite alors que je ne pouvais pas !”, déplore Thomas. “J’ai même intégré une classe ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire, ndlr). C'est ma mère qui m’a imposé cela alors que j’étais contre, mais elle n’avait pas d’autres solutions. Il m’arrivait souvent de sécher les cours car je ne me sentais pas à l’aise dans l'établissement où il y avait cette classe ULIS.”

“Quand on est autiste, faire des études ou trouver un emploi c’est compliqué”

Au cours de sa vie, Thomas a également intégré à deux reprises des structures de type SAMSAH qui sont des établissements proposant des “services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés”. Chaque accompagnement est défini en fonction de l’individu et de ses besoins, mais pourtant, il n’y trouve pas son compte. “J’y suis allé la première fois vers 15 ou 16 ans, mais je ne m’y sentais pas à l’aise.” Thomas intègre le second à l’âge adulte, mais le constat est le même. “Aujourd’hui, je vis toujours chez mes parents. J’ai l'allocation adulte handicapé donc je ne travaille pas, mais j’ai testé plusieurs fois le bénévolat.”

Les expériences de Thomas au sein d’associations sont parfois compliquées, notamment lorsque ses interlocuteurs apprennent qu’il est autiste. “D’une façon générale, je ne me sens jamais compris. Parfois, quand je dis que je suis autiste au moment de postuler quelque part, on me répond directement “je pense que ce sera compliqué pour vous”. J’imagine que les gens qui gèrent les associations ont souvent peur car ils ne savent pas vraiment ce qu’est l’autisme… Une fois, j’ai été bénévole sans parler de l’autisme, mais quand les autres bénévoles l’ont su, ils ont commencé à changer d’attitude envers moi. Une autre fois par exemple, l’association a voulu me mettre une personne référente pour m’accompagner, mais cette bénévole en question n’a même pas cherché à me comprendre, elle m’a imposé des choses sans prendre en compte mes besoins.”

Thomas dénonce également un grand manque de connaissances autour de l’autisme en France. “En fait, quand on est autiste, faire des études ou trouver un emploi c’est compliqué… et ceux qui arrivent à être en emploi ne sont pas nombreux. L'accompagnement des adultes autistes est inexistant voire insuffisant car ce qui est proposé n’est pas en adéquation avec les demandes des personnes concernées.”

Autisme : s’entourer d’une bonne équipe de professionnels de santé

En évoquant l’avenir, Thomas nous parle du milieu du thermalisme, même si, pour le moment, tout ce qui est formation professionnelle n’est pas son objectif. “Ce que j’aime bien dans l’univers du thermalisme, c’est que les gens sont généralement tolérants, ils savent prendre le temps et ne jugent pas forcément.”
Aujourd’hui, Thomas a réussi à se construire une équipe d’accompagnants solide, avec une psychiatre qu’il voit une fois par mois et une psychologue qu’il rencontre toutes les deux semaines.

“J’ai également une bonne amie avec qui je peux discuter car elle me comprend et m’encourage quand bien des personnes ne le font pas vraiment. Je participe aussi à des groupes de discussion en ligne avec d’autres autistes car d’une manière générale, on se sent exclu dans notre société où beaucoup de choses ne sont pas adaptées aux autistes.”