"Une paralysie progressive à l’issue fatale." L’Inserm décrit ainsi la maladie de Charcot. Charles Biétry, journaliste sportif et figure de Canal +, en souffre depuis cinq ans et demi. Dans une interview au quotidien L’Equipe, parue le 8 avril, il confie avoir organisé son suicide assisté en Suisse.
SLA : une paralysie progressive et fatale
"On a tout organisé avec ma femme et mes enfants, explique-t-il. Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, plus d’avenir." D’après l’Inserm, les patients décèdent généralement dans les trois à cinq ans après le diagnostic. "La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire, indique l’institut. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition." Souvent, la paralysie des muscles liés à la respiration entraîne le décès.
Suicide assisté : "Ce n’est pas si simple", confie Charles Biétry
"Les étapes, je les connais : membre inférieur, membre supérieur, gorge et larynx… J’en suis là, raconte Charles Biétry à L’Equipe. Ensuite, tu passes aux étapes de col de première catégorie avec la difficulté, voire l’impossibilité, d’avaler (…) L’étape d’après, c’est l’attaque des poumons. (…) Quand cela n’ira plus, je veux arrêter." S’il explique que tous les papiers sont signés pour le suicide assisté en Suisse, il reconnaît que la décision reste difficile à prendre. "Tu dois prendre toi-même le dernier cachet, rappelle le journaliste sportif. Ce geste-là, c'est facile de dire 'je vais le faire' quand je suis au bord de la mer à Carnac (où il vit, ndlr). Quand on te tend le cachet en te disant que deux minutes après, tu seras mort, ce n'est pas si simple."
Charles Biétry : comment le sport l’a aidé face à la maladie de Charcot ?
L’ancien directeur des sports de Canal + est un passionné de sport, notamment du vélo qu’il pratique. À L’Equipe, il explique que cela l’a aidé face à la maladie, malgré les avis contraires des médecins. "Comme je faisais tout pour reconstruire des muscles qui partaient" avant le diagnostic, "la maladie a mis du temps à sauter aux yeux", explique-t-il. "Pour garder le moral, j'ai besoin du sport. Le jour où je ne pourrai plus faire de vélo, cela ira très vite", prévient-il.
Suicide assisté : un projet de loi "souhaité" d’ici à la fin de l’été
Ces confessions de Charles Biétry interviennent quelques jours après des annonces d’Emmanuel Macron concernant la fin de vie. Le 3 avril, le chef de l’Etat a indiqué "souhaiter" qu’un projet de loi sur la fin de vie soit préparé d’ici à la fin de l’été 2023. Si la Convention citoyenne consacrée à cette thématique avait voté à 76 % en faveur d’une aide active à mourir, le président de la république est resté évasif sur ce principe. En Europe, l’euthanasie dite active est autorisée dans quatre pays, en plus de la Suisse : la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg et l’Espagne.