La lutte contre Alzheimer a été annoncée comme le grand chantier « santé publique » du président de la République. Il l'a affirmé à deux reprises, en installant une commission chargée d'élaborer des propositions et à l'occasion de la journée mondiale Alzheimer. Il y a « urgence ». La France compte 860 000 malades, et chaque année 225 000 nouveaux cas sont déclarés.
Aujourd'hui, les propositions de la commission présidée par le Pr Joël Ménard sont entre ses mains. Après une réflexion et une concertation de deux mois, 28 recommandations et 48 mesures ont été établies autour de trois grands thèmes, la recherche, les filières de soins et l'accompagnement du malade et sa famille.
Les auteurs ont tenu à rappeler que leurs travaux s'inscrivent dans la continuité des deux précédents plans (2001 et 2004). Depuis 2001, la filière de soins a été structurée, 25 centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et 366 consultations mémoire ont été créés. Ils souhaitent évidemment aller plus loin.
La priorité, c'est de dynamiser la recherche, qu'elle soit biomédicale, clinique ou en sciences sociales. Les auteurs ne préconisent pas la création d'une nouvelle agence dédiée à la maladie d'Alzheimer (et les maladies apparentées) mais recommadent plutôt la création d'un « réseau national d'excellence ». Ce réseau de chercheurs serait coordonné par une « fondation de coopération scientifique », où des partenaires institutionnels et privés rejoindraient l'Inserm dans le conseil d'administration. Cette fondation veillerait à l'utilisation efficiente des financements publics et aussi privés.
Un droit d'aide universel
Avec ce rapport, le rôle des aidants est officialisé. L'élaboration d'un décret sur leur statut est proposé. Il reprendrait les droits existants pour les personnels attachés aux handicapées, ce qui permettrait notamment l'accès à des stages de formation gratuits. Pour offrir un peu de répit aux familles, les membres de la commission insistent sur le développement des structures comme l'accueil de jour ou l'hébergement temporaire.
L'objectif du plan Alzheimer est d'offrir au malade la possibilité de rester le plus longtemps possible à son domicile. Cela passe par l'amélioration du logement et le développement des services à domicile. Et afin de financer l'autonomie du malade, le Pr Ménard penche en faveur d'un « droit universel d'aide ». Il souhaite la publication d'une loi,« parce qu'il faut aider collectivement chaque personne à être elle-même dans son environnement, et que cela nécessite une approche personnalisée où la compensation apportée varie d'une personne à l'autre, d'une période de la vie à l'autre, quel que soit l'âge, du très jeune autiste à la très vieille grand-mère. »
La coordination autour du malade est un principe récurrent du rapport remis par l'ancien directeur général de la santé. Le rôle « essentiel » du médecin traitant est, à ce titre, réaffirmé. « Il est le garant de la continuité des soins » entre les différentes structures qu'elles soient hospitalières ou médico-sociales. Le médecin traitant a en charge « le suivi à long terme du patient". En matière de diagnostic et d'annonce de la maladie, les auteurs rappellent le rôle des structures spécialisées comme les consultations mémoire, ou les services de gériatrie, ainsi que celui des neurologues libéraux.
Un forfait bilan Alzheimer
Les besoins de formation médicale continue, notamment pour améliorer le diagnostic et faciliter la prévention contre la perte d'autonomie, sont rappelés. La commission insiste pour que la formation se développe aussi pour les 15 métiers qui interviennent auprès des personnes âgées. Par exemple, la création d'une spécialisation « assistant de gérontologie » accessible par la formation continue, ou la validation des acquis de l'expérience (VAE), est recommandée pour les aides soignants.
La rémunération est aussi au programme. « Des médecins de plus en plus nombreux, pensent que les malades et leurs familles seraient mieux suivis par un forfait pour la prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Je vous propose de les encourager à faire des tentatives avec la maladie d'Alzheimer », a expliqué le Pr Joël Ménard au Président de la République. Et propose la création pour le médecin traitant d'un forfait annuel qui prendrait en compte , au-delà du coût de l'ALD, des jours de formation continue, la réalisation d'un bilan annuel de santé envoyé aux Urml, la participation aux actions de coordination. Pour les établissements hospitaliers, les consultations mémoire ne seraient plus financées à travers les missions d'intérêt général, mais par un forfait intitulé « bilan Alzheimer » établi en fonction de l'activité et prenant en compte les interventions pluriprofessionnelles.
Ainsi, le rapport du Pr Ménard s'inscrit comme un plan d'ensemble, une ambition au service d'une cause. Il tente de repousser les frontières entre le sanitaire et le médico-social, propose de nouveaux métiers, et bouleverse les modes de rémunération. Toutes ces recommandations nécessitent encore des négociations. Entre les quatre ministères concernés (ministère du Travail, ministère de la Recherche, ministère de la Santé et le secrétariat d'Etat aux solidarités), les différents partenaires sociaux, et l'Assurance maladie… Car, pour le moment, aucun chiffrage financier n'a été clairement défini. Le montant des franchises médicales instaurées dans la loi de financement de la Sécurité sociale, estimé à 850 millions d'euros, suffira-t-il ? Le plan cancer et le plan soins palliatifs bénéficieront aussi du montant des franchises. On sait que Xavier Bertrand doit mettre sur pied la « cinquième branche » de la Sécurité sociale, consacrée à la dépendance. Mais le chantier est encore à l'étape de la concertation.
Et quels sont les moyens pour financer la recherche ? Un euro par Français serait suffisant, estime la commission. Le rapport remis à Nicolas Sarkozy n'a pas donc fini de susciter de nombreuses tractations. Sans oublier que ce troisième « Plan Alzheimer », supposé démarrer au début 2008, doit tenir compte des mesures déjà engagées dans le plan quinquennal « Solidarité grand âge » lancé en 2006.
