- Pourquoi docteur : quand vos premières migraines se sont-elles manifestées ?
Joana - Je suis devenue une migraineuse chronique en 2016. J’avais 26 ans, et cela m’est tombé dessus d’un coup d’un seul, sans prévenir.
Avant cela, je souffrais ponctuellement de mal de tête, mais rien de bien marquant.
- Y a-t-il eu un déclencheur ?
Oui, mon état s’est aggravé à la suite de complications d’une intervention chirurgicale.
- A quelle fréquence souffrez-vous de migraine ?
Je fais au moins 15 crises de migraine par mois, soit plus d’un jour sur deux.
- Combien de temps dure une crise ?
Une crise dure entre 4 et 72 heures, en sachant que nous autres migraineux traversons trois phases :
- Le prodrome, qui correspond à la période avant la migraine.
- La crise.
- Le postdrome, aussi surnommé "gueule de bois de la migraine", qui définit le temps d’après la crise.
- Pouvez-vous essayer de nous décrire ce que vous ressentez lors des crises ?
Pendant le prodome, quelques signes annonciateurs de la crise, très difficiles à déceler, commencent à s’installer (bâillements, irritabilité, sensibilité à la lumière...).
Pendant la crise, une douleur indescriptible me tape d’un côté de la tête et augmente à chacun de mes mouvements. J’ai alors des difficultés à parler et à me concentrer, tout en ne supportant plus ni la lumière ni le bruit. Je souffre aussi de nausées ou de vomissements, et j’ai besoin d’être dans un lieu aéré.
Enfin, quand vient le postdrome, je suis épuisée, un peu comme si j’avais couru un marathon.
De fait, il n’y a pas un seul jour où je suis bien dans ma peau.
- Sur une échelle de 1 à 10, à combien situez-vous le niveau de votre douleur à la tête pendant vos migraines ?
A 10. Certains comparent la douleur des migraines à celle d’une contraction lors d’un accouchement.
- Comment vous soignez-vous ?
Lors des crises, je prends des médicaments pour tenter de la faire passer et je m’allonge dans le noir sans aucun bruit.
Je teste également de nombreux traitements de fond, sans qu’aucun jusqu’ici n’ait amélioré durablement ma situation.
- Mettez-vous aussi des choses en place au niveau de votre hygiène de vie ?
Certains réflexes permettent effectivement de diminuer mes déclencheurs, comme par exemple éviter l’alcool, l’exposition au soleil, le chocolat, le Roquefort, le Bleu d’Auvergne...
Après, les déclencheurs de la migraine sont variés et changent d’une personne à l’autre.
- Êtes-vous satisfaite de votre prise en charge médicale en France ?
Non. C’est un parcours de soin très difficile.
- Vos migraines impactent-elle votre quotidien ?
Oui. J’ai tout perdu, la migraine chronique a ruiné ma vie.
J’ai d’abord été privée mon emploi de comptable sans jamais réussir à en honorer un autre, malgré une tentative de reconversion professionnelle et de nombreuses formules testées (travail à mi-temps, statut d’auto-entrepreneur, etc... ). Quel que soit le poste et son organisation, je ne peux pas conduire ou prendre les transports pour me rendre sur place, je n’arrive pas à tenir les délais et je suis trop souvent absente pour pouvoir passer les périodes d’essai.
J’ai aussi une vie sociale très diminuée, car je ne supporte plus le cinéma, les restaurants, les repas de famille, la télévision, le soleil... Tout est déclencheur de crise, donc je vis chez moi H24. Je n’ai même pas pu assister au mariage de ma sœur dans sa totalité et je ne fête plus Noël depuis des années.
J’ai cependant l’immense chance d’être toujours avec mon conjoint, qui m’a connue avant la migraine chronique et qui est devenu mon aidant officiel.
- Peut-on parler de handicap dans votre cas ?
Bien sûr, la migraine chronique est un véritable handicap qui devrait être reconnu comme tel, comme l’a d’ailleurs déjà fait l’OMS. Avec l’association La voix des migraineux, nous nous battons pour cela.
- Pourquoi ?
Parce que comme je l’ai expliqué plus haut, je n’arrive plus à travailler, mais je ne bénéficie pas de l’allocation handicapé. A 33 ans, je n’ai donc aucune ressource financière et je suis à la charge de ma famille.
- Que faudrait-il améliorer pour les migraineux selon vous en France ?
Il faudrait en premier lieu aider les migraineux à recréer du lien social, car cette maladie isole énormément, au point que certains d’entre nous songent au suicide ou passent à l’acte.
Il faudrait aussi apporter aux migraineux davantage d’informations, car on en manque cruellement.
Ces deux objectifs font partie intégrante de la nouvelle campagne de sensibilisation "Mettez votre migraine sur pause" que nous allons lancer le 21 juin prochain avec l’association citée plus haut.
- Peut-on parler de handicap dans votre cas ?
Bien sûr, la migraine chronique est un véritable handicap qui devrait être reconnu comme tel. Avec l’association La voix des migraineux, nous nous battons pour cela.
- Pourquoi ?
Parce que comme je l’ai expliqué plus haut, je n’arrive plus à travailler, mais je ne bénéficie pas de l’allocation handicapé. A 33 ans, je n’ai donc aucune ressource financière, et je suis à la charge de ma mère et de ma grand-mère.
- Que faudrait-il améliorer pour les migraineux selon vous en France ?
Il faudrait en premier lieu aider les migraineux à recréer du lien social, car cette maladie isole énormément, au point que certains d’entre nous songent au suicide ou passent à l’acte, comme cela a d’ailleurs été mon cas.
Il faudrait aussi apporter aux migraineux davantage d’informations, car on en manque cruellement.
Ces deux objectifs font partie intégrante de la nouvelle campagne de sensibilisation "Mettez votre migraine sur pause" que nous allons lancer le 21 juin prochain avec l’association citée plus haut.
*Il existe trois stades de migraine : la migraine (niveau 1 sur l'échelle de la gravité), la migraine sévère (niveau 2) et la migraine chronique (niveau 3).
