- Pourquoi docteur : De quel type de cancer du poumon êtes-vous atteinte ?
Lisa - Je souffre d’un cancer du poumon à petites cellules, avec la mutation ROS1.
- Quand avez-vous été diagnostiquée ?
J’ai été diagnostiquée au cours de l’été 2016. J’avais 45 ans à l’époque.
- Comment cela s’est-il passé ?
J’avais une infection ORL qui traînait, je toussais et j’étais fatiguée. Mon médecin a d’abord pensé à une allergie ou un reflux, j’ai donc essayé différents traitements sans succès. Au bout d’un moment, on m’a prescrit une radio que j’ai tardé à faire car je venais de commencer un nouveau travail. Quand je l’ai finalement réalisée, le médecin a repéré une tache au niveau de mes poumons et m’a demandé de faire un scanner rapidement. Lors de la remise des résultats de l’examen, le médecin m’a alors demandé : "Vous fumez ?". J’ai répondu "non". Il s’est alors exclamé : "Super ! Vous avez donc un cancer qui se guérit bien !". Je vous laisse prendre la mesure de la violence de cette annonce...
- Aviez-vous des facteurs de risque ?
Pas du tout. Aucun membre de ma famille proche n’a un jour souffert d’un quelconque cancer du poumon, je n’ai jamais fumé* et je ne vis pas dans une zone fortement exposée au radon.
Je suis atteinte d’une pathologie aux origines mystérieuses, qui touche principalement les femmes** et les jeunes.
- Comment vous soignez-vous aujourd’hui ?
J’ai d’abord reçu une thérapie ciblée puis une combinaison de radiothérapie et de chimiothérapie qui n’ont pas été efficaces. Je suis donc revenue à une autre thérapie ciblée que je prends par voie orale depuis 4 ans.
J’ai jusqu’ici essayé cinq traitements différents, car on peut y devenir résistant avec le temps.
Je profite de cette question pour préciser que mon médicament actuel n’a pas l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) et n’est donc pas remboursé dans ma pathologie.
- Peut-on parler de rémission dans votre cas ?
Non, on ne parle pas de rémission, car même si les images montrent que je n’ai plus rien aux poumons depuis deux ans, mon cancer risque toujours de flamber si j’arrête mon traitement. C’est plutôt devenu une sorte de maladie chronique.
- Quels sont les effets des traitements sur votre corps ?
Avec la thérapie ciblée, j’ai une vie pratiquement normale, malgré quelques effets indésirables comme la prise de poids (+20 kilos) et l’hypercholestérolémie.
La chimiothérapie et la radiothérapie ont en revanche eu des impacts assez forts, me provoquant notamment des vomissements et une fatigue extrême. Je passais ma journée au lit et je ne pouvais même plus prendre une douche toute seule, il fallait que je m’assoie. Je n’ai en revanche pas perdu mes cheveux ni mes sourcils, ce qui fait que dans mon cas, la maladie ne se voit pas.
- Et sur votre mental ?
Mon traitement actuel engendre des troubles de la concentration, je cherche par exemple beaucoup mes mots et je peine à lire plusieurs pages d’un même livre.
Cette maladie m’a aussi conduite à prendre des antidépresseurs que je n’arrive pas à arrêter depuis l’annonce du diagnostic.
- Pourquoi ?
Parce que c’est difficile de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Concrètement, je ne peux pas, par exemple, savoir si je serais là ou pas pour fêter le prochain anniversaire de mon fils de 11 ans.
- La maladie a-t-elle un impact sur votre vie quotidienne ?
Oui. Sur un plan personnel, je suis désormais une "maman solo" car mon couple n’a pas résisté à l'épreuve de la maladie (on s’est séparé il y a deux ans).
Et au niveau professionnel, je suis en invalidité, et je ne travaille "plus que" bénévolement pour l’association Mon Réseau cancer du poumon tout en animant des conférences en parallèle.
- Êtes-vous satisfaite de votre prise en charge médicale ?
Oui, même si l’annonce de mon cancer a été violente et que je me suis sentie un peu seule au monde au début de ma maladie : je ne savais pas vers quel pneumologue me tourner.
Mais depuis, j’ai choisi une équipe de soignants qui me fournit les meilleures molécules et dont je suis satisfaite.
- Selon vous, y aurait-il des choses à améliorer pour les malades atteints d’un cancer du poumon en France ?
Nous nous battons pour que les malades aient tous accès comme moi à des traitements innovants, ce qui n’est malheureusement pas le cas aujourd’hui.
Nous militons aussi pour que les tests permettant de diagnostiquer les mutations soient tous faits au début de la maladie et pas en deuxième ligne.
Je pense qu’il y a aussi des choses à faire au niveau du dépistage, qui se résume aujourd’hui seulement à quelques petits projets pilotes.
- Le cas du chanteur Florent Pagny a beaucoup médiatisé cette maladie dernièrement. Est-ce une bonne chose selon vous ?
Tout à fait, car il participe grandement à la déstigmatisation de cette maladie.
*20% des cancers du poumon ne sont pas dus au tabac.
** En France, de plus en plus de femmes développent des cancers du poumon.