Les quelques études disponibles portant sur la qualité de vie des enfants après transplantation s’intéressent le plus souvent à leur avenir scolaire, socio-professionnel ou familial après leur greffe. Mais qu’en est-il de leur devenir psychologique ? En effet, subir une transplantation d’organe, parfois après plusieurs années de maladie, à un âge où les autres enfants vont tranquillement à l’école ou vivent leur premiers émois amoureux n’est probablement pas sans conséquence sur le plan émotionnel. C’est la question à laquelle a tenté de répondre une étude réalisé dans 8 CHU français sur 40 enfants et adolescents de 5 à 15 ans et leurs parents, en attente de transplantation rénale. Les résultats de ce travail mené pendant 5 ans sont présentés aujourd’hui à l’Académie de Médecine.
Avant la transplantation, les parents plus anxieux que les enfants
Pour mener à bien cette étude, les enfants et adolescents sélectionnés ont donc rencontrés un pédopsychiatre à 3 reprises, au moment de leur inscription sur la liste d’attente de greffe, 6 mois après la transplantation et 18mois après leur greffe. Lors de ces rencontre, un thérapeute évaluait leur niveau d’anxiété, la présence ou non d’une dépression et leur qualité de vie globale. Les parents de ses enfants ont également été vus en entretien. « La qualité de vie d’un individu est un concept complexe et subjectif. Pour un enfant, c’est la satisfaction ressentie à l’école, à la maison, avec les copains qui lui permet un accomplissement et un sentiment de bien-être » précise le Pr Philippe Duverger, pédopsychiatre au CHU d’Angers et auteur de cette étude. Avant la transplantation, 53% des enfants interrogés ont déclaré se sentir très bien « souvent » et 77% se sentir pas bien du tout « de temps en temps ». Mais d’après les résultats de cette analyse, il semble que les parents étaient plus anxieux que leurs enfants dans l’attente de cette greffe.
Ecoutez le Pr Philippe Duverger, pédopsychiatre au CHU d’Angers : « Avant la greffe se sont les parents qui sont très angoissés, l’enfant lui, étant beaucoup plus passif. Il est pris dans un protocole, dans une régularité d’examen et accepte tout ce qu’on lui demande. »
Après la greffe, les jeunes expriment des difficultés
Six mois après leur transplantation rénale, la mesure de la qualité de vie des enfants greffés ne semble pas avoir changé de façon significative dans cette étude. Pour les auteurs, cette stagnation de la qualité de vie n’est pas synonyme de détérioration, au contraire, cela peut signifier une amélioration. En effet, cela pourrait même révéler la naissance d’un sens critique, comme chez tous les adolescents.
Cependant les spécialistes rappellent que la transplantation engendre des problèmes psychiques spécifiques que l’enfant met parfois plusieurs mois à surmonter. Tout d’abord, bien qu’attendue et vécue comme telle, la greffe n’est pas une guérison. Un sentiment de déception et de désillusion peut donc apparaitre. De plus, les angoisses de mort sont fréquentes dans cette situation. A l’inverse certains spécialistes racontent l’apparition d’un sentiment d’immortalité chez d’autres enfants greffés. Cécue comme un retour en puissance, la greffe peut parfois être à l’origine de comportement d’agitation et d’instabilité de type maniaque. Par ailleurs, accepter la présence de l’organe greffé prend parfois du temps. « Le mécanisme d’incorporation psychique du greffon est d’autant plus marqué que l’enfant est grand et conscient que sa vie est reliée à la présence de ce corps étranger, ajoute le Pr Philippe Duverger. L’identité sexuelle est parfois remise en question sur un plan imaginaire, avec le fantasme d’un donneur de sexe différent de soi ». Enfin, les auteurs de cette étude note aussi une différence sur la qualité de vie des jeunes transplantés en fonction de leur sexe.
Ecoutez le Pr Philippe Duverger : « Les filles ont plus de problème avec leur apparence physique à cause des effets secondaires des traitements anti-rejet. Les filles attachent beaucoup plus d’importance à leur réussite scolaire après la greffe. »
18 mois après la greffe, une qualité de vie égale aux autres enfants
« Dans la grande majorité des cas, la greffe améliore la qualité de vie. J’avais vu quelques cas de jeunes patients greffés qui vivaient leur transplantation comme une 2ème maladie chronique, à cause du traitement anti-rejet ect… Mais grâce à cette étude, on a vu que d’un point de vue épidémiologique la greffe permet à ces enfants de retrouver un niveau de qualité de vie équivalent à des enfants qui ne sont pas malades » se réjouit le Pr Duverger. En effet, 18 mois après leur greffe rénale, 71% des enfants déclarent se sentir très bien « souvent ». Sur tous les critères d’évaluation, cette étude a permis de mettre en évidence qu’ils rejoignent les enfants non-malades du même âge. Sur le plan scolaire par exemple, 1 an et demi après leur greffe, 30% des enfants n’avaient aucun retard scolaire. 55% avaient un ou deux ans de retard, et seulement 10% étaient en échec scolaire.
Ecoutez le Pr Philippe Duverger : « Leur critère de plus grande satisfaction c’est l’indépendance. Un ado qui va bien c’est un ado qui conteste et qui dans un questionnaire de qualité de vie pourra dire qu’il n’est pas content et qu’il voudrait plus. »
Les auteurs de cette étude concluent donc qu’il n’est pas nécessaire de trouver des scores de qualité de vie très élevés post-greffe, mais qu’au contraire des scores même d’insatisfaction élevés, montrent un retour à la normale de l’adolescent transplanté. Même si cela peut prendre plusieurs mois, les jeunes transplantés rénaux retrouvent dans la majorité des cas, cette liberté de s’opposer, de s’autonomiser sans pour autant être dans une destructivité, ou une non-observance aux médicaments.