Alzheimer : «les aidants sont souvent perdus quant à l’avenir du proche malade»

Selon une nouvelle enquête de la fondation Pierre Deniker, les Français ont très peur de la maladie d'Alzheimer et les aidants réclament de l'aide.

85 % des Français ont peur d’être touchés par la maladie d’Alzheimer

"Désintérêt de la part des médias, projets gouvernementaux avortés … La sphère Alzheimer semble être laissée de côté. C’est pourquoi la fondation Pierre Deniker a souhaité impulser une nouvelle dynamique de recherche sur la maladie en France", explique d’abord la fondation. "Plus spécifiquement, la fondation Pierre Deniker a souhaité initier une réflexion et des actions de recherche sur les effets psychologiques et l’impact sociétal des maladies neurodégénératives, et a récemment mené une enquête sur la maladie d’Alzheimer", ajoutent les militants.

Cette nouvelle enquête révèle tout d’abord que 85 % des Français ont peur d’être touchés par la maladie d’Alzheimer. "Elle est la maladie la plus crainte après le cancer et l’infarctus du myocarde, et au fil des années on observe une peur grandissante", peut-on lire dans le rapport.

18 % des aidants affirment s'occuper d'une personne touchée par la maladie d’Alzheimer

Par ailleurs, la maladie semble être très présente dans l’entourage des personnes interrogées, puisqu’on remarque que 40 % de la population connaît au moins une personne ayant ou ayant eu la maladie d’Alzheimer dans son entourage familial (27 % une personne, 12 % plusieurs), et 62 % dans un cercle élargi aux amis et collègues.

Dans la catégorie des aidants, 18 % d’entre eux affirment affirment s'occuper d'une personne touchée par la maladie d’Alzheimer (préparation des repas, aide à la toilette, soutien dans les démarches administratives....). 40 % des répondants ont choisi le placement en institution spécialisée, 12 % l’aide au domicile du proche concerné, 4 % l’accueil chez soi et 4 % la participation au financement d’aides pour le maintien au domicile.

Maladie d’Alzheimer : un doute plus fort sur les solutions à adopter

"Pas moins de 41 % déclarent ne rien avoir fait de tout cela", soulignent les auteurs de l’étude. "Si les proportions semblent similaires à d’autres enquêtes, on observe surtout un doute plus fort sur les solutions à adopter : environ 40 % des enquêtés ne se prononcent pas ou déclarent ne pas savoir ce qu’ils feraient si l’un de leurs proches était touché par la maladie", ajoutent-ils.

De même, parmi les personnes en ayant fait l’expérience, on constate que les choix de placement sont en grande partie subis puisque seulement 34 % d’entre elles auraient effectivement souhaité un placement en institution.

Enfin, d’après cette enquête, les aidants réclament l’amélioration de leur situation, demandent aux pouvoirs publics de s’intéresser davantage à leur condition et d’appliquer des mesures concrètes comme l’aide financière et l’aménagement du temps de travail. Si l’aide financière apparaît comme primordiale du côté des aidants de proches atteints d’Alzheimer (38 % la réclament), l’ouverture de centres d’accueil de jour est fortement plébiscitée (22 %).

"Au-delà de notre volonté de partage avec la communauté scientifique, nous avons souhaité donner avec cette enquête une dimension sociale à la maladie d’Alzheimer afin de susciter de nouveau un intérêt pour cette pathologie dont la prévalence ne va cesser de croitre avec le vieillissement de la population et l’augmentation de l’espérance de vie. Oui, la maladie d’Alzheimer fait peur. Oui, c’est une crainte fondée. Oui, les aidants sont souvent perdus quant à l’avenir du proche malade. Oui, ils attendent des actions concrètes de la part des pouvoirs publics !", conclut Raphaël Gaillard, président de la fondation Pierre Deniker.