Syndrome de Guillain-Barré : « Le plus dur a été de réaliser que je ne récupèrerai jamais toutes mes capacités »

Lorsque je découvre le parcours de Violaine à travers son livre "Patiente" (éditions Bold), ma première réaction sera de relativiser les problèmes qui jalonnent mon quotidien de jeune maman. A 28 ans, cette employée de banque à la vie bien rangée est victime du syndrome de Guillain-Barré (SGB). "On est sûr de rien, mais j’ai probablement attrapé le virus sur mon lieu de travail", suppute la jeune femme d’une petite voix cassée.

Syndrome de Guillain-Barré : la paralysie gagne tout l’organisme

En février 2019, Violaine est prise de nausées, de crampes, de décharges nerveuses dans les jambes et de douleurs à la nuque. Après une dizaine de jours de souffrances continues et un aller-retour aux urgences infructueux, la dessinatrice retourne une deuxième fois à l’hôpital, où une série d’examens provoqués par son absence de réflexes permettent cette fois de lui diagnostiquer le SGB. S’ensuivront trois mois de calvaire au sein du service de réanimation.

"Dans mon sommeil artificiel, les médecins me font une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic, et l’on m’administre le traitement aux immunoglobulines qui est censé stopper l’évolution du syndrome. Dommage, moi, je l’ai eu trop tard", raconte-t-elle. "Quand je me réveille, je suis nue, en blouse d’hôpital, allongée et engourdie. J’ai deux gros tuyaux dans la bouche reliés à une bruyante machine qui me souffle continuellement de l’air dans les poumons", poursuit-elle. La paralysie gagne progressivement tout son organisme, qui nécessite une trachéotomie. Interminables, "mes journées sont rythmées par les visites des personnels de santé, entre l’administration des traitements, la toilette quotidienne (au lit), la séance de mobilisation de Guillaume le kiné et les changements de couches. Adieu dignité", écrit-elle dans son ouvrage.

"Sans voix, avec un corps inerte et juste l’œil gauche mobile, je peine à me faire comprendre", se rappelle encore Violaine qui, percluse de douleurs extrêmes malgré de puissants sédatifs et coupée de son petit garçon de 18 mois, craint alors de "devenir folle".

Syndrome de Guillain-Barré : le corps surmonte le virus et reprend vie

Mais malgré les accès de désespoir et l’envie d’en finir, la jeune femme s’accroche. Petit à petit, son corps de sportive surmonte le virus et reprend vie. Commence alors un très long parcours de rééducation, toujours en cours aujourd’hui. Tout doit être réappris : la respiration, l’alimentation, la parole, la mobilité... Seul le cerveau n’a pas été touché.

"Ma plus grande victoire est d’avoir réussi à quitter le centre de rééducation pour vivre chez moi, où la douche et les sanitaires ont été adaptés à mes capacités. Actuellement, j’arrive à marcher environ 800 mètres avec une canne, je m’occupe de mon fils et je bosse de chez moi pour une agence de com’ avec le statut de travailleuse handicapée (RQTH). Mais malgré tous ces progrès, je me fatigue encore très vite, je souffre beaucoup et je prends pas mal de médicaments. Je progresse toujours, mais très lentement. Vivre avec moi, c’est un peu comme partager le quotidien de mamie Ginette, 80 ans", me confie la trentenaire. "Pour moi, le plus dur a été de réaliser que je ne récupèrerai jamais toutes mes capacités, car je me suis longtemps accrochée à cette illusion", analyse-t-elle. 

Syndrome de Guillain-Barré : séparation et nouvelle histoire d’amour

A toutes ces épreuves s’ajoutera celle de la séparation. "Nous nous sommes séparés l’année dernière, car avec Sébastien, nous n'étions plus heureux ensemble. Mon accident de vie a accentué nos différences et nos désaccords. Cela a été un accélérateur de problèmes. Difficile de faire un « trouple » avec le SGB", résume-t-elle avec émotion. 

Colère, sentiment d’injustice, déception, impatience, découragement... Passée par toutes sortes d’émotions éprouvantes, Violaine ne retient pourtant pas que du négatif de son histoire tragique. Elle salue notamment le travail remarquable des professionnels de santé qui ont été, où sont encore, à ses côtés (certains sont même devenus de vrais amis). Malgré de nombreuses difficultés administratives* et des problèmes d’accès aux locaux, avoir changé de métier et ne plus consacrer son temps à des tâches qu’elle détestait est aussi une source de bien-être. Et contre toute attente, Violaine, pourtant persuadée d’en avoir fini avec les hommes, a aussi rapidement retrouvé l’amour.  

"Florian est tombé amoureux de moi comme ça, alors qu’il me livrait un colis. Au début, je n’y croyais pas car je me trouvais et je me trouve encore très laide à cause de mes séquelles, mais j’ai eu raison de lui faire confiance, on est heureux ensemble. II me comprend, m’écoute, me console quand je me démoralise, masse mes jambes lorsque mes douleurs neuropathiques nocturnes me scient les quadriceps. Il me supporte, dans tous les sens du terme", se réjouit-elle.

Pourquoi a-t-elle décider d’écrire et de dessiner son parcours ? "Pour mon fils. C’est lui qui m’a donné la force de me battre, je ne voulais pas qu’il voit une maman qui abandonne", répond Violaine du tac au tac.

Pour plus de sensibilisation et de recherche sur le syndrome de Guillain-Barré

Cette Orléanaise souhaiterait également plus de sensibilisation et de recherche sur le syndrome de Guillain-Barré. "Si j’avais été un peu plus au courant de l’existence de cette pathologie, j’aurais tout de suite été aux urgences. Lors des premiers symptômes, j’ai pensé à tout sauf à ça", regrette-t-elle. "Même les médecins connaissent peu cette maladie, surtout lorsqu’elle est très sévère comme dans mon cas. J’ai d’ailleurs eu beaucoup de mal à trouver un généraliste qui veuille bien me suivre, car je suis un peu une énigme pour eux. J’ai eu la désagréable impression qu’ils se refilaient la patate chaude", ajoute-t-elle.

"D’une manière plus générale, rien n’est fait au niveau des politiques pour réellement inclure le handicap dans notre société", constate-t-elle par ailleurs.

L’autrice abordera pour finir la question de sa sexualité. "Dès que tu passes dans la catégorie de femme handicapée, on considère que tu ne baises plus, ce qui est complètement faux. On ne m’a par exemple jamais demandé si je voulais un autre enfant, proposé de prendre la pilule ou encore expliqué pourquoi je n’avais toujours pas mes règles un an et demi après l’hospitalisation. J’ai dû poser les questions moi-même", déplore Violaine avec vigueur.

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré ? 

Le syndrome de Guillain-Barré est une affection dont on ne connaît pas encore pleinement la cause. Dans la plupart des cas, la maladie se déclenche à la suite d’une infection bactérienne ou virale qui va conduire le système immunitaire du patient à s’attaquer à son propre organisme. 

La plupart des malades se rétablissent pleinement mais un petit nombre peut rester handicapé ou même décéder de complications liées à la maladie, telles qu’une paralysie des muscles de la respiration, une septicémie, une embolie pulmonaire ou un arrêt cardiaque.

"Bien qu’il puisse toucher les personnes de tout âge, le SGB est plus fréquent chez les adultes et chez les sujets de sexe masculin", conclut l’OMS.

*Notamment avec l’Assurance maladie et Pôle emploi.