On ne nait pas aidant, on le devient par la force des choses et on doit faire avec. Et Lydie Catalano et son équipe l’ont bien compris et ont décidé de leur améliorer la vie. Pour cela, ils ont créé Alix, un chatbot (ou outil conversationnel) conçu pour accompagner et soutenir les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Lydie Catalano, ancienne aidante devenue auto-entrepreneure et co-fondatrice de IA-Medical (la start-up) et de Alix, l’assistant virtuel, nous en dit un peu plus.
Quand on lui demande la raison qui l’a poussée à créer Alix, elle nous répond tout simplement qu’elle et ses associés (son frère, 2 autres informaticiens, 2 psychologues, 1 personne du service à la personne) ont, pour la plupart, dû eux-mêmes accompagner des parents proches ayant soufferts de la maladie d’Alzheimer et que « cela relevait du parcours du combattant ». Pour l’équipe, il s’agit d’un projet qui leur tenait à cœur avec la possibilité de « mettre la technologie au service des utilisateurs dans le domaine du parcours de soins ».
Alix : un outil dédié aux aidants des malades Alzheimer
Alix est un outil, dont l’intelligence artificielle (IA) est une composante essentielle, conçu avec des aidants et qui permet de répondre à 3 problématiques selon Lydie Catalano. D’abord, il peut résoudre les problèmes liés aux aides financières, mais aussi délivrer des indications sur les points d’informations et services locaux (par exemple, qui contacter quand le diagnostic a été fait, où s’adresser pour une mise sous tutelle, qui peut aider pour aménager un appartement…). Et la 3ème mission d’Alix, non des moindres, est de permettre de se reconnaitre en tant qu’aidant. En effet, comme le précise Lydie Catalano, « on dit souvent aux aidants qu’ils doivent prendre soin d’eux. Mais il y a en fait un mélange de culpabilité et de sacerdoce ». Elle souligne « qu’il faut reconnaitre l’impact que le fait d’aider a sur la vie de l’aidant, que ce soit en termes de finances, de temps pour ses amis et pour soi, de son travail et, entre autres, des rendez-vous médicaux à assurer ». Alix sert donc à prendre soin de soi et de son proche malade.
Alix : de nouvelles fonctionnalités en développement
Il existe 2 versions de ce simulateur de conversations dont l’utilisation se fait, soit en cliquant sur les phrases préconstruites (version clic), soit en écrivant la demande directement dans l’espace « écrire ici » (version compagnon). Les réponses sont puisées dans une base de données que l’équipe d’IA-Medical a mis 2 ans ½ à élaborer avec des professionnels du terrain et des aidants pour fournir une réponse sur mesure aux besoins émis.
Et quand on demande à Lydie Catalano s’il s’agit d’un chatbot qui apprend de nos demandes et s’enrichit grâce à elles, elle nous répond que « pour apprendre il faut qu’il y ait des erreurs or à ce jour il n’y a pas de taux d’erreur ». Initialement Alix a constamment évolué en fonction des retours d'expérience et des suggestions des utilisateurs et partenaires, afin de garantir un soutien toujours plus efficace et adapté à chaque situation. Lydie Catalano nous confie que ce sont plus des développements de nouvelles fonctionnalités qui sont demandées actuellement. Comme par exemple, proposer des menus adaptés compte tenu de la dénutrition fréquemment rencontrée chez ce type de malades. À ce titre le développement de « Sénior gourmand » est en cours « permettant de proposer des recettes qu’on peut adapter via l’intelligence artificielle et les conseils figurant dans Alix, à partir de recettes très simples qui prennent entre 15 et 30 minutes à préparer et qui ont été concoctées par une cheffe de l’institut Paul Bocuse. »
Alix : pas de téléchargement d’application mais un accès libre et gratuit
Et sur la question « sur quelle plateforme il est possible de télécharger l’application », la réponse de à Lydie Catalano est catégorique : « Il n’y aura jamais d’application car cela induirait le passage par un « store » [(google play, apple store…)] avec une collecte des données personnelles ». L’équipe de IA-Medical ne veut pas que les utilisateurs soient obligés de s’inscrire donc de donner leurs noms, et surtout que cela reste gratuit. Les aidants peuvent donc « consulter Alix sans avoir à s’inscrire et le chatbot peut ainsi récolter les verbatims de personnes qui, si elles avaient dû entrer leur nom, n’auraient peut-être pas osé poser la question ».
Ce chatbot est dédié à une seule pathologie, la maladie d’Alzheimer. Une nécessité pour être efficace. Et IA-Medical commence à recevoir des demandes pour qu’un tel outil soit accessible pour d’autres pathologies neuro-dégénératives comme la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Les réflexions sont en cours.
Et alors que l’un des éléments du Plan Aidants vient tout juste d’être dévoilé avec 6.000 places supplémentaires attendues en accueil de jour, le temps d'un week-end ou d'une semaine, on espère des améliorations dans ce domaine. D’autant plus que les aidants sont entre 8 et 11 millions en France. Mais en attendant, profitons des bénéfices déjà apportés par Alix aux aidants des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, mais aussi à leurs soignants qui sont loin d’avoir toutes les réponses.