L’histoire d’Alexandra Marcela est celle d’une errance thérapeutique teintée de "grossophobie" avant d’être diagnostiquée comme étant atteinte de lupus. La jeune femme l'a confiée en détail au magazine américain People.
Lupus : ses troubles étaient liés au surpoids et à ses "insécurités" pour les médecins
Tout commence lors de sa première grossesse, à Orlando, aux États-Unis, alors qu'Alexandra Marcela a 18 ans. Elle présente des éruptions cutanées sur le visage et de l’urticaire. Plus inquiétant, des caillots sanguins se développaient dans son organisme.
“Mes jambes étaient tellement enflées que je ne pouvais pas marcher, indique la jeune maman aujourd’hui âgée de 26 ans. Les médecins me disaient qu’il s’agissait d’une prééclampsie, mais c’était ma première grossesse et j’avais tellement de complications. C’était donc très frustrant et personne ne savait ce qui se passait. (...) Quand j'ai commencé à suivre tous mes rendez-vous, on m'a toujours dit que perdre du poids réglerait tous mes problèmes.”
Lors d'une consultation, son gynécologue remarque une “éruption cutanée en forme de papillon” - ou masque de loup - sur son visage et l'envoie alors chez un rhumatologue. Aucun des deux spécialistes n'a fait le lien entre les symptômes de la jeune femme et le lupus. Les seules explications qu'ils lui donnent, sont que ses "jambes ne lui feraient pas mal si (elle) n'était pas si lourde" ou encore qu'elle était "probablement déprimée", parce qu'elle doit être "insatisfaite" d'elle-même et a des "insécurités".
Lupus : le diagnostic arrive deux ans plus tard
Lors de sa deuxième grossesse, les symptômes d'Alexandra augmentent. Elle consulte à nouveau et le diagnostic est enfin posé. Elle souffre d'un lupus. La jeune femme se souvient : "j'avais 20 ans, et je me dis : qu'est-ce que c'est que le lupus ? Je n'ai jamais entendu parler du lupus un jour de ma vie."
Il s'agit d'une maladie chronique auto-immune qui se traduit par un dysfonctionnement du système immunitaire qui le conduit à s'attaquer aux tissus conjonctifs du corps. L'Assurance Maladie indique sur son site : "le lupus peut débuter par l’un ou l’autre des signes suivants apparaissant lors d'une poussée et souvent associés à une fièvre modérée mais prolongée, une fatigue ou un manque d’appétit. Les symptômes initiaux sont le plus souvent des douleurs articulaires et des atteintes de la peau. Mais dans l'évolution de la maladie, d'autres organes peuvent être atteints".
Le traitement contre le lupus a conduit Alexandra à prendre beaucoup de poids et à atteindre 136 kilos. “Les médecins m'ont dit : si votre lupus est aussi grave, c’est parce que vous êtes en surpoids”, se souvient-elle. Alexandra Marcela entame un régime et accepte de faire une chirurgie bariatrique. Elle parvient ainsi à perdre plus de 65 kilos en un an. Mais, la situation ne s’arrange pas, ses symptômes sont même plus forts qu’avant. “Me voici aujourd'hui, moitié plus fine que la personne que j'étais avant, et mon lupus n'a jamais été aussi grave, confie-t-elle. C'est un combat quotidien."
Aujourd’hui, elle a appris à vivre avec le lupus et a décidé de partager son expérience avec les internautes sur TikTok. “Il fallait que quelqu’un défende la cause, explique-t-elle. On n’entend jamais parler des maladies auto-immunes. (...) Le pire, c’est que, comme il s’agit d’une maladie invisible, on peut avoir l’impression de s’effondrer de l’intérieur, mais personne ne le verra jamais.”
Les femmes sont davantage touchées par le lupus que les hommes. Selon l’Assurance Maladie, elles représentent 90 % des cas.