«La migraine tue des moments de vie»

"Certains disent qu’ils souffrent de migraine et boivent de l’eau pour la faire passer. Ils conseillent aux personnes migraineuses de faire de même. Cela montre à quel point la maladie n’est toujours pas prise au sérieux", déplore le Dr Jérôme Mawet, neurologue à l'Hôpital Lariboisière. Lors d’une conférence de presse, organisée par le laboratoire Pfizer et l’association de patients La Voix des Migraineux ce 13 octobre, des médecins et des experts signalent que la migraine n’est pas encore assez reconnue dans l’Hexagone.

Migraine : "C’est comme si on recevait des coups de marteaux sur la tête"

Pour preuve : "60 % des adultes interrogés dans le cadre de notre enquête, menée par OpinionWay auprès de 1.004 personnes, pensent qu’un à cinq millions de Français souffrent de la migraine. Alors qu’en réalité, ce sont 11 millions de patients qui sont concernés", selon Jérôme Bancarel, directeur du département "Inflammation et immunologie" et "Médecine interne" de Pfizer France. D’après ce même sondage, 54 % des répondants sous-évaluent l’impact de cette pathologie neurologique sur le quotidien des malades.

Pourtant l’accumulation des crises, qui peut durer jusqu’à sept jours, peut entraîner des répercussions importantes sur la vie des patients. "La douleur est parfois tellement intense, c’est comme si on recevait des coups de marteaux sur la tête. Lorsque l’on est en crise migraineuse, le fait de se baisser, de bouger, d’être dans une pièce lumineuse et dans le bruit aggrave la douleur. On est dans la survie. Et même après la crise, il faut un temps de récupération, car la fatigue et les courbatures restent intenses", explique Sabine Debremaeker, fondatrice et présidente de l’association La Voix des Migraineux.

"Pour calmer la crise, certains salariés vont aux toilettes et d’autres se réfugient dans leur voiture"

Les conséquences les plus évoquées sont celles liées à la vie professionnelle. Selon une étude, réalisée par l’association sur 741 malades, 70 % des personnes migraineuses déclarent avoir perdu plus de 21 jours de productivité au cours des trois derniers mois. En conduisant pour aller au travail, un patient sur trois se met en danger en cas de crises.

"Une fois arrivé sur le lieu de travail, certains facteurs peuvent déclencher ou aggraver la crise. Parmi eux, on retrouve bien évidemment le bruit, la lumière mais aussi le parfum de ses collègues. Problème : les malades ne disposent pas d’endroit où ils peuvent s’isoler. Pour calmer la crise, certains salariés vont aux toilettes et d’autres se réfugient dans leur voiture", détaille la présidente. Elle ajoute qu’un employé atteint de migraine sur deux prend trop de médicaments pour pouvoir accomplir ses tâches.

La répétition des crises migraineuses nuit également à la vie sociale et personnelle des malades. "Pendant 15 jours, les patients manquent des activités familiales, comme des repas en famille, ou des sorties entre amis. La migraine tue des moments de vie."

Les patients "dépensent en moyenne entre 133,7 € et 150 € par trimestre non pris en charge par la sécurité sociale"

Cette maladie neurologique engendre aussi des coûts importants pour les personnes souffrant de migraine. "Dépassement d’honoraires, médecine alternative, coût des transports pour aller aux rendez-vous médicaux… Elles dépensent en moyenne entre 133,7 € et 150 € par trimestre non pris en charge par la sécurité sociale pour la gestion de leur pathologie. À cela s’ajoutent les jours de travail manqués puisque 55,6 % des malades ont manqué au moins un jour de travail lors du dernier trimestre", précise Sabine Debremaeker. En outre, dans le cadre de l’enquête de l’association, 94 adultes atteints de cette maladie neurologique ont perdu leur emploi. Parmi eux, 38 personnes n'avaient pas de revenus et dépendaient de leurs proches. "Une situation très difficile."

Comment mieux vivre avec une migraine au quotidien ?

Afin de limiter l’impact des crises sur leur vie, les personnes ayant reçu un diagnostic de migraine doivent adapter leur quotidien. Il leur est recommandé de :

• Mettre en place un calendrier des migraines (noter la fréquence des crises, surveiller sa consommation de médicaments, repérer les facteurs déclencheurs ou des nouveaux symptômes)
• Avoir un kit de survie dans son sac (une bouteille d’eau, l’ordonnance ou ses médicaments, un bandeau pour les yeux, des bouchons d’oreille ou un casque anti-bruit, un coussin chauffant)
• Prendre soin de leur santé en général (apprendre à gérer son stress, dormir suffisamment, manger sainement, pratiquer une activité physique régulière)