Parkinson : « Nous voulons instaurer une nouvelle consultation post-diagnostic avec un kiné »

"Nous allons vous présenter un nouvel acte de kinésithérapie qu’on souhaite promouvoir et qu’on a eu l’occasion de montrer à des députés la semaine dernière." S’appuyant sur une enquête menée en partenariat avec Viavoice auprès des kinésithérapeutes et des patients, l’association France Parkinson et la Fédération Française des Masseurs Kinésithérapeutes Rééducateurs (FFMKR) demandent la création d’un nouvel acte de soin.

Maladie de Parkinson : "l’accès aux kinés est trop tardif"

Concrètement, il s’agit de la mise en place d’une consultation assurée par le kinésithérapeute dans le mois qui suit l’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson.

En effet, "l’accès à la prise en charge kinésithérapique des malades est trop tardif, ce qui a une influence sur le degré d’autonomie du patient (nous pouvons évoquer une perte de chance, une dégradation physique accélérée et davantage d’aides humaines sollicitées) : 61 % des kinésithérapeutes considèrent que les malades ne sont pas pris en charge au bon moment", justifient les associations dans une conférence de presse commune.

"La recherche a par ailleurs montré l’importance de la pratique de l’activité physique dans la prise en charge ou la prévention secondaire et tertiaire de la maladie de Parkinson. La prise en charge kinésithérapique est aujourd’hui reconnue comme étant aussi importante que les traitements médicamenteux : c’est d’ailleurs le seul traitement qui existe pour certains symptômes comme les troubles de la posture, de l’équilibre ou encore de la marche", ajoutent-elles.

Maladie de Parkinson : le rôle de l’entretien post-diagnostic

Plus précisément, cet entretien post-diagnostic serait destiné à : évaluer les capacités physiques du patient et ses troubles moteurs ; présenter l’importance de l’activité physique et de la rééducation dans la maladie de Parkinson ; transmettre les informations générales sur la pathologie et le parcours de soins ; orienter le malade vers les bonnes ressources/ les bons interlocuteurs, et enfin motiver la personne, comme le recommande le guide de la HAS sur le parcours de soins dans la maladie de Parkinson. Le coût d’une telle consultation est évalué à 60 euros, une rémunération qui comprendrait 45 minutes d’entretien et la rédaction d’un compte rendu obligatoire à transmettre au neurologue et au médecin traitant. 

"Le sport est le meilleur ami de la maladie de Parkinson"

"Le pire ennemi dans la maladie de Parkinson, c’est le stress, et le meilleur ami, c’est le sport. Le sport est neuroprotecteur, et je l’ai constaté. Après avoir vu plusieurs kinés aux discours contradictoires sur l’activité physique, j’ai enfin rencontré un spécialiste de la maladie de Parkinson. Il m’a proposé un programme d’exercice physique à haute intensité. Dans mon cas, les améliorations ont été multiples : disparition des raideurs musculaires dans les jambes, une plus grande amplitude et une meilleure fluidité des mouvements, un équilibre sur mes deux jambes, un meilleur sommeil, un meilleur moral et un retour de la volonté, ce qui est primordial dans la maladie de Parkinson. Mon mari vous dira aussi que je suis de bien meilleure humeur. Tous ces gains sont apparus chez moi après trois ou quatre semaines de pratique", témoigne la patiente Murielle Dimitri. "En règle générale, les malades sont obligés d’augmenter régulièrement leur prise de dopamine, mais la pratique sportive retarde cette nécessité", ajoute-t-elle.

"Je voudrais juste intervenir pour préciser le rôle de l’activité physique sur la maladie de Parkinson", enchaîne Laurent Rousseau, trésorier de la FFMKR. "La maladie de Parkinson, c’est la disparition de certaines cellules dans le cerveau qui fabriquent de la dopamine, une substance nécessaire pour beaucoup de choses, notamment la coordination des mouvements involontaires. Chez les malades, l’activité physique va stimuler les cellules qui restent encore pour les rendre plus performantes et plus adaptables à la situation. En d’autres termes, l’activité physique entraîne nos cellules à fabriquer de la dopamine, à mieux la répartir, et donc à avoir une meilleure qualité de vie si on fait régulièrement du sport et de manière intensive", explique-t-il.

Maladie de Parkinson : les effets positifs de la rééducation

France Parkinson et la FFMKR ont obtenu la promesse d’un soutien transpartisan de ce projet de la part d’une douzaine de députés lors d’un atelier parlementaire qui s’est tenu le 11 octobre dernier. "Nous visons à intégrer notre réforme dans le PLFSS [projet de loi de financement de la sécurité sociale, ndlr] de 2025", indique également Laurent Rousseau.

Selon l’enquête citée en début d’article, les malades atteints de Parkinson bénéficiaires de kinésithérapie sont globalement satisfaits de leur rééducation, qui obtient une évaluation moyenne de 7,3/10. "Cette satisfaction s’explique notamment par les effets positifs de la rééducation : 70 % des patients actuellement en cours de soins de kinésithérapie déclarent parvenir à conserver les progrès gagnés par ce travail", peut-on lire dans le rapport.

Entretien post-diagnostic : seuls 20 % des kinés aptes à le mettre en place pour la maladie de Parkinson

Néanmoins, seuls 46 % des kinés souhaiteraient prendre davantage de malades de Parkinson dans leur patientèle, un sentiment davantage partagé par les jeunes praticiens (56 %) ou ceux qui suivent déjà 10 % ou plus de personnes souffrant de ce type de pathologie (57 %). Et si l’instauration systématique d’un entretien de prévention avec un professionnel kinésithérapeute au moment du diagnostic est presque unanimement saluée par 9 kinés sur 10, seuls 20 % d’entre eux se déclarent finalement aptes à le mettre en place (à la fois prêts, disponibles et compétents). 

Avec 272.500 patients aujourd’hui recensés, 1 Français sur 50 sera touché par la maladie de Parkinson au cours de son existence. La prévalence de cette pathologie est en constante augmentation dans notre pays, qui compte 2,5 fois plus de malades qu’en 1990. "Ce phénomène est essentiellement dû au vieillissement de la population et probablement à des facteurs hormonaux ou environnementaux dont on ne connaît pas encore l’impact exact sur la maladie", conclut Jean-Louis Dufloux, président de l’association France Parkinson.

La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative progressive dont on ne guérit pas.