Bien qu'il touche tout de même plus de 300.000 personnes, le diabète de type 1 est moins connu du grand public que la forme de la maladie dite “de type 2”. Cette pathologie auto-immune - où l’hyperglycémie résulte d’un arrêt de production d'insuline par le pancréas - bouleverse considérablement la vie des patients, souvent jeunes. En effet, elle se déclare généralement dans l’enfance ou l'adolescence.
“Vivre avec une maladie chronique est difficile : c’est une attention de tous les instants au quotidien. Et encore plus quand on grandit quand, on est à cette période charnière de 15 - 30 ans. On commence à rentrer dans le monde adulte, dans la vie professionnelle, on se construit. La maladie complique plus les choses, encore”, rappelle Léonie Gerbier, Responsable des affaires publiques de la Fédération Française des Diabétiques, lors du colloque organisé pour la Journée Mondiale du Diabète.
Ainsi, une étude a été menée auprès de 706 diabétiques de type 1 âgés de 18 à 40 ans pour identifier les problématiques qu’ils rencontrent avec leur pathologie au quotidien.
Le diabète de type 1 impacte la santé mentale des patients
Premier constat : le diabète de type 1 ne touche pas que le physique, il entache aussi le psychique. “77 % des répondants indiquent que la maladie a un impact négatif sur leur santé mentale. Cela montre bien le caractère chronique de la pathologie qui englobe toutes les sphères de la vie”, explique Léonie Gerbier.
Peu d’entre eux ont vu un psychologue ou psychothérapeute. Seulement 24,6 % des sondés ont bénéficié d’un accompagnement. Et, pourtant, c’est un besoin exprimé : trois patients sur dix auraient souhaité avoir un tel suivi, selon le sondage.
Concernant le traitement de leur maladie, les dispositifs médicaux conviennent à la quasi-totalité des répondants. Toutefois, 50 % des personnes interrogées aimeraient avoir accès à d’autres appareils que ceux dont elles sont actuellement équipées. “Aujourd'hui, tous les dispositifs médicaux sur le marché ne sont pas accessibles à tous les patients. Par exemple, certaines boucles fermées hybrides (appareil qui vise à imiter le fonctionnement naturel du pancréas en ajustant automatiquement l'administration d'insuline, NDLR) ne sont pas accessibles aux patients ayant une hémoglobine glyquée inférieure à 8 %”, précise le sondage.
Autre sujet de préoccupation : les tensions d'approvisionnement dans les médicaments. "Une personne sur 5 a déjà connu une rupture d’insuline sans solution alternative. Quand on sait que l’insuline, c'est vraiment l’hormone vitale pour les diabétiques. C’est inquiétant", ajoute la responsable de l’étude.
École : près de 40 % des diabétiques ont subi des discriminations
Pour certains diabétiques de type 1, les difficultés ont commencé dès l’école. Près de 4 sondés sur 10 diagnostiqués avant 16 ans ont indiqué avoir subi au moins une discrimination de la part du corps encadrant due à leur pathologie durant leur scolarité. De plus, 10 % se sont vu refuser des formations.
Et les obstacles ne disparaissent pas une fois les bancs de l’école quittés. Ils sont aussi présents dans le monde du travail. 20 % ont dû réorienter leurs choix de carrière en raison de leur maladie. “Il y a encore aujourd’hui des métiers interdits aux diabétiques”, déplore Léonie Gerbier. “Un autre chiffre triste : près d’un malade sur 10 s’est déjà vu refuser un emploi à cause de son diabète. On a beaucoup de travail à faire sur ce point.” Par ailleurs, les diabétiques connaissent assez mal leurs droits. “La législation pour l’accès à la profession des personnes diabétiques est méconnue pour 70 % des répondants”, précise l’étude.
Permis, prêt… des difficultés au quotidien pour les diabétiques
Avoir un diabète n’empêche pas de passer son permis et de conduire. En revanche, une réglementation encadre l’obtention et la conservation du papier rose. Les diabétiques doivent passer une visite médicale. 55 % des répondants ont reconnu méconnaître cette législation. Par ailleurs, 25 % des patients interrogés ont eu des difficultés à trouver un médecin agréé pour le contrôle de leur aptitude à la conduite.
Devenir propriétaire, construire une famille, travail… Si le diabète est bien pris en charge et contrôlé, les patients n’ont aucun frein dans la réalisation de leurs projets… si ce n’est la frilosité des banques et des assurances : 10 % des sondés ont déjà renoncé à un projet d'emprunt en raison des coûts de l'assurance. Et une personne sur deux ne connaissait pas les difficultés engendrées par la souscription à une assurance emprunteur pour les diabétiques.
“J’ai été surprise de la méconnaissance liée à la législation comme celle du permis ou du travail. Je pensais sincèrement que les personnes étaient plus informées sur les discriminations qu’elles subissent. Cela montre que l'on a encore un grand travail à faire là-dessus.”