« Le combat des parents, la vie des enfants », c’est le slogan choisi cette année par l’AFM-Téléthon pour illustrer sa 27 ème campagne annuelle de mobilisations 6 et 7 décembre 2013). Comme chaque année, France Télévisions s’apprête à vivre 30 heures de marathon pour rendre compte de la mobilisation nationale mais aussi des avancées de la recherche. En 2012, les recettes de l’AFM-Téléthon se sont élevées à 107,2 M€, dont 89 % proviennent de la générosité publique. Alors en quoi sert l’argent récolté lors du Téléthon contribue t-il à faire avancer la médecine ?
300 programmes de recherche financés en 2012
Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. L’Association est aujourd’hui un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares. Mais ces thérapies, qui utilisent notamment les gènes, bénéficient aussi à la médecine toute entière. Dès les 1ers Téléthon, grâce aux dons récoltés, l’AFM a crée son propre laboratoire, Généthon. C’est ce laboratoire par exemple qui a réalisé les premières cartes du génome humain pour la communauté scientifique internationale permettant ainsi la découverte de centaines de gènes responsables de toutes sortes de maladies.
Ecoutez Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon : « Aujourd’hui, on a 34 essais chez l’homme qui concernent 26 maladies différentes. Des maladies rares mais qui ouvrent la voie de l’innovation thérapeutique pour des maladies plus fréquentes.
Une recherche de plus en plus pointue et coûteuse
Si le Téléthon a toujours besoin de davantage de moyens, c’est aussi parce que les programmes de recherche sont de plus en plus onéreux. Même si depuis les années 2000, les premières victoires thérapeutiques apparaissent avec, par exemple, des bébés bulles. Privés de défenses immunitaires, ces enfants ont été traités avec succès grâce à la thérapie génique.
Chaque année, aussi, ce sont plusieurs projets de recherche qui sont abandonnés faute de moyen. « Tous les ans, il faut savoir que nous sélectionnons seulement 15% des projets qui nous sont proposés dans le cadre de notre appel d’offre. Donc plus de moyens égale évidemment plus de projets de recherche soutenus », précise Laurence Tiennot-Herment.
Ecoutez Laurence Tiennot-Herment : « Quand une équipe a des résultats positifs chez la souris, ensuite il faut passer à l’homme. Mais quand chez la souris ça coûte quelques dizaines de milliers d’euros, chez l’homme c’est plusieurs millions d’euros. »
Les dons effectués dans le cadre du Téléthon 2013 seront dédiés aux activités 2014 de l'AFM-Téléthon. En 2012, les ressources de l’AFM-Téléthon se sont élevées à 119,7 millions d’euros dont 81,4 % ont été consacrées aux trois missions sociales Guérir, Aider et Communiquer. Plus de 60 millions d’euros ont servi à financer les essais thérapeutiques, les appels d’offres scientifiques, les programmes internationaux et les programmes stratégiques, l’Institut des Biothérapies des maladies rares et le centre de production de médicaments Généthon Bioprod.
Pendant le Téléthon 2013, les promesses de dons seront donc enregistrées par téléphone (3637) et sur le site internet www.telethon2013.fr