Tandis que sa famille était en vacances à Pittsburgh en 2022, le petit Aiden, 8 mois, s’est montré particulièrement irrité et difficile. Sa maman, Ashley Beauregard, a pensé que son comportement grognon était lié à une poussée dentaire. Mais, le diagnostic s’est révélé plus sombre : il était atteint d’une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL), un cancer du sang et de la moelle osseuse qui se déclare majoritairement pendant l'enfance.
Leucémie aiguë lymphoblastique : "Son taux de globules blancs s'est révélé si élevé"
L’Américaine qui vit dans le Michigan, se souvient dans les pages du Sun : "Aiden souffrait de toux, était extrêmement difficile et avait des poussées dentaires – nous avons simplement supposé qu'il avait des problèmes typiques d'un enfant de huit mois".
Mais quelques jours après son retour à la maison, la trentenaire s’est inquiétée davantage en remarquant la grande pâleur de son fils. "J'ai appelé son pédiatre et nous avons obtenu un rendez-vous pour le lendemain", explique-t-elle. Les examens effectués par le médecin n’ont pas été rassurants.
"Les tests ont montré que son taux d'hémoglobine était extrêmement faible et ils nous ont dit de l'emmener aux urgences. Là, ils ont effectué un bilan sanguin complet", se rappelle Ashley. "Son taux de globules blancs s'est révélé si élevé qu'il était évident qu'il souffrait d’une leucémie, et nous sommes ensuite restés à l'hôpital pendant 36 jours”, précise-t-elle.
Finalement, un diagnostic précis est tombé. Il s’agit d’une leucémie aiguë lymphoblastique. Ce cancer est causé par la multiplication incontrôlée de lymphoblastes. Ces derniers envahissent la moelle osseuse, ce qui empêche la production des cellules sanguines normales. La Société Française d’Hématologie précise dans sa documentation : "La LAL est une maladie rare puisque l’on compte moins de 300 nouveaux cas chaque année en France. Les causes en sont à l’heure actuelle inconnue. Ni les microbes, ni l’environnement ou les événements de la vie ne sont généralement en cause. Elle n’est ni contagieuse, ni transmissible et n’est pas héréditaire".
Face à l’annonce des médecins, la maman du petit garçon a reconnu dans la presse avoir pensé que "la vie telle que nous la connaissions était terminée. J’ai ressenti une peur absolue".
Leucémie aiguë lymphoblastique : une mutation complique le traitement
Le cas d’Aiden s’est révélé particulièrement difficile, car sa leucémie lymphoblastique aiguë (LAL) présentait une mutation génétique la rendant encore plus rare. Les médecins ont confirmé aux parents que les premiers symptômes du petit – des nausées prolongées, une pâleur et un caractère difficile et irritable – étaient des signes avant-coureurs de cette maladie.
Pour lutter contre ce cancer, le petit garçon a reçu plusieurs traitements. "Nous avons passé 236 jours d'hospitalisation et d'innombrables jours à l'hôpital pour essayer de combattre le cancer avec des protocoles, mais malheureusement, Aiden a rechuté plusieurs fois”, explique la maman. "Il a subi une immunothérapie par cellules CAR-T qui a échoué au bout de 16 jours”. La greffe de moelle osseuse qu’il a subie, a aussi échoué au bout de deux mois.
"Il a eu d'innombrables transfusions sanguines, ponctions lombaires, biopsies de moelle osseuse, IRM, tomodensitométrie, etc., et bien qu'il soit actuellement en rémission, on nous a dit que cela ne durerait pas", confie Ashley.
Le petit garçon fait aussi face à une autre difficulté. Il a développé une maladie du greffon contre l'hôte. Cela survient lorsque les cellules souches saines greffées attaquent les cellules de l'hôte, car elles les voient comme des corps étrangers. La mère d'Aiden explique : "son corps tout entier présente une éruption cutanée, mais il prend des stéroïdes et des immunosuppresseurs depuis plus d'un mois maintenant, et nous constatons une amélioration". Toutefois, elle reconnaît que "le cancer infantile, c'est notre vie désormais".
Cancer de l’enfant : il faut plus de recherches et de moyens
Aiden est pour le moment en rémission. Néanmoins, sa famille a été avertie qu’une rechute était très probable en raison de la présence de la mutation génétique. Si les parents ont décidé de profiter pleinement de chaque instant passé avec leur petit garçon, ils souhaitent aussi sensibiliser les personnes au cancer infantile afin d'améliorer les soins offerts aux jeunes patients.
Ashley explique "nous avons besoin de meilleures et davantage d’options de traitement". Elle ajoute : "la plupart de ceux dont nous disposons sont obsolètes et destinés aux adultes. La recherche sur le cancer infantile est gravement sous-financée et il en existe de nombreux types".