Syndrome de Moebius : cette influenceuse «ne peut pas sourire»

Depuis sa naissance, le visage de l’influenceuse brésilienne, Paula Paiva, est inexpressif. Selon le New York Post, elle souffre du syndrome de Moebius. Il s’agit d’une anomalie congénitale rare causée par l’absence ou le sous-développement des sixième et septième nerfs crâniens qui contrôlent l'expression du visage et les mouvements des yeux. D’après l’hôpital Necker, elle se caractérise par une paralysie faciale bilatérale. "Les expressions faciales sont très pauvres et l’impossibilité de porter les yeux de côté donne l’aspect d’un strabisme. L’ouverture de la bouche est souvent limitée, une atteinte partielle de la motricité de la langue est présente dans un tiers des cas", peut-on lire sur le site de l’établissement de santé.

Syndrome de Moebius : "Je me souviens avoir toujours reçu des commentaires blessants"

Dans une interview, la créatrice de contenus, âgée de 26 ans, explique qu’elle "ne peut pas sourire, fermer la bouche ou les yeux, ni montrer la moindre émotion. Je souffre d'anxiété à cause de ça." Durant ses premières années de vie, les médecins n’ont pas réussi à poser un diagnostic. "Je me suis retrouvée aux soins intensifs parce qu'ils ont dû me donner une sonde car je ne pouvais pas me nourrir de lait maternel. À l’époque, un praticien a dit que j’aurais une espérance de vie de trois ans maximum." Après avoir fait de nombreux examens, les professionnels de santé ont découvert qu’elle était atteinte du syndrome de Moebius.

"J’essayais de m’améliorer chaque jour. Par exemple, j’ai fait mes premiers pas seulement lors de mon deuxième anniversaire", a confié Paula Paiva. Durant son adolescence, elle a été victime de moqueries. "Je me souviens avoir toujours reçu des regards différents, des blagues et des commentaires blessants. Mais la pire période était entre 10 et 12 ans. J'ai entendu ces réflexions et je me suis sentie mal. Je me suis donc isolée pour éviter d’entendre les commentaires." Ensuite, ses parents ont décidé de la transférer dans une nouvelle école, où la jeune fille s’est fait des amis.

Aucun traitement spécifique pour le syndrome de Moebius

D’après l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, il n’existe aucun remède contre le syndrome de Moebius, dont l’origine est "incertaine". "Le transfert de muscle libre microneurovasculaire est la solution de choix pour la paralysie faciale et la réanimation de la région médiofaciale. Les anomalies oculaires sont traitées par des méthodes standards. La rééducation (physiothérapie, motricité orale, psychomotricité/parole) doit commencer le plus tôt possible et être adaptée dans le temps en fonction des évaluations fonctionnelles. L'aspect du visage du patient a un impact psychologique, aussi la communication entre l'enfant affecté et ses parents fait partie des sujets à aborder", a précisé l’Orphanet.