En France, environ 20 000 épileptiques souffrent d’une forme sévère de la maladie, dite épilepsie réfractaire car elle résiste aux traitements médicamenteux et ne peut pas être opérée car trop diffuse dans le cerveau ou au contraire localisée dans une zone cruciale pour la motricité ou le langage.
Pour ces malades, enfants et adultes, les crises sont imprévisibles et peuvent être très dangereuses si elles surviennent lorsque la personne est seule, en train de nager ou de conduire par exemple.
Un capteur pour détecter les signes précurseurs des crises
Une société américaine a présenté au congrès mondial annuel des épileptologues (les neurologues spécialistes de cette pathologie) un système d’alerte baptisé Brain Sentinel qui pourrait changer la vie de ces malades. Un capteur de la taille d’un paquet de cigarettes placé sur le biceps au moyen d’un brassard détecte dans l’activité électrique du muscle les signes précurseurs des crises dites tonico-cloniques, c’est-à-dire la forme la plus spectaculaire de crise épileptique, autrefois appelée « grand mal ». Lorsqu’il détecte les premiers signes de cette crise généralisée, le capteur émet un signal d’alarme sonore qui alerte la personne et ceux qui l’entoure.
Ecoutez le Pr Fabrice Bartoloméi, neurologue au CHU de Marseille et vice-président de la Ligue française contre l’épilepsie : « Ces crises sont les plus dangereuses. Le malade perd conscience, tombe, se blesse et parfois même décède par mort subite ».
Brain Sentinel n’a pour le moment été testé que sur 33 malades âgés de 14 à 64 ans qui l’ont porté pendant en moyenne 42h chacun. Mais il a réussi à détecter, dès les 30 premières secondes de mouvement du bras, 21 des 22 crises généralisées subies par ces patients et confirmées par des enregistrements électriques de l’activité cérébrale. « Sous réserve de confirmation à plus grande échelle, ce type de dispositif pourrait être très utile aux patients dans l’objectif de mieux contrôler leur épilepsie », souligne le spécialiste.
Ecoutez le Pr Fabrice Bartoloméi : « L’outil technologique doit être suffisamment spécifique pour ne pas déclencher de fausses alarmes intempestives. Là, visiblement c’est le cas ».
Une stimulation électrique au début de la crise
L’étape suivante en matière de technologie au service des épileptiques consiste à relier le capteur à un système de stimulation cérébrale sous la forme d’une électrode déposée dans le cou au niveau du nerf vague ou par chirurgie dans le cerveau ou à sa surface à proximité du point de départ des crises que l’on appelle le foyer épileptogène.
Lorsqu’un début de crise est détecté, en plus de donner l’alarme, cette électrode envoie une stimulation électrique au nerf vague ou au cerveau, ce qui a pour effet de réduire à la fois l’intensité et la durée de la crise.
« Ce système s’appelle NeuroPace et vient d’être approuvé par les autorités américaines », explique Fabrice Bartoloméi. Il devrait en être bientôt de même pour le dispositif Brain Sentinel, ses dirigeants ont annoncé leur volonté de déposer une demande d’autorisation auprès de l’agence sanitaire américaine, la FDA, dès le début de l’année 2014.
En France, ce ne sont pas des dispositifs d’alerte qui sont à l’étude mais une technique curative : la stimulation cérébrale profonde, initialement développée à Grenoble dans les années 80 pour traiter la maladie de Parkinson. Elle consiste à implanter des électrodes dans des structures situées en profondeur dans le cerveau. Pour les épileptiques, il s’agira du thalamus, pour pouvoir éviter la survenue des crises en diffusant un courant électrique de faible intensité. Une étude regroupant plusieurs CHU de France doit débuter en janvier 2014.