- Environ 20 % des Français bénéficient d’une ALD (Affection de Longue Durée).
- Pour être éligible à une ALD exonérante, il faut avoir une maladie grave et/ou chronique qui nécessite des soins longs et coûteux (les critères sont spécifiques et précis).
- Il existe 3 types d’ALD dites exonérantes. Les ALD 30 inscrites dans une liste qui contient les noms et caractéristiques de 30 maladies. Les ALD 31 concernent les pathologies ne figurant pas sur la liste. Et les ALD 32 sont en rapport avec le cumul de plusieurs pathologies qui entraînent un état pathologique invalidant (ou polypathologie).
Ce sont des motivations économiques qui semblent avoir incité le gouvernement à réfléchir sur la prise en charge des personnes en ALD, c’est-à-dire atteintes de maladies dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite des soins longs et coûteux. Cette décision inquiète donc au plus au point les associations de patients et les syndicats de médecins.
ALD : 20 % des Français concernés
Frédéric Valletoux, ministre délégué en charge de la Santé et de la Prévention, a ainsi déclaré à l’Assemblée Nationale fin février 2024 : "Vous savez que les affections longue durée concernent 20 % de nos concitoyens, c'est-à-dire 13 millions de Français qui sont ainsi accompagnés dans leur pathologie. Cela représente les deux tiers des remboursements par l'Assurance Maladie. Et donc, il n'est pas illégitime, ni illogique, comme cela a été fait régulièrement, d'interroger la pertinence de ces dispositifs." Puis d’ajouter : "Pour autant, la liste des ALD date des années 1980", reconnaissant vouloir "interroger la pertinence de ces dispositifs en prenant en compte les progrès médicaux". Alors que, dans le journal Le Monde, le ministre de l'Économie Bruno Le Maire s'interroge sur "la dérive des dépenses liées aux ALD".
Avec un déficit annuel de la branche maladie de la Sécurité sociale en constante augmentation, le gouvernement cherche à faire des économies. Et dans le viseur, la prise en charge des ALD (Affections de Longue Durée), un dispositif de solidarité permettant une prise en charge à 100 % (sauf participations forfaitaires, franchises médicales, forfaits hospitaliers, dépassements d’honoraires) par l’Assurance Maladie de pathologies nécessitant un traitement prolongé et onéreux.
ALD : en constante augmentation
Or les ALD étant en augmentation continue du fait du vieillissement de la population mais aussi des habitudes de vie, les dépenses en rapport le sont également. En effet, entre 2015 et 2020, les effectifs de personnes prises en charge au titre d’une affection de longue durée (ALD) se sont accrus de 2,6 % par an en moyenne.
Après avoir doublé les franchises médicales et majoré les participations forfaitaires sur les consultations et actes médicaux, c’est maintenant sur la pertinence du dispositif ALD que le gouvernement s’interroge.
ALD : une prise en charge majeure mais un reste à charge conséquent
La reconnaissance en ALD par la sécurité sociale est possible si vous êtes atteint d’une maladie grave, évoluant depuis au moins 6 mois, et nécessitant un traitement coûteux. Elle permet une prise en charge des frais de santé liés à votre maladie, dans la limite du maximum remboursable par la Sécurité sociale (base de remboursement de la Sécurité sociale). On parle alors d’ALD exonérante. Mais attention, certains frais, parfois relativement élevés, peuvent rester à votre charge.
Les maladies qui peuvent à être prises en ALD doivent être inscrites dans un tableau où sont listées 30 maladies dont la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), les cancers, la mucoviscidose, l’insuffisance cardiaque grave, les hémophilies, les épilepsies graves, les démences. D'où la dénomination de "ALD 30". Et si votre maladie ne figure pas sur cette liste, elle peut être accordée en ALD dite "31" ou « hors tableau », comme par exemple l’endométriose sévère. Il existe aussi les "ALD 32" qui concernent le cumul de plusieurs pathologies responsables d'un état pathologique invalidant (ou polypathologie).
Ces ALD exonérantes sont accordées, selon certains critères, par la Sécurité sociale quel que soit le régime d’affiliation (Régime général, MSA, etc).
Et même s’il reste de nombreux éléments à la charge des malades, ce dispositif est primordial pour une prise en charge adaptée et complète.
ALD : une lettre ouverte rédigée par 25 associations
Ainsi, craignant une remise en cause importante de ce dispositif par le gouvernement, 25 associations, dont Rose-up, Renaloo et Patients en réseau, ont adressé une lettre ouverte au ministre de la Santé. Elles entendent bien discuter avec le gouvernement afin de prévoir une feuille de route qui réponde aux besoins des patients, précisant que "la vie des malades chroniques ne peut se débattre et se décider sans eux". Elles demandent donc de "bien vouloir les recevoir dans les meilleurs délais, afin qu’une réelle consultation s’ouvre avec et pour les patients".
Il ne faut pas oublier que le reste à charge moyen des patients en ALD est déjà relativement conséquent et représente presque le double de celui des personnes qui ne bénéficient pas d’une ALD. Ces malades sont, par ailleurs, souvent obligés de diminuer ou arrêter leur activité professionnelle, ce qui diminue considérablement leurs moyens financiers. Altérer ou supprimer leur prise en charge ne ferait que leur être délétère.
