Son opération a été repoussée sept fois et, désormais, l’hôpital Sick Kids d’Édimbourg, en Écosse, juge qu’Eva Tennent, une petite fille atteinte du syndrome de Rett, n’est plus opérable de sa scoliose.
Une scoliose inopérable à cause du report de l’intervention chirurgicale
La fillette de 10 ans est atteinte du syndrome de Rett, une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), “les petites filles malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires”. Au fil des années, l’état de l’enfant se dégrade, peut souffrir d’un polyhandicap, accompagné d’épilepsie, de spasticité ou encore d’une scoliose.
La petite Eva Tennent a une grave scoliose. En mai 2022, elle était de 60,89 degrés, en 2023, de 107,9 degrés et, désormais, de 110 degrés. “Ils ont attendu si longtemps, et maintenant ils disent qu’il est trop tard, indique Jill Lockhart, la maman de l'enfant, à la BBC. J’ai l’impression que les chances de survie de ma fille ont été sacrifiées.”
Les trois premières fois où l’opération de la fillette a été reportée, c’était en raison d’un manque de personnel à l’hôpital. "En septembre, octobre et novembre, elle était jugée opérable et ces opérations n’ont été annulées qu'en raison du manque de lits et d'infirmières”, explique Jill Lockhart.
Les quatre autres fois, c’est à cause de l’état de santé de la petite fille, notamment ses difficultés respiratoires. Pour la maman, les trois premiers reports sont responsables de la dégradation de l’état de santé de sa fille car, à cause de la scoliose, ses organes subissent une pression importante.
La petite fille risque de mourir
Selon l’Inserm, pour l’instant, il n’existe pas de traitement curatif du syndrome de Rett. La prise en charge des symptômes permet seulement d’améliorer la qualité de vie des patients. Avec l’intervention chirurgicale qu’elle devait avoir, Eva Tennent pouvait “vivre encore 15 à 30 ans” alors que sans, “elle risque de mourir”.
“On nous a dit la semaine dernière que l’opération pouvait avoir lieu le 28 mars, poursuit Jill Lockhart. Aujourd’hui, on nous dit qu’elle est inopérable et je n’arrive pas à obtenir d’explication de la part de l’hôpital pour savoir pourquoi la situation a changé si rapidement.”