Ils sont 18 personnes, 8 hommes et 10 femmes, âgés de 22 à 75 ans, tirés au sort par l’Institut Ifop pour refléter la diversité de la population française. Ils ont passé 4 week-ends à auditionner des personnalités concernées par la fin de vie, notamment des familles, des spécialistes de l’éthique français et étrangers et des médecins de soins palliatifs. De leurs conclusions rendues publiques ce matin ressort clairement la nécessité d’«aménager la loi Léonetti » qui encadrent actuellement les situations de fin de vie.
Soins palliatifs pour tous
Pour la Conférence de citoyens, « les soins palliatifs doivent être érigés en cause nationale » pour que chaque Français qui devrait en bénéficier puisse y accéder. Les panelistes ont en effet témoigné des grandes disparités régionales persistant dans l’accès aux soins palliatifs et du fait que seuls 20% des personnes qui en auraient besoin en bénéficient actuellement aujourd’hui.
« La possibilité d’être sédaté à hauteur de ses besoins constitue à nos yeux un droit pour tout patient en fin de vie ou atteint d’une pathologie incurable même si cela peut avoir pour effet d’abréger sa vie », écrivent les citoyens dans leurs conclusions. Le rapport Sicard, remis à François Hollande fin 2012, recommandait déjà d’aller plus loin que la loi Léonetti en ajoutant la notion de « sédation terminale ». Ce panel de Français recommande lui-aussi d’éclaircir la loi qui « laisse actuellement une part trop importante à l’interprétation du corps médical en excluant le patient » et de créer la possibilité d’un geste médical dont l’objectif de soulagement des souffrances prime sur le risque de décès pouvant survenir à l’issue d’une sédation profonde.
Assistance médicale au suicide
«La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience», écrivent les 18 citoyens dans le bilan de leurs réflexions. Mais ils n’ont pas trouvé de consensus sur la définition précise du suicide médicalement assisté. Le point de discorde correspond à la situation de Vincent Humbert : une personne en pleine conscience demande le droit de mourir mais n’est pas en capacité physique de faire le geste. Pour 6 des 18 personnes du panel, la notion de suicide exclut l’administration du produit létal par un tiers, on est alors dans le champ de l’euthanasie.
Quelque soit la définition par la suite retenue par les parlementaires, les citoyens ont insisté sur l’importance de « ne pas créer un marché de la fin de vie » ni au profit d’entreprises ni au profit d’associations. Un environnement institutionnel et médical doit accompagner ces fins de vies, même si elles se déroulent à domicile.
Ecoutez Jean-Noël, 48 ans, membre de la conférence de citoyens sur la fin de vie : « Nous ne voulons absolument pas qu'un marché de la fin de vie soit créé. L'accompagnement doit rester médical et public ».
L’exception d’euthanasie en dernier recours
La conférence des citoyens s'oppose, en revanche, à une inscription dans la loi de l'euthanasie. Mais elle propose, que l’exception d’euthanasie soit possible dans des cas particuliers, pour lesquels les soins palliatifs, la possibilité de sédation terminale et l’assistance médicale au suicide n’auraient pas apporté les réponses nécessaires. Ces cas strictement encadrés seraient laissés à l'appréciation collégiale, sous 8 jours maximum, d'une commission locale constituée notamment de l’équipe médicale, du médecin référent de la personne et d’un membre du comité éthique de l’hôpital.
Ecoutez Jean-Noël, 48 ans, membre de la conférence de citoyens sur la fin de vie : « Si l'euthanasie est le dernier recours, il faut permettre qu'on ne se prive pas de cette solution ».
Après cette consultation citoyenne, le Comité consultatif national d’éthique doit remettre un rapport fin janvier-début février. Le gouvernement aura alors toutes les cartes en main pour préparer un nouveau texte de loi sur la fin de vie, conformément à l'engagement de campagne de François Hollande.