A l’occasion de cette journée mondiale de l’hémophilie, l’association française des hémophiles (AFH) et la filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) veulent via un communiqué de presse "mettre en lumière l’inégalité d’accès au diagnostic, à la prise en charge et aux traitements sur les départements d’Outre-mer pourtant couverts par le système de santé solidaire français (Martinique, Guadeloupe, La Réunion)".
Sur les plans démographiques et socio-économiques, la France ultramarine présente globalement des caractéristiques communes qui les distingue sensiblement du contexte hexagonal : population plus jeune, natalité plus forte, âge maternel à la naissance plus bas, situation socio-économique plus difficile.
Hémophilie en Outre-mer : "des difficultés d’organisation et de moyens"
"Malgré un engagement des Ministères de la santé et de l’Outre-mer, qui ont proposé en 2016 une Stratégie Nationale de Santé pour les Outre-mer (SSOM), les résultats restent insuffisants", peut-on lire dans le texte envoyé aux rédactions. "Plusieurs évènements continuent d’être rapportés par les acteurs locaux, les professionnels de santé spécialisés en maladies hémorragiques rares et les représentants AFH, confirmant que la prise en charge des patients en Outre-mer connaît toujours de fortes inégalités comparées à la métropole", indique le document.
"La prévention, inscrite au niveau national comme une priorité, est confrontée dans ces départements à des difficultés d’organisation et de moyens", ajoutent les militants.
"D’autres territoires qui ne dépendent pas du système de santé solidaire français tels que la Nouvelle-Calédonie, la Polynésie française ou encore Wallis-et-Futuna méritent aussi le soutien de nos organisations pour la prise en charge des maladies hémorragiques rares", estiment-ils également.
Hémophilie en Outre-mer : pour une mise en place de "programmes d’accompagnement"
L’AFH et MHEMO proposent donc de mettre en place au sein de la France ultramarine des programmes d’accompagnement pour :
- les professionnels de santé, afin de rendre leur engagement pérenne avec une mise à disposition de moyens techniques, de personnel adapté aux besoins et d'une juste valorisation.
- les patients atteints de maladies hémorragiques rares et leur famille, afin de conforter/développer leur autonomie, de participer à la prise de décision partagée et de renforcer leur sens du plaidoyer au service d’une cause commune.
Enfin, "l’AFH et la MHEMO interpellent les élus pour communiquer plus largement sur les difficultés évoquées dans cet article, les solutions qu’elles souhaitent développer et ainsi faciliter l’accès au soutien financier public", concluent les deux organisations à but non lucratif.
L’hémophilie et toutes les autres maladies hémorragiques rares sont des pathologies graves principalement d’origine génétique. Elles touchent en France près de 15.000 personnes, toutes sévérités confondues.