Jihane, atteinte de myasthénie : «À moins de vivre dans une bulle, c'est compliqué»

"J’ai toujours en tête l’espoir de revenir comme avant … ". À 44 ans, Jihane ne jette pas l’éponge dans sa lutte contre sa maladie, une myasthénie grave, un trouble de la jonction neuro-musculaire. Mais le combat est difficile : "J’ai tous les symptômes, des problèmes de déglutition, des difficultés à respirer, tous les gestes du quotidien deviennent compliqués", explique cette mère de famille, fonctionnaire dans un bureau d’étude du ministère de l’Intérieur.

"J'ai vu dans une glace mon oeil tomber"

C’est en 2019 que les premiers signes de la myasthénie sont apparus chez elle. "Je venais d’accoucher et alors que je faisais des exercices physiques, j’ai vu dans une glace mon œil tomber, mon visage se déformer complètement… Comme j’étais une nouvelle maman, j’ai mis cela sur le compte de la fatigue mais deux jours après, c’est revenu."

Elle envoie alors une photo à un membre de sa famille qui est ophtalmologiste avec un message lapidaire : "J’ai une sale tête, regarde et dis-moi ce que tu en penses." Réponse du professionnel de santé : "J’ai l’impression que c’est une myasthénie, je t’envoie tout de suite une ordonnance pour que tu ailles consulter à l’hôpital."

Le test du glaçon pour diagnostiquer la myasthénie

Et là, les médecins font sur Jihane le test du glaçon. Une pratique qui consiste à mettre l’œil en contact avec le froid. S’il remonte, cela signifie à 95 % que l’on est en présence d’une myasthénie, maladie auto-immune dont la forme oculaire est en effet une des premières manifestations. Et le test est positif. Elle est alors orientée vers un neurologue mais avant de consulter, elle se renseigne sur cette maladie. "La myasthénie n’est pas forcément présentée comme quelque chose de très grave, je lisais que c’était gérable, que l’on pouvait vivre avec sans problème, mais on ne dit pas toujours qu’elle peut aboutir à une détresse respiratoire mortelle !"

Alors que la jeune maman, en dehors des changements visibles sur son visage, ne note pas encore de "grosses conséquences" sur sa vie quotidienne, le spécialiste confirme le diagnostic et lui prescrit d’autres examens neurologiques. "Ces explorations ont montré qu’il n’y avait pas de répercussions sur les muscles de mes bras et de mes jambes et après ces résultats, j’ai eu le sentiment de ne pas être prise au sérieux… ". Mais après un scanner thoracique, le verdict tombe, plus inquiétant cette fois : "On m’a annoncé que j’avais une masse thymique (tumeur non cancéreuse du thymus, une glande située dans la partie supérieure du thorax), souvent diagnostiquée en association avec une myasthénie."

"Je me suis aperçue que la myasthénie n'était pas du tout connue"

Chirurgie, radiothérapie, des soins plus lourds s’enchaînent alors pour Jihane en pleine pandémie de Covid-19. "Après ces interventions, je suis restée comme tout le monde enfermée plusieurs semaines à la maison et puis j’ai repris mon travail… et en avril 2021, j’ai été contaminée par le virus… cela a été le début de l’enfer !"

"Comme beaucoup d’autres patients, j’avais du mal à respirer. Mais j’étais vraiment très essoufflée, je ressentais un poids énorme sur le thorax." Jihane est admise une première fois aux urgences où elle est placée en réanimation sous oxygène. À la suite de nouvelles crises, elle se retrouve trois autres fois dans la même situation. "J’ai fait deux hôpitaux différents et à chaque fois on me renvoyait chez moi… c’est là que je me suis aperçue que la myasthénie n’était pas du tout connue."

Les traitements de la myasthénie agissent sur la liaison entre les nerfs et les muscles

Mais surtout, ces épisodes "covid" se traduisent chez Jihane par un emballement de la maladie. "Comme j’étais traitée par des immunosuppresseurs, j’étais ultra-sensible à toutes les infections. Avec ma petite fille de deux ans, j’attrape tout ce qui traîne mais en trois fois plus compliqué ! Une rhinopharyngite me met KO, je suis régulièrement en arrêt maladie…"

Après plusieurs essais de traitements de fond -"À chaque nouveau médicament, je me disais ‘cela va aller mieux’, mais en fait, cela n’allait pas mieux… "- Jihane est traitée par pyridostigmine, une molécule qui agit sur la liaison entre les nerfs et les muscles, et par des corticoïdes. "Cela me maintient, mais malgré tout je vis désormais au ralenti, il ne se passe pas un mois sans que je doive prendre un arrêt maladie, rien que depuis décembre 2023, j’ai déjà dû interrompre trois fois mon activité professionnelle", raconte-t-elle.

La myasthénie, une maladie qui se caractérise par des crises

Evidemment, les conséquences de sa maladie ont commencé à impacter sa vie de façon importante. "Il m’arrive certains matins de me préparer et, arrivée à la porte de ma maison, je n’arrive plus à respirer… Et il y a la fatigue, j’ai découvert ce que c’était que pleurer de fatigue ! En plus, pour mon entourage, c’est difficile, mon conjoint et ma fille ne comprennent pas lorsqu’ils me voient en difficulté pour monter un escalier alors que la veille je n’avais pas de problème." Difficile aussi de concilier un état de santé aussi aléatoire et une vie professionnelle : "Au travail, ils voient que je suis normale quand cela va et ils s’interrogent sur mes absences soudaines, je commence à être écartée de certains dossiers que je suivais."

La myasthénie se caractérise en effet par des crises. "Les alertes sont toujours les mêmes, des problèmes de déglutition et de respiration, mais il y a autant de signaux que de formes de myasthénie, chacun vit sa maladie différemment, des patients sont en chaise roulante quand d’autres vivent presque normalement. Mais il suffit d’un rien pour que cela les mette par terre. Avec cette maladie, à moins de vivre dans une bulle, c’est compliqué…"