Handicap invisible : quels sont les symptômes de la sclérose en plaques qui ne se voient pas ?  

La sclérose en plaques (SEP) peut entraîner chez certains malades des symptômes dont les amis, les collègues, l’employeur, les médecins, la famille, les enfants ou le conjoint n’ont pas forcément conscience.

Dans un dossier très complet publié par l’Arsep sur cette thématique, on apprend que les manifestations invisibles de cette maladie auto-immune peuvent être :

- de la fatigue ;

- des troubles cognitifs ;

- des troubles de l’humeur/de l’émotion ;

- des troubles de la vue ;

- des troubles sexuels ;

- des troubles urinaires et sphinctériens ;

- des troubles intestinaux ;

- des troubles de la marche/de l’équilibre ;

- des troubles de la coordination ;

- une baisse de la force musculaire ;

- des douleurs.

"Toutes les classifications diagnostiques et de formes de la maladie sont basées sur les évènements, poussées et progression. Ces situations cliniques sont assez facilement repérables par le neurologue", nous apprend en introduction le Pr Thibault Moreau, chef de neurologie au CHU de Dijon. "Pourtant, d’autres symptômes moins détectables par les médecins et à fortiori par les personnes de l’entourage accompagnent l’évolution de la maladie. Ces manifestations « invisibles » altèrent fortement la qualité de vie, avec des retentissements significatifs sur la sphère personnelle, familiale et professionnelle", souligne-t-il. "De façon assez surprenante, ces symptômes invisibles surviennent même si la maladie est stable, c’est-à-dire sans poussée, sans progression et sans handicap permanent, ce qui bien sûr contribue à l’incompréhension des proches", ajoute-t-il.

Sclérose en plaques : fatigue, troubles cognitifs et troubles de l’humeur

Concernant les troubles du comportement et de l'humeur, la fatigue touche entre 75 et 95 % des personnes atteintes d’une SEP à un moment ou à un autre dans l’histoire de leur maladie. "Elle se distingue de la fatigue observée chez les personnes en bonne santé par sa nature invalidante et par le fait qu’elle n’est pas améliorée par le repos ou le sommeil", précise Mathieu Vaillant, neurologue au CHU Grenoble.

Dans la SEP, les troubles cognitifs concernent principalement 4 grands domaines : les capacités amnésiques, les capacités attentionnelles, les capacités langagières et le fonctionnement exécutif. "Les troubles cognitifs sont retrouvés chez 40 à 70 % des patients et peuvent apparaître de façon précoce", indique Anne-Marie Guennoc, neurologue au CHU Tours.

Plus de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques vont présenter des troubles de l’humeur à un moment de leur évolution : deuil, dépression, anxiété, toc, variations brusques d’état d’esprit, irritabilité, état dysphorique, bipolarité, labilité émotionnelle, incontinence affective, alexithymie et syndrome pseudobulbaire.

Sclérose en plaques : "les troubles visuels sont très présents"

Les troubles visuels (vision double, instabilité des images...) sont très présents (près de 75 % des patients) au cours de l’évolution de la sclérose en plaques. "Ils peuvent être la conséquence d’une atteinte directe des nerfs optiques ou des zones responsables du contrôle des mouvements oculaires au niveau du tronc cérébral", rapporte Xavier Ayrignacn, neurologue à l’hôpital Gui de Chauliac et au CHU Montpellier.

Sclérose en plaques : troubles sexuels, troubles urinaires, troubles sphinctériens et troubles du transit

Véronique Bonniaud, médecin MPR au CHU Dijon, poursuit la synthèse de l’Arsep sur ce qu’elle nomme les "troubles mal-aimés" liés la SEP, à savoir les problèmes sexuels, les problèmes urinaires, les problèmes sphinctériens et les problèmes intestinaux. "Les troubles sexuels (diminution de la lubrification vaginale, douleurs pendant les rapports, troubles de l’orgasme, troubles de l’éjaculation, troubles de l’érection, réduction de la libido...) concernent 45 % des patients dans les 10 premières années de maladie, et plus de 70 % après 15 ans de SEP", décrit la spécialiste.

"Les troubles urinaires et sphinctériens (syndrome d’hyperactivité vésicale, dysurie, rétention, cystite...) sont très nombreux et ne sont pas liés à la forme de sclérose en plaques. Ces troubles peuvent survenir dès le début de la maladie ou au cours de l’évolution. Ils affectent 80 à 90 % des patients", complète-t-elle.

"Les troubles du transit dans la SEP sont courants (39 à 73 % des patients) mais souvent sous‐évalués. Ils se manifestent sous forme de constipation (43 % des cas) ou d’incontinence anale (51 %)", termine-t-elle.

SEP : troubles de la marche, troubles de l’équilibre, troubles de la coordination et baisse de la force musculaire

Concernant les chapitres liés au déplacements, Nathalie Derache, neurologue au CHU Caen, écrit dans le dossier de l’Arsep sans donner d’incidence précise que "les troubles de la marche et de l’équilibre (chutes, douleurs, difficultés à courir...) présentent des symptômes variés selon la personne".

"Les troubles de la coordination et la baisse de la force musculaire sont des symptômes fréquents dans la sclérose en plaques qu’il faut savoir reconnaitre", souligne sur cette même thématique Pierre Branger, neurologue au CHU Caen.

Sclérose en plaques : "la douleur affecte jusqu’à 86 % des personnes atteintes"

Enfin, "parmi les symptômes invisibles de la sclérose en plaques, la douleur est l’un des plus présents, affectant jusqu’à 86 % des personnes atteintes. Ces douleurs peuvent être très variées et toucher par exemple les membres inférieurs, les lombaires ou encore donner des céphalées", conclut Guillaume Mathey, neurologue au CHU Nancy.