Maladie de Parkinson : “Je garde toujours de nombreux projets et j’espère réaliser le plus de rêves possible”

“Cela faisait plusieurs années que j'avais une fatigue terrible, mais je mettais cela sur le compte du travail car je faisais des journées de 12 à 14 heures avec de très courtes nuits… J’ai également perdu complètement l’odorat à 40 ans”, m’explique Karine en se remémorant les premiers signes de sa maladie. Finalement, après 20 ans de pratique, la fatigue a raison de la médecin généraliste qui décide de changer de travail pour prendre des fonctions de médecin conseil à la Sécurité sociale. “Pendant deux ans, ma fatigue s’est calmée. Ensuite, j’ai décidé de faire une formation pour devenir médecin du travail et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à faire des chutes.” La quarantenaire se casse alors le péroné et entre dans une sévère dépression. À cela s'en suit une accélération de l'apparition des symptômes : “Dans la même semaine, l’une de mes mains s’est mise à ne plus très bien fonctionner et j’ai commencé à traîner la jambe gauche. J’ai passé plusieurs examens, dont un Tep-Scan qui a montré un manque de dopamine dans le cerveau. Le diagnostic de la maladie de Parkinson est tombé début 2014.”

La maladie de Parkinson lui provoque “un besoin de sommeil monstre”

La maladie de Parkinson est caractérisée par une dégénérescence progressive des neurones dopaminergiques. Le manque de dopamine, qui est un neurotransmetteur indispensable aux neurones pour communiquer entre eux, entraîne divers troubles moteurs (mouvements lents, troubles de l’équilibre, tremblements, mouvements involontaires, etc) et non moteurs (troubles du sommeil, de l’odorat, fatigue, démence, dépression, etc).

“J’ai toujours été une femme très dynamique, donc quand on m’a mise en invalidité au bout de trois ans, il a fallu que je trouve d’autres activités”, me raconte avec énergie la mère de quatre enfants. “Je me suis mise à faire de la gymnastique, j’ai passé un CAP de couture, j’ai fait de la peinture… Et puis la fatigue a augmenté et je me suis rendu compte que je n’arrivais plus à me lever tôt le matin, j’ai un besoin de sommeil monstre.”

À ce jour, Karine n’est plus capable de sortir du sommeil avant 11h, voire midi. Un comble pour celle qui n’a pas dormi plus de quatre à cinq heures par nuit une grande partie de sa vie. Pour autant, il est hors de question pour l’ancienne médecin de se laisser aller. “La première chose que je fais, c’est du sport ! Je vais marcher, toujours très vite et en faisant de grands pas pour ne pas tomber, je fais du yoga, je vais à la salle de sport… Je me suis également investie dans l’association France Parkinson pour m’occuper sur le plan intellectuel et j’ai repassé un diplôme d’expert médical.”

À la fatigue s’ajoutent de fortes douleurs dans le bras gauche : “Je souffre de dystonie, ma main est recroquevillée sur elle-même comme un petit escargot donc moi, c’est dans le bras que je fais du botox… pour déparalyser les muscles !”, me déclare-t-elle avec humour. Mais la maladie affecte également Karine sur le plan psychique. “Je tremble de tout mon corps à la moindre émotion, même minime. J’ai parfois des idées très noires alors que je suis d’un naturel optimiste, donc je suis sous antidépresseurs.”

“J’ai eu l’impression de devenir vieille du jour au lendemain (...) donc je vais me débrouiller pour que cette vieillesse soit la plus longue et agréable possible !”

Cette dernière prend également un médicament antiparkinsonien, le Sinemet. Celui-ci vise à combler le manque de dopamine dans l’organisme, mais dans son cas, il ne fonctionne pas très bien. “Cela n’est pas de chance, on fait des recherches pour comprendre pourquoi…” Cependant, la sexagénaire, dont la maman est également touchée par la maladie, préfère relativiser. “Ma maman, médecin aussi, s’éteint doucement avec la maladie de Parkinson. Mais à 85 ans, elle est toujours en vie, c’est un exemple pour moi ! En fait, il faut s’adapter tous les jours à une maladie qui nous abîme. C’est une courbe qui descend inexorablement alors j’essaie de monter comme je peux avec une autre courbe, notamment grâce au sport, aux activités qui me plaisent comme la couture et le bricolage, et surtout bien sûr, grâce aux personnes qui m’entourent. Ma famille est adorable et mes amis sont extraordinaires, c’est très important pour continuer.”

Et quelle est la chose la plus difficile quand on est atteint de la maladie de Parkinson ? “Au début, je me suis dit, ‘super, je vais avoir du temps pour faire tout ce que je n’ai pas pu faire avant’. Mais en fait, on ne peut plus diriger sa vie comme on l’entend, ce qui est très dur sur le plan moral. Par exemple, aussi futile que cela puisse paraître, je suis obligée de m’habiller avec des vêtements simples, confortables alors que je suis extrêmement coquette et que j’adore les jolies affaires. Autre exemple, quand j’ai plus de trois choses à faire dans la journée, je me sens très vite débordée… En fait, j’ai eu l’impression de devenir vieille du jour au lendemain, sans avoir eu le temps de m’y habituer. Donc aujourd’hui, je vais me débrouiller pour que cette vieillesse soit la plus longue et agréable possible ! J’essaie d’être heureuse chaque jour, quoi qu’il arrive. Je garde toujours de nombreux projets et j’espère réaliser le plus de rêves possible, continuer à voir du monde, surtout mes trois petits-enfants.”