Maladie de Charcot et glioblastome : voici les deux maladies qui font le plus souffrir les patients au moment de leur mort, selon Julie McFadden, infirmière en soins palliatifs en Californie.
L’atteinte aux muscles respiratoires provoque le décès dans la maladie de Charcot
"Pour moi, il y a quelques maladies qui sont les pires", indique-t-elle dans le podcast Problem Solved with Therapy Jeff dont elle a publié un extrait sur Instagram.
Et la première est la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Il s’agit d’une pathologie neurodégénérative grave pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif.
Cette maladie se caractérise par la paralysie progressive des muscles. “Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients, indique l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Il s’agit d’une maladie au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne.”
“La SLA est vraiment grave, explique Julie McFadden. Si jamais j’étais atteinte de SLA, je pense que je prendrais une aide médicale pour mourir, que je voudrais probablement prendre des médicaments pour mettre fin à mes jours.” Une demande que formulent beaucoup de malades atteints de cette pathologie, comme Loïc Résibois, qui avait interpellé le président de la République, Emmanuel Macron, sur son compte Instagram.
Le glioblastome, un cancer du cerveau très agressif
Pour Julie McFadden, le glioblastome est aussi l’une des pires maladies dont on peut mourir. Il s’agit d’un cancer très agressif, qui se développe dans le cerveau ou la moelle épinière. Selon le centre hospitalier universitaire vaudois, cette maladie reste rare car elle ne touche environ que cinq personnes sur 100.000 par an.
“Les glioblastomes sont assez coriaces, indique Julie McFadden. Ce sont des tumeurs cérébrales qui touchent généralement les jeunes, et c'est difficile parce que cela attaque votre cerveau, et votre cerveau fait beaucoup de choses. (...) Quand il y a des tumeurs dans cette zone, cela gâche beaucoup de moments."
En 2019, toutes causes confondues, il y a eu 55,4 millions de décès dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS).