- “L’ARSLA et les Invincibles – All united organisent, du 1er juin au 31 juillet, le Défi Givré pour célébrer les 10 ans du Ice Bucket Challenge, explique l’ARSLA. Cette opération a pour objectif de sensibiliser le grand public et de collecter 1 million d’euros pour la recherche sur la maladie de Charcot.”
- L’enjeu de la recherche est aujourd’hui multiple : déceler des biomarqueurs pour identifier les malades selon la forme de SLA présente, puis trouver des traitements pour ralentir voir inverser la maladie ; ce qui pourrait sauver environ 1.600 personnes chaque année en France.
- La SLA est une maladie du motoneurone qui entraîne une paralysie progressive, enfermant le malade conscient de tout ce qu’il se passe dans son propre corps, avec une issue fatale lorsque les muscles respiratoires sont atteints.
Un seau d’eau glacée sur la tête… mais pour la bonne cause ! Tel est le défi lancé pour la première fois en 2014 sur les réseaux sociaux, afin de faire connaître au grand public la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. 10 ans après ce succès mondial, une nouvelle version est née ; le “Défi Givré”. Le but est toujours le même : récolter un maximum de fonds pour financer la recherche autour de cette pathologie neurodégénérative incurable. “L’ARSLA et les Invincibles – All united organisent, du 1er juin au 31 juillet, le Défi Givré pour célébrer les 10 ans du Ice Bucket Challenge, explique l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Cette opération a pour objectif de sensibiliser le grand public et de collecter 1 million d’euros pour la recherche sur la maladie de Charcot.”
SLA : pourquoi récolter les fonds ?
“La SLA (...) est une maladie neurologique invalidante et incurable, rappelle l’ARSLA. Alors que chaque jour, 5 personnes sont diagnostiquées en France, il est plus que jamais capital de se mobiliser.”
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie du motoneurone qui entraîne progressivement une perte des neurones moteurs du cerveau et de la moelle. Concrètement, elle se caractérise par une paralysie progressive, enfermant le malade conscient de tout ce qu’il se passe dans son propre corps, avec une issue fatale lorsque les muscles respiratoires sont atteints. L’espérance de vie au moment du diagnostic est très courte et va en moyenne de 3 à 5 ans.
L’enjeu de la recherche est aujourd’hui multiple : déceler des biomarqueurs pour identifier les malades selon la forme de SLA présente, puis trouver des traitements pour ralentir voire inverser la maladie ; ce qui pourrait sauver environ 1.600 personnes chaque année en France.
Aidez la recherche contre la maladie de Charcot en relevant le Défi Givré
Pour participer au Défi Givré, il vous faut un téléphone portable avec caméra et un seau d’eau glacée.
- Première étape : Filmez-vous en vous versant un seau d’eau glacée sur la tête.
- Deuxième étape : Défiez 3 personnes de votre choix de faire pareil.
- Troisième étape : Faites un don sur defigivre.org pour soutenir la recherche.
- Et enfin : Postez la vidéo sur vos réseaux sociaux avec les hashtags #défigivré et #icebucketchallenge, et mentionnez les comptes @arsla_et @les_invincibles_au.
Plusieurs personnalités ont déjà participé, dont le présentateur Denis Brogniart, le médecin Michel Cymes, le journaliste Thomas Sotto ou encore l’apnéiste Alice Modolo.
Voir cette publication sur Instagram
