SLA : «Continuer à travailler permet de me bâtir en dehors de la maladie»

"Recevoir un diagnostic de maladie de Charcot est très fort, car quand on vous dit : “vous avez la SLA”, en réalité on vous dit : vous allez mourir", explique Christophe Malsot. Ce Franco-Suisse, atteint de cette pathologie dégénérative aussi appelée Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), a entendu ces mots en 2021 après deux années d’examens et de tests pour tenter de trouver une explication aux contractions musculaires inexpliquées apparues dans ses jambes.

SLA : "C’était comme si mes muscles vibraient"

Christophe se souvient qu'en 2019, alors qu'il avait 54 ans, ses jambes ont commencé à bouger toutes seules. "C’était comme si mes muscles vibraient. Cela a duré plusieurs mois avant que je ne décide d’aller voir mon médecin." Malgré le traitement prescrit, aucune amélioration n’a été constatée. Son généraliste lui a alors conseillé de faire des analyses à La Salpêtrière. "Ainsi, en fin d’année, je me suis retrouvée à l'hôpital pour faire des tests. Mais rien n’a abouti vraiment à ce moment-là. C’est la difficulté de cette maladie, le diagnostic est difficile à obtenir."

Les examens se sont enchaînés au fil des mois et des années, et ce n’est finalement qu’en février 2021 - soit deux ans après l’apparition des premiers symptômes – que le diagnostic officiel de la SLA est tombé. "Bien avant le diagnostic, je savais bien qu’il y avait un problème grave. Je tombais régulièrement. Et m’étant renseigné sur les différents diagnostics possibles, je savais déjà et je l’avais déjà intégré", reconnait le cinquantenaire.  

Ce qui a été une véritable épreuve pour Christophe a été de partager ce diagnostic avec ses proches. "J’ai d’ailleurs, je le reconnais, botté en touche et décalé au maximum l’annonce pour ne pas trop les impacter. Mais après quelques mois, j’ai été obligé de leur dire." Leur vie comme la sienne ont été bouleversées.

"Avec la SLA, en plus de vous dire qu'il n'y a pas d'espoir, vous perdez petit à petit vos capacités et votre autonomie. Cela impacte votre santé, votre famille, votre travail… mais aussi vos finances, car il y a de très nombreux aménagements à faire dans le logement. Il y a des répercussions énormes autour de vous." 

Maladie de Charcot : "bouger m’aide à rester du côté de la vie"

"Être en fauteuil depuis deux ans, je l’ai intégré. Ne plus marcher, je l’ai intégré. Mais ce qui me perturbe encore aujourd’hui, c’est par exemple ne plus pouvoir faire de moto. J’ai passé ma vie sur des motos, ne plus pouvoir en faire est très difficile. La perte d’autonomie est très compliquée : ne pas pouvoir se gratter le visage, enlever une bête de sa manche, ne pas pouvoir se raser, se laver…. C'est très difficile à accepter."

Mais malgré ces difficultés, Christophe se concentre sur le positif et ce qui l’aide à poursuivre son combat pour la vie : ses enfants, sa famille, ses amis, mais aussi "l’empathie de mes collègues ainsi que les rencontres et les échanges avec mes clients".

En effet, grâce au soutien de son employeur et de ses équipes, Christophe parvient à assurer ses activités de directeur commercial pour une partie de l'Europe au sein d’une entreprise proposant des produits domotiques.

"Si nous travaillons pour des entreprises et des hôtels, nous avons aussi développé des solutions pour les domiciles et les personnes handicapées. Par exemple, le contrôle des lumières ou de la télévision avec les yeux. Je ne pensais pas me retrouver dans une situation où je les utiliserai. Ce sont les hasards de la vie."

Pour le quinquagénaire, parvenir à rester dans le monde du travail est une véritable chance. "Cela m’occupe l’esprit et m’évite de penser à ma situation au quotidien. Continuer à travailler permet de me bâtir en dehors de la maladie. J’ai rencontré d’autres patients qui n’ont pas eu cette chance."

En plus de son entourage et du travail, un autre point l’aide à se maintenir : les voyages et les déplacements. "La semaine dernière, je suis allé au salon Handica à Lyon pour le travail. Là, je suis de retour en Suisse pour rencontrer des clients. Cela demande de la logistique bien sûr, j’ai un aidant en permanence avec moi, j’ai un véhicule aménagé avec une rampe d’accès… mais bouger m’aide à rester du côté de la vie."

Fin de vie : "paradoxalement, cela m’aide à vivre…"

La fin de vie, Christophe y a réfléchi. "Je continuerai à me battre pour vivre tant que je pourrai le faire et tant que ma qualité de vie me permettra de prendre du plaisir. Mais, si demain, je ne pouvais plus parler ou partager des choses avec mon entourage, la fin de vie s’appliquerait à moi-même." 

Si ce jour vient, sa binationalité et la législation suisse lui offrent la possibilité de pouvoir se tourner vers un suicide assisté encadré. Mais ce chemin vers le sol helvétique n'est pas aisé pour tous, il en a conscience. C'est pourquoi il déplore le coup d'arrêt donné au texte sur la fin de vie qui était étudié par l'Assemblée nationale. 

"Bien sûr, l’objectif est de maintenir les gens en vie et travailler pour qu’ils puissent le faire décemment. Mais à partir du moment où malheureusement, il n'y a plus de possibilité et que les gens en souffrent, il faut leur permettre de partir dignement."

"Je reconnais que ce n’est pas facile d'intégrer cela, mais il faut entériner la loi en France afin de pouvoir passer à autre chose et se concentrer sur l’amélioration de la prise en charge et du bien-être des malades."

Pour lui, la fin de vie est d’ailleurs un outil qui peut rassurer et aider les patients dans leurs combats quotidiens. "À titre personnel, si je n’avais pas la possibilité de me tourner vers la Suisse, je serais beaucoup plus angoissé en pensant à l’avenir. Là, je tiens la route, je me bats, mais si un jour ce n’est plus possible, je sais que j’ai la possibilité de partir dignement entouré des miens. Paradoxalement, cela m’aide à vivre et à tenir de savoir cela…"

Recherche pour la SLA : "pour que les malades n’entendent plus : vous allez mourir"

"Cela fait 140 ans que le Dr Charcot a mis cette pathologie dégénérative en lumière, mais il n’y a pas eu énormément d’avancées depuis… que cela soit en termes d'explications ou médicales", déplore Christophe. Pour être dans l’action, il s’est engagé auprès de l’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) dont l’objectif est de favoriser l’accès aux soins aux malades, mais aussi de soutenir la recherche."Nous souhaitons que la recherche progresse pour que les malades n’entendent plus : vous allez mourir lorsque le diagnostic de SLA tombe", explique le Franco-suisse.

En plus de ses prises de paroles sur la maladie de Charcot pour la faire connaître au plus grand nombre, Christophe a aussi donné de sa personne, en intégrant un protocole de recherche des USA pendant deux ans. Certes, les résultats n’ont pas été au rendez-vous, mais le quinquagénaire poursuit ses efforts pour lutter contre cette pathologie qui attaque les motoneurones. "Je sais que mon travail n’est pas pour moi. Mais si dans les années à venir, les personnes atteintes de la SLA ne se retrouvent pas dans ma situation, cela sera une belle victoire."