SLA : «J’ai mon autonomie qui m’est volée dans chacun de mes gestes»

Pourquoi docteur : Pouvez-vous nous raconter votre expérience avec la maladie de Charcot et comment vous avez été diagnostiquée ?

Lorène : J’ai été diagnostiquée à l’âge de 35 ans, c'est-à-dire il y a moins de deux ans. Mon premier symptôme a été une perte de force dans la main gauche qui a commencé en début d’année 2022. De ce fait, j’ai été hospitalisée pendant trois jours. J’ai eu beaucoup d’examens : prises de sang, tests respiratoires, une ponction lombaire, un électromyogramme, une IRM cérébrale, un gaz du sang. C’était ma fête pendant trois jours et le diagnostic est tombé.

Comment s’est manifesté le premier symptôme ? 

En voulant fermer ma voiture avec la clef : ce soir-là j'avais des sacs de courses dans les bras, mais bien que je sois droitière, je n’arrivais pas à appuyer. J’ai trouvé ça bizarre mais je n’y ai pas prêté plus d’attention que cela, j’ai remis ça sur le froid sans vraiment m’inquiéter... Jusqu’à ce que je me rende compte que cette perte de force était récurrente. En portant mes courses, par exemple, les articles pouvaient me tomber du bras gauche bien qu’ils soient légers, cela pouvait être une boite de mouchoir ! À l’époque j’étais masseuse et j’avais moins de force dans la main gauche aussi… Tout semblait plus lourd que prévu. Même en voulant cuisiner, j’avais du mal à tenir les ustensiles, les plats.

Et aujourd’hui ?

J’ai le bras gauche amenuisé, cela va même jusqu'à l’épaule et l’omoplate, je ne peux quasiment plus rien porter. J’ai le muscle de la main atrophié.

"Comme si je ne vivais qu’avec un seul bras"

Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?

Au quotidien cela devient un peu compliqué… J’ai mon autonomie qui m’est volée dans chacun de mes gestes de tous les jours comme déboutonner un jean, vider un lave-vaisselle, étendre le linge, éplucher ou couper des légumes. Pas plus tard que tout à l’heure, je me suis préparée une salade de tomates et j’ai mis beaucoup de temps car je n’arrivais pas à saisir la tomate. Comme si je ne vivais qu’avec un seul bras.

Que vous conseillent les médecins ?

Je vais chez la kiné tous les jours pour mobiliser la main, continuer à garder les muscles que j’ai encore. Mais surtout, ils me conseillent d’utiliser ma main comme si elle allait bien et de ne pas la mettre de côté. Je garde souvent en tête ce que mon neurologue m’a dit un jour : “Je connais la SLA mais je ne connais pas la vôtre”, parce qu’il y en a une par personne à des degrés différents.

Comment la maladie de Charcot a-t-elle impacté votre vie personnelle et professionnelle ?

Cela fait un an que je ne travaille plus. Vous savez quand on annonce un diagnostic pareil, la vie prend un autre sens et d’autres priorités s’invitent. Aujourd’hui j’ai envie de m’investir dans la collecte de fonds pour la maladie. Je m’épanouis extrêmement bien dans ma vie actuelle, elle a plus de sens, j’ai le luxe de pouvoir vivre ma vie avec mes horaires, ce qui m’enlève une source de stress. Là, aujourd’hui, je me dis que je le mérite. 

Quelles stratégies ou outils utilisez-vous pour gérer les symptômes et maintenir une certaine qualité de vie ?

Après un an d’attente, mon dossier MDPH a été accepté et de ce fait j’ai le droit à une aidante au quotidien pour la cuisine, le ménage, pas mal d'autres choses. Et ça c’est super !

Y a-t-il un message ou un conseil que vous aimeriez partager avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Charcot ou avec leurs proches ?

De garder le moral et de parler de cette maladie, qui est, à mon sens, beaucoup trop dans l’ombre et le silence. Mais aussi de trouver un sens à la vie. Cela peut paraître fou mais depuis le diagnostic j’adore ma vie, j’ai fait des rencontres incroyables, je vis des moments fous ! Ce n’est pas simple, c’est un diagnostic compliqué surtout quand on vous l’annonce à 35 ans, car l'espérance de vie est estimée entre 3 et 5 ans… Certaines personnes me disent “je ne sais pas comment tu fais”, mais je ne peux pas rester chez moi et attendre que ça se passe. Il faut que la science s’y intéresse, que la recherche nous aide, il faut trouver des solutions ensemble, il faut y aller. Ce n’est pas évident tous les jours, mais le vrai traitement est dans la tête !