DMLA : “il faut aller voir son ophtalmologue tous les ans à partir de 55 ans”

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la première cause de handicap visuel chez les plus de 50 ans en France avec plus d’un million de personnes touchées. Marc Joubert, membre de l’association DMLA, est l’une d’elles.  

"Je suis atteint de DMLA exsudative, que l’on appelle aussi DMLA humide, à l'œil gauche. L’œil droit est préservé", explique l’homme de 78 ans. Cette forme de la maladie se distingue par la prolifération de nouveaux vaisseaux sanguins dans la macula, une zone de la rétine. Ces derniers sont fragiles et peuvent laisser échapper des fluides et du sang. C’est cette caractéristique qui est à l’origine du nom de cette pathologie oculaire insidieuse. 

DMLA : "Je me suis inquiété quand j’ai vu un poteau électrique déformé"

La DMLA est rentrée sans crier gare dans la vie de Marc Joubert. "J’avais 64 ans. Je portais des lunettes et au début, je sentais une gêne au niveau de l'œil gauche, notamment quand je lisais. Mais je ne me suis pas vraiment inquiété, je pensais qu’il fallait que je refasse faire mes lunettes. En réalité, mon œil droit compensait pour le gauche donc je n’avais pas l’impression d’avoir un problème", explique l’habitant du Val-de-Marne.

Par la suite, une petite tache sombre a commencé à apparaître au centre de sa vision lorsqu’il était dans la pénombre. Ne connaissant pas les symptômes de la DMLA, le phénomène ne l’a pas conduit à consulter. 

"Je me suis vraiment inquiété quand j’ai vu un poteau électrique déformé. Il zigzaguait. Je me suis rendu dans un service d’urgence d’un hôpital parisien. J'ai eu rendez-vous avec un ophtalmologue. Il m’a demandé de dessiner la tâche que je voyais. Il m’a également fait passer plusieurs examens oculaires comme un fond de l'œil et un OCT (Tomographie à Cohérence Optique)", se souvient Marc. Ces derniers ont permis de mettre un nom sur ces troubles visuels : DMLA exsudative à l'œil gauche.

Prise en charge de la DMLA : "Je n’avais plus qu’un dixième à l'œil"

Pour Marc, l’annonce du diagnostic est un moment très important dans le parcours du patient. "Cela arrive à un moment où on ne connaît pas la maladie. On sait seulement que ça touche un organe essentiel à la vue et à la vie. Très rapidement, on a la crainte de devenir aveugle", se souvient-il. 

Aujourd’hui patient expert, il estime que "cette crainte doit être prise en charge par la qualité de l’entretien et l’information données par le médecin". Quand il repense à cette période, Marc reconnaît qu’il aurait eu besoin d’un complément d’informations sur la pathologie et ses soins. "J’étais dans une forme d’inquiétude." 

Au-delà du stress de la maladie, il a dû faire face à un autre élément angoissant : l’attente. "Entre l’annonce et la vraie prise en charge avec les traitements, il s’est bien passé deux ou trois mois. Alors que le temps avançait, mon acuité visuelle baissait et mon inquiétude grimpait."

"Quand on m’a dit qu’on allait me faire une injection dans l'œil, j’étais presque content. Ma vision avait baissé rapidement, je n’avais plus qu’un dixième à l'œil."

Pourquoi un délai si long ? Dans les années 2010, les examens oculaires prenaient beaucoup de temps. "Pour un rendez-vous, il fallait presque compter une matinée. Heureusement, la prise en charge s’est énormément améliorée aujourd’hui." 

Pendant l’attente, Marc s’est documenté et informé sur sa maladie. Sur les conseils du père d’une amie qui était ophtalmologue, il s’est adressé au centre hospitalier intercommunal de Créteil, un centre d’excellence pour la DMLA.

"J'ai pris rendez-vous avec le professeur Eric Souied, qui est un expert de la DMLA. Je me souviens de ses premières paroles lors de notre rencontre. Il m’a dit “vous avez bien fait de venir me voir”. Ce sont des paroles qui réconfortent. À ce moment-là, ma prise en charge a changé du tout au tout. J’ai eu des examens, des informations…"

DMLA et IVT : "L’acte est peu douloureux, très rapide et très important"

Par ailleurs, Marc a eu la chance de faire partie des patients qui ont regagné de l’acuité visuelle avec le traitement. "Mon acuité visuelle a fait un peu le yo-yo : je gagnais puis je perdais. Mais progressivement tout de même, ça s'améliore. Au bout de 3 ou 4 ans, j’ai regagné de l’acuité visuelle. Aujourd’hui, elle est presque à 8." 

"J’ai gardé un handicap relativement léger, reconnaît-il. Je souffre d’éblouissement et de fatigue à la lecture. Ma vue se trouble, ce qui rend le bricolage et les activités minutieuses compliquées. La vision nocturne est difficile." 

Les injections intravitréennes (IVT) qui ont permis à sa vision de progresser de près de 7 points, sont souvent source d’inquiétude pour les patients, surtout les premières fois. Mais Marc Joubert veut les rassurer. "L’acte est peu douloureux, très rapide et très important, car il permet de ralentir la maladie et dans beaucoup de cas d’améliorer la vision."

Si Marc a pu retrouver une bonne partie de sa vision de l'œil gauche, il a toutefois régulièrement des récidives. "Je ne cache pas que j’ai eu des périodes de découragement en 14 ans. Ce n’est pas toujours facile de jongler entre les rendez-vous pour organiser nos projets, nos vacances, nos voyages. Il y a des moments de découragement."

DMLA humide : "le rôle de l’aidant est capital" 

Comment a-t-il surmonté ces périodes plus sombres ? Grâce à son épouse en premier lieu. "Le rôle de l’aidant est capital, car il apporte son soutien et son aide au quotidien. Comme mon handicap est léger, je peux aller à mes rendez-vous seul et ma femme n’avait pas l'impression d’être aidante. Mais elle l’a été par son soutien quotidien et aussi quand elle m’a encouragé à prendre du temps - au détriment d’autres projets familiaux - pour rentrer dans l’association DMLA." 

Cette association est l’autre élément qui a aidé Marc. Il constate qu’elle lui a permis d’apprivoiser sa pathologie.  

"Je n’étais pas du tout dans l’univers associatif auparavant. Je ne ressentais pas le besoin de rencontrer l’association DMLA, mais mon docteur a insisté. J’ai commencé à participer à une ou deux réunions. J’ai rencontré des bénévoles qui avaient des handicaps plus lourds que les miens. Mais ils étaient également beaucoup plus dynamiques et optimistes que je ne pouvais l’être à l'époque." 

"Le contact et les échanges que j’ai pu avoir avec les autres patients de l'association m'ont permis de me distancier de la maladie et d’y faire mieux face."

Pour lui, il ne faut pas hésiter à se rapprocher des associations et d’autres patients.

Symptôme de la DMLA : "si on ne les connaît pas bien, on les laisse passer"

Outre échanger avec les associations, Marc conseille de ne pas hésiter à questionner son ophtalmologue. "Comme les médecins ont la tête dans le guidon, ils ne pensent pas forcément à détailler. Il ne faut donc pas hésiter à lui dire : j’aimerais faire le point avec vous. Le patient doit être présent dans sa pathologie. Et ça passe entre autres par obtenir des explications pour bien comprendre la DMLA."

Autres conseils, cette fois-ci, pour prévenir ou ralentir la maladie qui entraîne une perte de vision : adopter un régime de type méditérrannéen. Riche en fruits, légumes, légumineuses, céréales complètes, huile d'olive et poissons gras, il est réputé d’être bénéfique à la santé des yeux.

Et surtout, "il faut aller voir son ophtalmologue tous les ans à partir de 55 ans", martèle Marc.

"À partir de cet âge, il faut être conscient qu’il y a des pathologies insidieuses. Les signes - comme la déformation des objets et des lignes droites, une diminution de l’acuité visuelle, des tâches dans la partie centrale du champ de vision ou encore des difficultés à la lecture - si on ne les connaît pas bien, on les laisse passer comme moi. Pourtant, la réactivité est un facteur important dans cette maladie. Plus on est pris en charge tôt, plus il sera possible de freiner la maladie", explique-t-il.