La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare et incurable qui touche les cellules nerveuses motrices.
La médiatisation croissante de la maladie est due à la recherche de traitements, à l'impact sur les célébrités, aux campagnes de sensibilisation et aux réseaux sociaux.
L'objectif est de trouver des traitements et un remède pour cette maladie dévastatrice et d'améliorer la qualité de vie des patients.
Ces cellules nerveuses contrôlent les mouvements volontaires, comme la marche, la parole et la déglutition. Lorsque ces cellules meurent, les muscles perdent leur capacité à fonctionner, ce qui entraîne une paralysie progressive.
La maladie de Charcot est une maladie rare, avec une incidence d'environ 2 cas pour 100.000 personnes. Cependant, elle est devenue très médiatisée ces dernières années en raison de la mobilisation de célébrités touchées par la maladie, comme Stephen Hawking et Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Association.
Pourquoi cette médiatisation ?
Plusieurs facteurs contribuent à l'intérêt croissant pour la maladie de Charcot :
- La recherche de traitements et d'un remède : La maladie de Charcot est une maladie incurable, et les traitements actuels ne font que ralentir la progression de la maladie. De nombreuses recherches sont en cours pour trouver de nouveaux traitements et un remède, et la médiatisation contribue à sensibiliser le public à cette cause et à lever des fonds pour la recherche.
- L'impact sur les célébrités : Le diagnostic de célébrités comme Stephen Hawking et Lou Gehrig a attiré l'attention du public sur la maladie et ses effets dévastateurs. Cela a permis de sensibiliser le public à la maladie et aux défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles.
- Les campagnes de sensibilisation : Des organisations comme l'ALS Association et la Fondation SLA (France) mènent des campagnes de sensibilisation pour informer le public sur la maladie et collecter des fonds pour la recherche. Ces campagnes ont contribué à accroître la visibilité de la maladie et à susciter l'empathie du public.
- Les réseaux sociaux : Les réseaux sociaux ont joué un rôle important dans la diffusion d'informations sur la maladie de Charcot et dans la mobilisation du public, qui ont permis de sensibiliser ce dernier à la maladie et de collecter des fonds pour la recherche.
Pour en savoir plus sur la maladie de Charcot :
- ALS Association : https://www.als.org/
- Inserm : https://presse.inserm.fr/cest-dans-lair/journee-mondiale-de-la-maladie-de-charcot/