- Trois ans après avoir eu une douleur au niveau de la cuisse, qui était une sciatique selon les médecins, Jake Spencer, âgé de 17 ans à l’époque, apprend qu’il souffre d’un sarcome synovial.
- Il s’agit d’une tumeur rare et agressive des tissus mous, qui "se manifeste en tant que masse d'évolution lente, située en profondeur et indolore."
- Le sarcome s’est propagé dans ses poumons et le patient a dû se faire opérer pour retirer la tumeur.
Pendant une leçon de conduite, Jake Spencer, âgé de 17 ans à l’époque, ressent une douleur au niveau de cuisse gauche. Il suppose qu’il s’agit d’une tension musculaire due à l’utilisation de l’embrayage. L’adolescent consulte tout de même chez le médecin qui estime qu’il s’agit d’une sciatique, aussi appelé névralgie du nerf sciatique. Pour soulager la douleur, le praticien lui prescrit des analgésiques. Problème : cette dernière persiste au point où il ne peut plus sortir de chez lui. Ainsi, le jeune homme, originaire d'Ashford dans le Kent (Angleterre), doit réaliser une batterie d’examens et recevoir des soins : physiothérapie, radiographies, une thérapie par ondes, l’insertion de cinq aiguilles dans la cuisse pour drainer un sac supposé rempli de liquide. Ses derniers ne s’avèrent pas efficaces.
Sarcome synovial : "J'éprouvais un sentiment de soulagement, car cette douleur n'était pas seulement dans ma tête"
En août 2018, soit trois ans après les premiers symptômes, il fait de nouveaux examens, notamment une biopsie. Ils révèlent que le jeune britannique est atteint d’un sarcome synovial. D’après l’Orphanet, il s’agit d’une tumeur rare et agressive des tissus mous. Bien qu’elle se manifeste généralement à l'âge adulte, les adolescents et les enfants représentent 30 % des cas signalés. "Malgré son nom, ce cancer ne paraît pas être d'origine synoviale, mais serait plutôt issu de cellules souches multipotentes qui se différencient en structures épithéliales et/ou mésenchymateuses. La tumeur se manifeste en tant que masse d'évolution lente, située en profondeur et indolore."
Dans une interview accordée au Daily Mail, le patient s’est confié sur son état après l’annonce du diagnostic. "Je me souviens seulement qu'on m'a dit que c'était un cancer, tout entrait par une oreille et ressortait par l'autre. J'étais en pilotage automatique pendant quelques jours, essayant de comprendre ce qui se passait. Mais en même temps, j'éprouvais un sentiment de soulagement, car cette douleur n'était pas seulement dans ma tête, il y avait une réponse à cela. C'était un sentiment libérateur. Mais, j’étais aussi en colère qu'on l'ait laissé grandir pendant tout ce temps, provoquant plus de douleur, même si j'ai dit que j'étais à l'agonie. Je ne pensais pas à l'avenir, je savais juste que je devais traverser le présent pour avoir un avenir. Rien d'autre n'avait vraiment d'importance. Le mode survie est la meilleure façon de le décrire."
Un autre sarcome détecté au niveau de ses poumons
En novembre 2018, Jake subit cinq semaines de radiothérapie suivies d'une opération chirurgicale pour retirer 13 cm de sa cuisse. Alors qu’il pense en avoir fini avec cette tumeur, un examen de contrôle en montre une autre au niveau de ses poumons. "Elle était cachée par mon cœur. J'étais terrifié à l'idée de ne pas survivre à la chimiothérapie ou au traitement qui serait nécessaire pour m'en débarrasser." En mai 2020, le jeune homme se fait opérer pour retirer la tumeur de son poumon, et depuis, il n'a plus de traces de cancer. Cependant, il a toujours des problèmes orthopédiques persistants dus à une perte musculaire au niveau de sa cuisse.
L’Anglais conseille aux patients de toujours demander un autre avis médical "si vous avez le sentiment qu'il se passe quelque chose de pire. Je ne blâme pas les médecins pour le mauvais diagnostic, le cancer était très difficile à détecter, car ma tumeur était très profonde et il n'y avait pas de grosseur visible. Il a fallu 941 jours pour que je sois diagnostiqué et je me considère très chanceux d'avoir survécu."
