Paralysie cérébrale : “Aaron nous impressionne par sa capacité d’adaptation”

En janvier dernier, Camille a appris qu’Aaron, son fils aîné de deux ans et demi, était atteint de paralysie cérébrale. Le cerveau du petit garçon présente donc des lésions cérébrales résultant de la mort de certaines cellules survenue avant, pendant ou après sa naissance. "Un enfant toutes les six heures naît avec ce handicap. Ce qui en fait le premier handicap moteur en France", explique la maman, ambassadrice de l’initiative STEPtember, défi sportif de 18 jours qui débute ce vendredi 13 septembre 2024.

Paralysie cérébrale : "plus les mois passaient, plus je me rendais compte qu’il ne cochait pas les cases"

L’annonce de la paralysie cérébrale d’Aaron a été un véritable coup de massue pour la jeune mère et son époux Ben. Mais, il marquait aussi l’aboutissement de deux années de batailles et d’examens pour comprendre le retard de développement de leur fils. En effet, Camille a rapidement remarqué que son bébé ne grandissait pas au même rythme que les autres. "J’étais très renseignée sur le développement de l’enfant, mais également passionnée de la pédagogie Montessori. Donc j’étais très attentive au développement d’Aaron. Plus les mois passaient, plus je me rendais compte qu’il ne cochait pas les cases, notamment sur le plan moteur. Il était très en retard", se souvient la Toulousaine. "À 6 mois, il ne se retournait toujours pas tout seul. On le retrouvait en permanence allongé dans la position où on l’avait posé."

C’est à cette période que Camille et son mari ont commencé à consulter pour trouver des réponses à leurs inquiétudes. Après la rencontre avec une nouvelle médecin – alors qu’Aaron avait neuf mois – les examens se sont enchaînés. "On a commencé avec des tests sanguins pour voir s’il n’y avait pas des problèmes métaboliques, puis génétiques pour voir si ce n’était pas une maladie génétique rare. Tout revenait – après des mois et des mois d'attente – négatif. Tout allait bien sur ces points-là", explique la trentenaire.

Finalement, c’est une IRM, passée après près d’un an d’attente, qui révélera l’origine des retards du développement du petit garçon alors âgé de deux ans et demi. "On a constaté qu'il avait des lésions - c'est-à-dire des cellules cérébrales mortes – dans la zone blanchâtre du cerveau." C’est ainsi que Camille et son mari ont appris qu’Aaron avait une paralysie cérébrale.

Enfant et handicap : "les démarches administratives sont le grand trou noir de notre vie"

Si chaque paralysie cérébrale est différente en fonction des zones touchées, celle d’Aaron a surtout impacté ses capacités motrices. “Il a une hypotonie de l’axe. Cela touche aussi la motricité fine. Il a les pieds qui rentrent à l’intérieur. Il a par exemple du mal à coordonner les deux mains, manger avec des couverts, couper avec un ciseau… Il se fatigue très vite. Il a aussi un strabisme, sûrement lié à l’hypotonie de ses muscles”, explique sa maman.

Mais grâce à la prise en charge et aux efforts d’Aaron, le petit garçon a finalement réussi à faire ses premiers pas. “La plasticité cérébrale qui est complètement folle à cet âge-là – notamment entre 0 et 3 ans – fait qu’à force de stimulation, de jeux et de rééducation, le cerveau est capable de remplacer les circuits morts avec des nouveaux”, ajoute Camille. C’est pourquoi pour elle, il est essentiel d'améliorer la détection des cas de paralysies cérébrales et d'accélérer leur diagnostic, car plus elle est prise en charge tôt, plus les complications graves peuvent être évitées.

La famille a également découvert en ce début septembre que le petit garçon était touché d’un autre trouble, sûrement lié à sa paralysie cérébrale : l’autisme. "Dans 8 % des cas, les enfants fabriquent de nouveaux circuits cérébraux dans le spectre de l’autisme. C’est le cas d’Aaron."

"Quand nous avons eu le diagnostic de l’autisme, mon mari m’a demandé comment je le prenais. Je lui ai répondu : le nouveau diagnostic, ça va : j’encaisse. Mais, ce qui m’angoisse énormément : ce sont les démarches administratives qui nous attendent. À l’annonce de son handicap, je ne savais pas ce qui nous attendait... et cela a été horrible. Là, je sais ce qui nous attend. Cela me rend malade."

En effet, pour les parents d’enfants ayant besoin d’aides et de soins importants, la “paperasse” représente une charge mentale immense. “Les démarches administratives sont le grand trou noir de notre vie. On n’a jamais l’interlocuteur qu’il faut, les services ne disent pas la même chose qu’un autre. C’est un brouillard complet. C’est très difficile à gérer.”

"Il faudrait être plus attentif aux grossesses où il y a des stress énormes"

AVC, malformation cérébrale, prématurité, cordon ombilical enroulé autour du cou, traumatisme, infection… les causes de la paralysie cérébrale sont multiples et peuvent arriver à n’importe quel nouveau-né. Dans 40 % des cas, l'origine des lésions cérébrales n’est pas identifiée. Aaron est l’un de ces enfants. Toutefois, Camille et sa famille ont une hypothèse.

"Le jour où j'ai appris que j’étais enceinte – une heure après l'apparition du petit plus sur mon test de grossesse – ma mère m’a appelé pour me dire que ses médecins lui avaient annoncé que son cancer était revenu, et que ça allait être rapide. Après cela, j’ai été dans un état de stress énorme et je n’ai jamais réussi à savourer cette grossesse. J’ai arrêté de travailler pour aller m’installer chez ma mère dans l'Hérault pour profiter d’elle au maximum, et surtout pour l’aider. Je ne me suis pas ménagée. J’ai tout fait pour elle, sans penser que j’étais enceinte. Elle est décédée dans mes bras alors que j’étais enceinte de 6 mois."

À la suite de ce drame éprouvant, Camille a été hospitalisée pour un risque d’accouchement prématuré. Malgré les contractions, Aaron a tenu et est né naturellement à 8 mois de grossesse. Le joli bébé n’a montré aucun signe inquiétant alors. Il dormait bien, il tétait bien, ses réflexes archaïques semblaient bons. Il est sorti avec ses parents après 5 jours, sans surveillance particulière.

"Cela soulève le problème de formation du personnel face aux grossesses difficiles. Il faudrait être plus attentif aux grossesses où il y a eu des stress énormes ou des hospitalisations longues. Peut-être par exemple proposer une IRM pour les bébés nés de grossesses compliquées ? Comme c’est le cas pour les enfants très prématurés."

Handicap : "le but de notre vie, ça sera que ce petit caillou devienne un diamant"

Pour Camille, cette grossesse compliquée a renforcé la culpabilité maternelle que de très nombreuses mères connaissent à l’annonce du diagnostic de leur enfant. Si elle n’avait pas vraiment pu l’exprimer à l’époque, la jeune femme le reconnaît désormais. "J’ai ressenti une grande culpabilité, car je ne m’étais pas ménagée pendant ma grossesse. Je sais ce que j’ai ressenti : je ne pouvais pas m'empêcher d’en vouloir à l’univers d’avoir fait disparaître ma mère au moment où mon fils était en train d’apparaître."

Mais rapidement, Camille a opté pour le combat : se renseigner sur la maladie, trouver les bons professionnels de santé, programmer des séances de rééducation, chercher des solutions pour aider Aaron, faire les démarches pour les aides… Son mari Ben l’a mis en garde contre ce “trop plein”. "Il m’a dit de ralentir pour profiter aussi de notre fils, avoir des moments avec lui qui ne soient pas uniquement tournés sur les soins et le handicap. Lui de son côté – qui était plus taiseux depuis le diagnostic - s’est ouvert. Finalement, on s’est trouvé sur un pied d’égalité. Ce n’était pas la parentalité qu’on s’était imaginée, mais on se bat un peu plus chaque jour pour faire en sorte qu’elle soit tout aussi merveilleuse."

Et les bonheurs sont bien présents dans leur maison. Tout d’abord avec l’arrivée d’un second enfant en pleine forme Léo. L’humour véritable bouclier face à l’adversité. "L’humour est quelque chose qui m’a protégé toute ma vie. On essaie ainsi de rigoler de chaque situation. La chose que l’on souhaite transmettre plus que tout, à notre fils, c'est l'autodérision. C’est une arme." Puis, la dernière victoire en date : l’entrée à la maternelle d’Aaron dans une école classique… après une année de démarche, le refus d’un accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH) par l’administration, une contestation de la décision puis finalement un accord le jour de la rentrée. "L’école a été merveilleuse. Elle a vraiment été à nos côtés et Aaron a pu faire sa rentrée le jour de la rentrée, comme les autres, avec l’AESH qui l’attendait." Depuis le petit garçon est un élève heureux d’aller en classe. “Il se régale. Aaron nous impressionne par sa capacité d’adaptation. Il adore son AESH. Ce week-end, il m'a demandé un nombre incalculable de fois, c'est quand que je retourne à l’école.”

"Le handicap nous a mis, c'est vrai, un énorme caillou dans la poche. Mais au fil des jours et des expériences qu’on vit, notre fils nous fait grandir. Maintenant, j’ai l’impression d’avoir un plus petit caillou… et le but de notre vie, ça sera qu'il devienne un diamant", constate Camille.

"Il est un petit garçon merveilleux, souriant et solaire"

"Être mère au foyer, c’est le plus beau métier que je puisse faire. J’adore ma vie actuelle. Mais il faut reconnaître que c’est difficile sur le plan social – moi qui avais été habituée à travailler, à être sur scène devant des milliers de personnes, me retrouver devant deux petits bouts qui ne sont pas toujours fans des prestations scéniques de leur mère, c’est un peu compliqué parfois", explique l’ancienne directrice d’animation.

Pour extérioriser et partager son vécu, la maman s’est tournée vers l’écriture et les réseaux sociaux. "J’ai créé mon compte Instagram baptisé @mother_feucoeur où je déroule par écrit notre journée, des étapes de notre vie, parfois nos combats. Ce n’est pas toujours sur le handicap, car je ne veux pas parler uniquement de ça." Et, la démarche a plu au point d'intéresser une grande maison d’édition.

"Il y a eu beaucoup de partages, de commentaires, beaucoup d'échanges. Je retrouve un peu cette vie sociale que j’avais perdue." Alors que Camille n’avait aucun désir de partager la vie de ses enfants sur les réseaux, elle se surprend à faire un peu l'opposé. "J’ai, avant tout, envie de faire connaître la paralysie cérébrale par ma démarche. Mais, je me rends compte que je cherche aussi à protéger Aaron en en faisant une sorte de “petite vedette”. J’aimerais que les gens se retournent sur lui, non pas à cause du handicap, mais parce qu’il est un petit garçon merveilleux, souriant et solaire qui fait des choses incroyables dans sa vie. Je n’ai pas envie qu’on le minimise à son handicap. Mes écrits aident à cela."

STEPtember : "C’est un défi même pour ceux qui n’ont pas de handicap"

En faisant des recherches pour son livre, Camille a rencontré la Fondation Paralysie Cérébrale. Au fil des échanges et des rencontres, elle s’est davantage impliquée au sein de l’association. "Faire partie de cette Fondation m’a appris toute la bienveillance qu’il peut y avoir dans le monde de la paralysie cérébrale, toutes les recherches, les avancées, tout ce que la médecine fait pour aider nos enfants. Ça m’apporte énormément."

C’est ainsi très volontairement qu’elle a accepté de devenir la nouvelle ambassadrice de STEPtember. "Il s’agit d’un défi sportif ludique visant à collecter des fonds pour la recherche sur la paralysie cérébrale. Il faut faire 10.000 pas quotidiens pendant 18 jours. C'est un défi même pour ceux qui n’ont pas de handicap", s’amuse la maman d’Aaron et Léo.

Cette édition 2024 commence, ce vendredi 13 septembre. "125.000 personnes en France et 17 millions dans le monde ne peuvent pas marcher comme nous à cause de leur paralysie cérébrale. Pour elles, on va relever ce défi qui sera bon pour nous, et aussi pour elles", conclut Camille.

Les fonds récoltés seront entre autres reversés pour le projet de recherche Ensemble qui tente d’identifier des critères précoces et fiables de diagnostic de la paralysie cérébrale avant les 6 mois de l'enfant et d’optimiser ainsi sa prise en charge.