Leucémie infantile : “Les médecins ne peuvent pas l’expliquer… 10 jours avant, Romy était en pleine forme !”

“L’annonce du diagnostic a été un peu brutale car elle s’est faite par téléphone alors qu’on était en train de dîner, mais par chance, il s’est fait très rapidement, ce qui a permis aux médecins de prendre en charge notre fille aussi vite que possible”, se remémore Priscilla, la maman de Romy.

Leucémie lymphoblastique aiguë de type B : un diagnostic en quelques jours

Trois jours plus tôt, les parents de Romy s’étaient inquiétés de voir des ganglions derrière l’oreille de leur fille de trois ans et demi, qui présentait également une légère fièvre et une grande fatigue. “C’était un dimanche soir, et on a appelé SOS médecins pour avoir une consultation. Le médecin venu chez nous n’était pas plus inquiet que cela et il lui a prescrit du Doliprane. Mais comme cela ne passait toujours pas le mardi, nous sommes allés chez la pédiatre de Romy qui nous a demandé de faire une prise de sang pour éliminer certaines maladies possibles, comme la mononucléose.” La prise de sang est alors réalisée le mercredi matin, et c’est le mercredi soir que le couperet tombe. “Heureusement, notre pédiatre est située à quelques minutes à pied de chez nous. Comme on ne pouvait pas venir à son cabinet, elle est directement venue nous expliquer la suite à la maison après l’annonce par téléphone.”

1 mois d’hospitalisation à Trousseau au service d’oncologie hématologie pédiatrique

Dès le lendemain, Romy est hospitalisée à l’AP-HP Armand-Trousseau dans le 12ème arrondissement de Paris. “Notre fille a passé de nouveaux examens pour connaître le type de leucémie exacte qu’elle avait, et on a appris qu’elle souffrait d’une leucémie lymphoblastique aiguë de type B.” Comme c’est le cas pour de nombreux cancers pédiatriques, la leucémie de Romy n’a pas de cause connue. “Les médecins ne peuvent pas l’expliquer… 10 jours avant, Romy était en pleine forme… C’est une maladie qui arrive du jour au lendemain !”

La leucémie est le cancer pédiatrique le plus fréquent, avec 29 % des 1.780 nouveaux cas de cancers diagnostiqués chez l’enfant de moins de 15 ans chaque année en France, d’après la Fondation pour la recherche sur le cancer. C’est un cancer qui prend naissance dans les cellules souches du sang. Dans le cas de la LAL, les cellules cancéreuses sont des cellules dites « blastiques » car issues de précurseurs immatures de globules blancs appelés « blastes ». Ces cellules se multiplient de façon anormale avant de finir leur maturation. Cela entraîne deux problèmes : elles sont inaptes à remplir ensuite leurs fonctions, et perturbent la fabrication et la croissance d’autres cellules (globules rouges, plaquettes) car elles envahissent la moelle osseuse. La LAL-B, qui représente 85 % des LAL, touche précisément la lignée des lymphocytes de type B qui servent à produire les anticorps. Le pic de fréquence de ces leucémies se situe entre 2 et 5 ans et leur évolution est souvent favorable, avec une guérison dans 90 % des cas grâce au traitement.

Phase d’induction : “Elle a reçu plusieurs médicaments de chimiothérapie et des corticoïdes”

Une fois le type de leucémie connue pour Romy, les médecins ont mis en place la première phase de traitement appelée la « phase d’induction ». “Romy est restée un bon mois à l’hôpital. Pendant cette période, elle a reçu plusieurs médicaments de chimiothérapie et des corticoïdes”, m’explique Priscilla. Cette phase dure une trentaine de jours et a pour objectif de détruire un maximum de cellules leucémiques. “Les corticoïdes ont provoqué plusieurs effets secondaires pour Romy, avec des changements d’humeur, des réveils en pleine nuit où elle avait très faim… Mais elle a toujours été très combative et, même ensuite, elle prenait très bien ses médicaments.” Le passage en chambre stérile a été un peu plus difficile à vivre également, mais c’est un passage souvent indispensable pendant la phase d’aplasie, ce moment où les chimiothérapies ont tellement détruit les cellules de la moelle osseuse que l’organisme devient très sensible aux infections. “Mais cela n’a pas duré très longtemps, me rassure la mère de famille, et notre fille a ensuite pu sortir de l’hôpital pour continuer les traitements à la maison.”

Phase de consolidation : “Romy ne pouvait pas se retrouver en milieu clos avec d’autres enfants à cause des risques d’infection”

Le retour à la maison marque le début de la « phase de consolidation et d’intensification » qui dure 4 à 10 mois. Pendant cette période, la petite fille doit garder un cathéter pour l’administration de chimiothérapies, qui se faisait lors de courtes hospitalisations. “Romy ne pouvait pas se retrouver en milieu clos avec d’autres enfants à cause des risques d’infection, donc elle n’a pas pu retourner à l’école pendant toute cette année-là. Nous faisions beaucoup d’activités en extérieur pour l’occuper et voir ses amis, on allait au parc, on l’emmenait au manège, se promener dans le bois, etc.”

Phase d’entretien : “On a presque retrouvé une vie normale depuis le mois d’août car les médecins lui ont retiré son cathéter”

Et puis durant l’été 2024, Romy participe à un essai clinique pendant six semaines qui sonne la fin de cette seconde phase. “On a presque retrouvé une vie normale depuis le mois d’août car les médecins lui ont retiré son cathéter qui ne fonctionnait plus, et heureusement, dont elle n’avait plus besoin maintenant.” Romy est maintenant dans la troisième phase, celle « d’entretien ou de maintenance », et prend ses chimiothérapies uniquement par voie orale, ce qui la rend un peu plus fragile face aux maladies de l’hiver, mais la petite fille a pu rejoindre les bancs de l’école en cette rentrée 2024. “Nous avons du mal à lui dire qu’elle est guérie car elle est encore en phase d’entretien jusqu’à janvier 2026”, me raconte la maman qui a tout de même bon espoir. Si tout se passe bien, Romy arrêtera donc toute prise de médicaments dans un peu plus d’un an, puis sera surveillée quelques années par les médecins pour dépister toute rechute éventuelle.