«Pas question de devenir son infirmière»

"Cela me fait plaisir quand on me demande comment MOI je vais !". Sandy, 47 ans, accompagne depuis près de vingt ans son mari Arnaud atteint de sclérose en plaques. Un double rôle d’épouse et d’aidante qu’elle a choisi de tenir dès sa rencontre avec celui qui partage sa vie et avec lequel elle a eu une fille aujourd’hui âgée de 20 ans. "Lorsque je l’ai connu, il venait tout juste d’apprendre sa maladie. Cela a été un vrai coup de foudre entre nous. Il a fait le choix d’être franc et de me dire les choses pour que je puisse partir si j’en avais envie… il a pris le temps de bien m’expliquer sa maladie, les symptômes, les tenants et aboutissants". Loin de fuir, Sandy laisse parler son cœur. "J’étais déjà très amoureuse, c’était une trop belle histoire qui commençait, je ne pouvais pas le quitter, pour moi, sa maladie n’était qu’un point de détail !".

Pourtant face à la sclérose en plaques, une pathologie chronique neuro-dégénérative et pour laquelle il n’existe pas de traitement permettant d’en guérir, l’avenir s’annonçait forcément compliqué pour le patient comme pour Sandy et leur fille née peu de temps après leur rencontre.

"Le fauteuil roulant est entré dans notre vie" 

"Le moment charnière, cela a été lorsqu’Arnaud a commencé à s’isoler, il avait de plus en plus de difficultés à marcher, il souffrait de douleurs neurologiques dans les jambes, il était de moins en moins capable de nous accompagner", se souvient Sandy. La solution s’est imposée d’elle-même : "Le fauteuil roulant est entré dans notre vie… ".

Cette marque visible de l’existence du handicap, cette première vraie perte d’autonomie, Sandy l’a pourtant vécue comme l’accès à "une vraie liberté". "Cela n’était pas simple, mais nous avons retrouvé le plaisir d’aller nous promener ensemble, de revivre des moments de détente et de plaisir en famille… En fait, c’était génial ! Même si quand on dit cela dans de telles circonstances cela surprend toujours !". Et Sandy de raconter avec le sourire quelques anecdotes comme celle où, après avoir adapté une roue électrique à son fauteuil, Arnaud a dû l’attendre alors qu’elle l’accompagnait en étant, elle, à vélo ! 

@pourquoidocteur Depuis plus de 20 ans, Sandy soutient son compagnon Arnaud, atteint de sclérose en plaques, avec une force et une resilience admirable. En collaboration avec Novartis, decouvrez son témoignage inspirant. ???????? #JournéeDesAidants #ScléroseEnPlaques #Temoignage #Soutien #HérosDuQuotidien ♬ son original - pourquoidocteur

La nécessité de continuer à mener sa propre vie

Une vie de couple, de famille, normale ? Presque. Parce que, malgré tout, "le quotidien est parfois un peu étouffant", souligne Sandy. Son bol d’air ? Des séances avec une psychologue. "Il est important pour un aidant de pouvoir parler avec une tierce personne, de pouvoir dire sans retenue tout ce que j’ai sur le cœur".

Mais elle insiste aussi sur la nécessité pour elle de continuer à mener sa propre vie, "de penser à autre chose que la maladie et la façon dont elle impacte l’existence au quotidien, de faire des activités qu’Arnaud ne pourrait pas faire". S'il n'est pas question pour Sandy de laisser son handicap marginaliser Arnaud dans la vie de tous les jours, elle écarte le risque de "devenir son infirmière". "Je suis très attentive à lui laisser sa place d’homme, de mari et de père… C’est important pour moi qu’il continue de faire la vaisselle, le ménage, même s’il râle en le faisant !".

"Je ne veux pas l'infantiliser"

Reste pour Sandy, Arnaud et leur fille, l’épée de Damoclès que représente l’évolution de la maladie. Elle est évidemment présente dans l’esprit de tous mais Sandy n’a pas l’intention de baisser les bras. "Si son état s’aggrave, je continuerai de l’accompagner sans que cela soit un souci. Mais en attendant, je ne veux pas l’infantiliser !".