«Le fauteuil roulant est entré dans notre vie...»

Un diagnostic de sclérose en plaques, c’est un coup de tonnerre. Pour le patient comme pour son entourage. Si la maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement n’est pas mortelle, elle est aujourd’hui en France la première cause de handicap sévère, hors traumatismes, chez de jeunes adultes. Pour cette raison, elle peut être très difficile à vivre pour les proches qui, parce qu’elle touche des personnes "dans la force de l’âge", sont le plus souvent les parents ou les conjoints.

"Sa maladie n'était qu'un point de détail"

Pour Sandy, 47 ans, la nécessité de devenir un jour aidante de son mari est apparue le jour même où elle l’a rencontré. "Lorsque j’ai connu Arnaud -cela a été un vrai coup de foudre !-  il venait tout juste d’apprendre sa maladie. Il a fait le choix d’être franc et de me dire les choses pour que je puisse partir si j’en avais envie… ", se souvient-elle.  Mais pas question de fuir pour la jeune femme : "C’était une trop belle histoire qui commençait, pour moi, sa maladie n’était qu’un point de détail !".

Un point de détail mais qui a tout de même largement changé sa vie. Prendre la place d’aidante face à un patient atteint de La SEP annonce un avenir particulier : non seulement la maladie évolue par paliers avec des poussées qui nécessitent de s’adapter en permanence, mais elle finit surtout par générer de véritables handicaps qui vont alourdir la charge de l’aidant. "Arnaud a commencé à s’isoler, il avait de plus en plus de difficultés à marcher, raconte Sandy, le fauteuil roulant est entré dans notre vie… ".

Ne pas laisser le patient se marginaliser

Pourtant, ce "moment charnière", comme elle le nomme, cette première vraie perte d’autonomie, Sandy et la fille qu’elle avait eu avec Arnaud ont trouvé la force de le positiver. Pas question pour elles de laisser le patient se marginaliser, encore moins d’être réduites à "jouer les infirmières". "Ce n’était pas simple mais nous avons retrouvé le plaisir de nous promener ensemble, de revivre des moments de détente et de plaisir en famille… en fait, c’était génial !". 

Pour l'aidante, le soutien d'une psychologue

Génial… mais malgré cette volonté de mener une vie de couple, de famille, la plus normale possible, ce n’est pas tous les jours aussi simple. "Le quotidien est parfois un peu étouffant", reconnait Sandy qui a, elle aussi, recours à un soutien, celui d’une psychologue. "Il est important pour un aidant de pouvoir parler avec une tierce personne, de pouvoir dire sans retenue tout ce que j’ai sur le cœur". Une écoute qui l’aide à préserver sa propre vie : "Cela me fait plaisir quand on me demande comment MOI je vais !", plaisante-t-elle.

Elle sait que la maladie de son mari, évolutive, est une épée de Damoclés sur son avenir. "Si l’état d’Arnaud s’aggrave, je continuerais de l’accompagner sans que cela soit un souci", assure Sandy. Mais elle a déjà imposé des règles : "C’est très important pour moi qu’il continue de participer à notre quotidien, qu’il fasse à son tour la vaisselle et le ménage, même s’il râle en le faisant, je dois lui laisser sa place d’homme, de mari et de père".