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Journée nationale des aidants

"Face au cancer, ménager la portée de certains messages"

Par Thierry Borsa

Le rôle d'aidant concernerait une personne sur cinq en France. Au-delà de la journée nationale qui leur a été consacrée le 6 octobre, les autorités ont lancé durant tout ce mois une campagne de sensibilisation sur leur quotidien. Accompagnants des patients atteints de maladies graves, des aidants racontent la réalité du soutien qu'ils leur apportent. Des témoignages recueillis avec le soutien institutionnel de Novartis. Aujourd'hui, celui de Nicolas qui accompagne son épouse atteinte d'un cancer du sein.

iStock/Jaime Grajales Benjumea
Une campagne de sensibilisation sur le rôle des aidants se déroule durant ce mois d'octobre.
Nicolas qui a accompagné sa femme atteinte d'un cancer du sein, raconte comment ils ont géré ensemble la perte des cheveux liée aux traitements.
Pour lui, le rôle de l'aidant doit aussi intégrer la façon dont le malade perçoit le regard de la personne qui l'accompagne.

Devenir aidant lorsque sa femme apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein : c’est une question que le conjoint ne se pose pas en ces termes. D’abord parce que l’accompagnement de la patiente lui semble naturel. Et aussi, surtout, parce que la maladie ne renvoie pas à l’image que l’on a du handicap, de la dégradation physique ou de la perte d’autonomie qui accompagnent d’autres maladies et qui nécessitent un soutien de chaque instant. Parce qu’en fait, on ne mesure pas toujours ce que l’annonce et la prise en charge d’un cancer peuvent avoir d’invalidant.

Et pourtant… : "Toutes les études montrent que le soutien familial est le déterminant le plus important des syndromes anxio-dépressifs des patientes, il faut vraiment impliquer la famille autant que possible", rappelle le Pr Mahasti Saghatchian, oncologue spécialiste du cancer du sein.

"Etre présent à toutes les étapes"

Pour Nicolas, 47 ans aujourd’hui, c’est très spontanément qu’il s’est placé, après l’annonce du cancer de sa femme, Laure, "dans une perspective qui était celle de l’accompagner, de savoir ce qu’il y avait à faire, d’être présent dans toutes ces étapes à un moment où elle n’était pas forcément en état d’intégrer toutes les informations qui lui étaient fournies, y compris, face au cancer, en lui ménageant la portée de certains messages".

"L’importance de la présence de l’aidant réside aussi dans sa capacité à ne pas se laisser déborder par ce mot de cancer", explique-t-il. Y compris lorsque les traitements provoquent ce qui reste une marque indissociable de la maladie, la perte des cheveux. "Lorsque l’on a commencé à parler pour Laure de la possibilité de porter une perruque, nous sommes allés ensemble à un rendez-vous dans un lieu surprenant, dans un très bel immeuble, un lieu un peu décorrélé de cette pathologie, pour choisir quels cheveux, quelle coupe, ce qui a été une façon d’intégrer ce qui allait se passer mais aussi de vivre autre chose que l’hôpital que l’on fréquentait déjà pas mal", raconte Nicolas.

Au coeur du rôle de l'aidant, le regard porté sur la personne malade

Mais surtout, lui et sa femme ont choisi de vraiment partager cette conséquence toujours considérée comme psychologiquement très douloureuse de la chimiothérapie. "On voulait éviter que Laure se retrouve avec ses cheveux qui commençaient à tomber et qu’elle soit seule à ce moment-là". Alors le couple a pris une décision radicale : raccourcir volontairement ce qui restait de cheveux à la patiente, prendre de vitesse cette transformation physique inévitable. "On a fait cela ensemble, en essayant de le faire de façon assez vivante, presque marrante".

Presque une anecdote dans l’épreuve qu’ils ont partagée mais qui renvoie, concernant le rôle de l’aidant, particulièrement lorsque c’est un conjoint, au sujet loin d’être négligeable du regard porté sur la personne malade. "La question de sa féminité que ma femme pouvait retrouver à travers mon regard a été un moment questionnée… même si elle est restée en fait très éloignée de mes priorités", reconnait Nicolas.