- En mai dernier, un bébé est née avec une tumeur rare mais bénigne au niveau du coccyx.
- Elle faisait 1,8 kg, soit près de deux tiers du poids corporel du nourrisson.
- Ce type de tumeur est appelé un tératome sacro-coccygien. Il touche une naissance sur 20.000.
Kristin et Jacob Tyler, deux Américains déjà parents d’un garçonnet d’un an, étaient aux anges quand ils ont appris qu’ils attendaient un second enfant en septembre 2023. Mais en février dernier, l’échographie de la 20e semaine a révélé un élément effrayant : un tératome sacro-coccygien, une tumeur fœtale rare, se formait au niveau du coccyx de leur bébé. Les parents ont confié l’histoire de leur petite fille au magazine People.
Tératome sacro-coccygien : cette tumeur néonatale rare faisait 1,8 kg
Le diagnostic de tératome sacro-coccygien n’a pas été immédiatement posé. Lors de l’échographie morphologique, le médecin a d’abord soupçonné un spina-bifida, une malformation liée à un défaut de formation des arcs vertébraux. Ce n’est que le lendemain après des examens complémentaires avec des spécialistes que Kristin et Jacob Tyler ont entendu le terme de tératome sacro-coccygien pour la première fois.
Ils ont alors quitté leur Louisiane et parcouru près de 400 km pour rencontrer le Dr Ahmed Nassr, spécialiste de la médecine fœtale au Texas Children's Pavilion for Women. L’expert leur a alors donné plus de détails sur la tumeur qui se développait au niveau du coccyx de leur bébé ; une tumeur néonatale “très rare” qui touche une naissance sur 20.000, et plus souvent les filles.
Si les tumeurs sont généralement bénignes, elles ne sont pas sans risque pour le fœtus. En effet, les tératomes sacro-coccygiens sont susceptibles de devenir imposants et développer de gros vaisseaux sanguins. "Ces tumeurs volent essentiellement l'approvisionnement en sang du bébé, explique le Dr Nassr. Le cœur du bébé doit travailler très dur", ce qui peut conduire à une insuffisance cardiaque.
“J'avais très peur”, reconnaît Kristin dans les pages du magazine d'outre-Atlantique. “Après tant de rendez-vous chez le médecin et après l'avoir vu à l'échographie, c'était effrayant.” En mars, la jeune femme a déménagé temporairement à Houston avec sa mère et son fils William afin que la croissance du bébé et de la tumeur soit suivie par les médecins. Son mari a pour sa part dû rester en Louisiane pour travailler. Loin de son époux, des autres membres de sa famille ou encore de ses amis, Kristin avoue que ces mois d’attente au Texas ont été solitaires et difficiles. "J'avais l'impression que nous étions dans le noir."
Finalement, la jeune maman a accouché par césarienne le 21 mai dernier à 34 semaines de grossesse. La petite Adalida Tyler est venue au monde avec une tumeur de 16 centimètres pesant 1,8 kg. L'équivalent de près de deux tiers du poids corporel du bébé.
Baby Born with 4-Lb. Tumor on Her Tailbone: 'Seeing It on the Ultrasound Was Scary' (Exclusive) https://t.co/z2pT7koDQj
— People (@people) October 7, 2024
Une future opération pour créer des fesses
Le Dr Nassr se souvient de l’opération. La tumeur était "un peu plus petite qu'une pastèque". Une taille conséquente pour un nourrisson. "Nous devions être très prudents pendant l'accouchement, explique le médecin. Nous avons dû éviter tout traumatisme ou rupture de la tumeur. Parce que parfois, avec une tumeur aussi grande, elle peut se rompre et commencer à saigner, et le bébé peut devenir très malade après l'accouchement."
À sa naissance, Adalida a été rapidement emmenée à l’unité de soins intensifs néonatals. "J'ai pu la voir pendant une fraction de seconde", se rappelle sa maman. La petite a été opérée deux jours plus tard. Elle a finalement quitté l'hôpital le 29 juin et est aujourd'hui en pleine forme. "C'est un bon bébé heureux", se réjouit Kristin. "Elle est en bonne santé. Elle va bien. Elle est guérie."
Toutefois, quand Adalida aura entre deux et trois ans, elle devra faire une chirurgie esthétique pour lui "créer" un derrière. En effet, comme la tumeur retirée se trouvait au bas de sa colonne vertébrale, les médecins ont dû lui enlever presque toute la chair des fesses. “C'est plat de son dos à ses jambes", indique Kristin. "Ils vont essentiellement la faire ressembler davantage à tout le monde. Ils m'ont dit que toutes les choses médicales avaient été traitées, que c'était juste esthétique."
