Maladie de Verneuil : «Des boules douloureuses ont poussé partout sur mon corps»

"Il y a six ans, des nodules (à savoir formations cutanées arrondies et saillantes) sont apparus au niveau de mes parties intimes, plus précisément sur les grandes et les petites lèvres. Au début, j’en rigolais. Je disais que j’avais des couilles qui poussaient", confie Claudia, à l’époque âgée de 22 ans et qui a cette année soufflé ses trente bougies.

Nodules, abcès… "Je n’arrivais plus à marcher, car j’avais trop mal"

Bien que ce symptôme ne la choque pas, elle décide de consulter son généraliste. "Mon médecin m’a dit qu’il ne fallait pas s’inquiéter, car il s’agissait de furoncles. Il m’a donc prescrit une pommade pour venir à bout de cette infection bactérienne d'un follicule pilosébacé de la peau." Problème : cette dernière ne fait aucun effet. "Et plus le temps passait, plus mon corps changeait et plus j’étais gênée. Les nodules se sont ensuite présentés au niveau des endroits chauds et transpirants de mon corps : l’aine, le sillon interfessier, l’anus, les aisselles ou encore le visage. En clair, des boules douloureuses ont poussé partout sur mon corps. Parfois, je ne pouvais plus aller au travail. Je n’arrivais plus à marcher, car j’avais trop mal." Animatrice pour enfants, "je suis passée de la personne qui vient toujours à l’heure, voire en avance, et qui ne compte pas ses heures à celle qui arrive sans cesse en retard et qui accumule les absences".

De plus en plus préoccupée par son état, la jeune femme qui vit entre Paris et Montpellier prend rendez-vous avec plusieurs professionnels de santé. "J’ai vu tous les spécialistes possibles. Leur discours était toujours le même. Ils pensaient que c’étaient des furoncles ou une acné sévère et que ça allait passer. Certains disaient que c’était dans ma tête et que j’étais stressée et angoissée." Quelques mois plus tard, elle se rend compte qu’elle a un abcès au niveau de son nombril et que la tige de son piercing est coincée dedans. Elle se fait opérer une première fois. À l’issue de l’intervention chirurgicale, cette accumulation de pus est envoyée en biopsie pour identifier son problème de santé. "Je n’ai jamais reçu les résultats", déplore la patiente. Peu de temps après, elle subit une deuxième chirurgie. "Cette fois-ci, j’étais absente six mois. Mes employeurs n’étaient pas ravis !"

Maladie de Verneuil : "J’ai enfin pu mettre des mots sur mes symptômes"

En 2018, soit deux ans après les premiers symptômes, les nodules continuent d’envahir le corps de Claudia. En outre, elle perd du poids et se sent de plus en plus fatiguée. "Étant très sportive, j’ai dû arrêter toute activité physique, car mes symptômes me gênaient. C’était une phase très compliquée. Je ne m’aimais pas et je voulais en finir." Un jour , la trentenaire décide de se rendre chez un spécialiste qu’elle n’a pas encore consulté : un dermatologue. "Avant d’aller le voir, j’ai pris en photo les boules, car en général, j’ai une poussée au moment où je réserve le créneau, mais j’en ai plus au moment de voir un spécialiste. C’est pour cela que certains ne me croyaient pas. J’ai aussi fait quelques recherches. Je suis tombée sur une pathologie, appelée 'maladie de Verneuil', qui semblait ressembler à ce que j’avais, mais je n’étais pas sûre. J’ai tout de même imprimé la fiche médicale que j’ai trouvée et je l’ai prise avec moi."

Lors du rendez-vous, le dermatologue scanne tout son corps, "de mon crâne à mes orteils". Et, c’est après l’examen clinique qu’il pose un diagnostic. "Il m’a annoncé que c’était bien la maladie de Verneuil. Je n’ai même pas eu besoin de lui montrer la fiche médicale imprimée. C’était une claque, j’avais peur de mourir, mais le médecin m’a directement rassurée. Puis, j’ai réalisé que j’étais soulagée, car j’ai enfin pu mettre des mots sur mes symptômes." À l’époque, la jeune femme était au stade 1 de cette pathologie chronique inflammatoire de la peau, dont "les stades vont jusqu’à trois en France et quatre en Belgique". Le praticien lui explique que cette affection est peut-être héréditaire, car elle a une composante génétique. Cependant, "je ne peux pas réellement le savoir étant donné que j’ai été adoptée. Une autre cause a aussi été évoquée. J’ai vécu un événement traumatisant, qui a provoqué un choc émotionnel, en 2018, mais j’avais déjà des symptômes en 2016. Donc, on ne sait pas. Selon le dermatologue, cela a sans doute accentué les poussées."

"Je n’ai pas réussi à retrouver un travail même si j’ai fait reconnaître ma maladie par la MDPH"

"Durant la consultation, on me fait comprendre qu’aucun traitement ne permet de guérir de la maladie de Verneuil, mais des médicaments aident à espacer les poussées, qui peuvent être favorisées par l’alimentation par exemple. J’ai refusé d’avoir recours au Roaccutane et à la pilule, mais j’ai testé quelques traitements durant trois à six mois. C’était le cas de la Tolexine en association avec une pommade. Ces derniers ont été efficaces, surtout au niveau du visage, pendant un certain temps, puis le corps s’est habitué et les traitements n’ont plus fait effet." Ensuite, on lui a proposé la chirurgie, "même si les nodules et les abcès peuvent réapparaître". Elle s’est tout de même faite opérer. "J’ai eu des complications post-opératoires, notamment avec les fils au niveau des points de suture."

Avec ses multiples absences, Claudia s’est retrouvée au chômage. "Je n’ai pas réussi à retrouver un travail. Étant donné que lors des poussées, je ne peux pas occuper mon poste, j’en fais toujours part aux employeurs lors des entretiens. Cela les freine ou ils me font comprendre que je ne peux pas avoir un contrat normal dans l’animation. Et cela, même si j’ai fait reconnaître ma maladie, plus précisément mon handicap invisible, par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)."

Maladie de Verneuil : "Ceux qui en souffrent ne doivent pas s’isoler, avoir honte ou se priver, car on a qu’une vie !"

Si sa vie professionnelle en pâtit, les conséquences sont aussi observées dans sa vie personnelle. "J’ai perdu certains amis, car ils ne comprenaient pas ma maladie. Mes parents me faisaient toujours des petites réflexions, car ils étaient aussi dans l’incompréhension. La personne qui m’a sauvée, c’est ma grande sœur qui habite à Montpellier, mais qui est toujours là pour moi ! " Côté vie amoureuse et relations intimes, la pathologie, "en particulier les nodules et les abcès ont tout tué. Récemment, j’étais en couple avec une personne qui, je pensais, comprenait ce que je vivais, mais en réalité non. Il m’a plaqué en m’expliquant que c’était à cause de ma maladie", déclare la trentenaire, dont l’affection est désormais au stade 2 et qui n’a actuellement plus de traitement.

C’est à partir de ce jour-là qu’elle décide de parler ouvertement de cette affection sur les réseaux sociaux, notamment sur TikTok où elle est suivie par plus de 95.000 personnes. "Étant donné que personne n’en parle, je me suis dit que j’allais sensibiliser les gens et leur faire comprendre que cette maladie n’est pas liée à une mauvaise hygiène, mais aussi peut-être aider certains patients qui attendent leur diagnostic. Grâce à mes différentes vidéos, mes proches réalisent mieux qu’il s’agit réellement d’un handicap. Ceux qui en souffrent ne doivent pas s’isoler, avoir honte ou se priver, car on a qu’une vie !"