“C’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite, et je ne voulais pas qu’en tant que femme, elle me définisse (...). Aujourd’hui, ce qui me pousse à prendre la parole, (...) c’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand”. C’est en ces termes que commence la vidéo de Konbini dans laquelle Ève Gilles, Miss France 2024, révèle être atteinte de dyskinésie paroxystique.
Dyskinésie paroxystique : "Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas"
Dans cette vidéo d'environ cinq minutes, la jeune femme de 21 ans confie son histoire et son quotidien avec la pathologie. La dyskinésie paroxystique est une maladie neurologique rare qui se caractérise par des crises de mouvements brusques, involontaires et répétitifs. “Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être tout mon corps, explique Ève Gilles. Ça peut même être au niveau du visage. C’est pour ça que souvent, quand je fais une crise, je ferme les yeux. [...] Je ne veux pas qu’on me voie comme ça”.
Ève Gilles a ressenti les premiers symptômes vers l’âge de huit ans. Le diagnostic est posé à 14 ans et la jeune fille commence alors immédiatement un traitement. “Après mes 19 ans, je me suis rendue compte que je faisais un tout petit peu moins de crises, donc j’ai un petit peu diminué les doses, détaille-t-elle. Petit à petit, on va vers une diminution totale”. Chez certains patients, la dyskinésie peut aussi être associée à une autre maladie neurologique, comme Parkinson ou Huntington, ou encore à la prise de certains médicaments.
“J’ai une maladie invisible, mais pour autant, je sais vivre avec. Et je vis très bien avec, indique Ève Gilles, qui souffre toujours de crises. Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes”.
Dyskinésie paroxystique : il y a plusieurs formes de la maladie
Il existe quatre sous-types de dyskinésie paroxystique :
- la dyskinésie paroxystique kinésigénique (PKD) : les crises sont déclenchées par un changement de position, une frayeur ou des mouvements brusques ;
- la dyskinésie non kinésigénique paroxystique (PNKD) : les mouvements involontaires peuvent survenir à cause du stress, de la fatigue, de la prise de café ou d'alcool, ou encore des menstruations ;
- la dyskinésie paroxystique induite par l'effort (PED) : il s'agit de crises de dystonie indolores au niveau des extrémités, déclenchées par l'activité physique prolongée ;
- le syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose (syndrome ICCA) : la maladie se caractérise par l'apparition de convulsions au cours de la première année de vie du bébé ainsi que de crises dyskinétiques choréo-athétosiques au cours de l'enfance.
En fonction du sous-type de dyskinésie, le traitement est différent et adapté au besoin du patient.
Si Ève Gilles a gardé le silence jusqu'à aujourd’hui, c’est qu’elle ne voulait pas d’amalgame entre sa maladie et Miss France. "Je n’avais pas envie d’être élue parce que “oh la pauvre petite fille qui a cette maladie, explique-t-elle. Je ne voyais pas du tout ma maladie comme une tare ou quelque chose qui me définisse, c’était vraiment pour moi plutôt une force qui m’a fait grandir peut-être trop vite."